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Patients Sclérose en plaques
création établissement pour "sépien" : besoin avis sur type hébergement !
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laplace
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laplace
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Bonjour à TOUS !!!
Merci bcp pour vos commentaires ! Suis tout à fait d'accord avec vous pour le "long" terme... Mais suis "obligée" de faire des "concessions" : c'est l'AFSEP qui a eu cette idée dans ses 4 établissements (autour de Toulouse et au nord de Paris )... Comme c'est cette association qui m'a "pris" mon projet (qui était plus un "village" de REPOS !), j'ai donc intégré leur projet au mien... Après tout j'ai pensé qu'ils en savaient plus que moi !
Mais je reste ouverte à toutes modifications ! Moi aussi ça me fait peur ce style de ghetto... Et pour la "démence" : cool je voulais juste parler d'une "fuite" de nos capacités propriocéptives !
à TRES vite
Nath.
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@laplace
Pensez que l'impact des mots est presque + important que la pathologie elle-même. Vous stigmatisez la SEP comme une maladie où les fonctions intellectuelles se déconnectent plus chez elle que sur la globalité d'une population vieillissante.
A parler ainsi, pas étonnant que les personnes dites "en santé" ne comprennent rien aux pathologies lourdes et pas uniquement la SEP je précise.
"village de repos" part sans doute d'un bon sentiment mais c'est l'enfermement que vous proposez au même titre que les "foyers de vie".
C'est un projet utopique rien que financièrement . Ce n'est qu'un avis personnel sur la question
laplace
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laplace
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Serena2416,
Désolée de t'avoir "choquée" mais n'oublies pas qu'il y a autant de SEP que de Sépien... J'ai fait une erreur : il ne s'agit pas de troubles "propriocéptifs" (même si il y en a bcp !) mais de troubles COGNITIFS
Detchen
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Detchen
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Bonjour,
En fait, le soucis vient du fait que notre société craint la réalité commune : notre corps humain, comme toute chose matérielle sans exception, est multiple composé je veux dire, impermanent c-à-d qu'il dégénère même en bonne santé, car la vieillesse arrive à tous -plus ou moins vite- et de l'attachement au bien être et à la jeunesse est naît ce culte du jeunisme avec ou à cause de la peur de la mort et de la souffrance, au lieu de leur intégration comme réalités naturelles.
Alors les humains créent des cimetières et avant cela des ghettos et avant cela des sectes ou des religions ou des clubs d'activites pour se rassurer.
Quand au culte de l'argent qui dirige tout, cela me dépasse...je bosse pour presque rien mais pour deux en plus en payant les retraites de mes aînés. Ceci dit la SEP risque de mettre un terme prématuré à cet esclavage...cool, non ?
Je crois que la grande intelligence compassionée a créé la maladie pour nous forcer au repos qu'on ne prendra jamais autrement. Acteurs obsessionnels que nous sommes.
Donc, oui difficile de mettre en place un projet naturel avec seulement une bonne volonté et une créativité débordante d'autant d'individu qui veulent y adhérer. Donc, il faut commencer par des appels de fonds. Donc par de la communication et de l'attraction. Et on ne peut attirer que ce qui semble nous ressembler. Donc c'est par cette pub qu'il faut commencer sans doute.
Non ? Peut-être ouvrir un compte spécifique aussi. Mais l'Afsep l'a déjà fait tu dis ?
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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/
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Salut Detchen !!!
Super tes réflexions !!! Merci bcp ! Le projet est au point mort... Trop cher !!!
Suis en train d'en re faire un... J'aurai besoin de quelqu'un comme toi pour me "guider" ! ça te dit ? Si oui te passerai mon ad. mail
à +
Nath.
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Pas de soucis la place envoie le en MP.
Il y a l'association Tonglen aussi pour ce type de réflexions sur ces types de projets.
Celle dont je parle un peu plus haut qui est devenue une sas.
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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/
Detchen
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Re-Coucou Nathalie, et bonjour à tous,
Suite à notre conversation, tu as parlé d'un questionnaire envoyé à 5 personnes ou structures, je n'ai pas bien capté.
Pourquoi ne le postes-tu pas ici ?
A voir avec ta communauté de commune aussi : eco-village en zone rurale ou éco-quartier en ville. Prenant en compte les spécificités locales.
Je devrais mieux me documenter et en discuter avec des collègues qui maîtrisent le sujet. Et peut être ma soeur aussi qui est architecte. Ça pourrait la brancher aussi, je ne sais pas.
Et pour marquer le coup de la semaine mondiale SEP, je vais en retoucher deux mots améliorés par nos échanges aux "Maisons de Tonglen" en contactant l'association sas qui développe ce projet, question de fédérer et mutualiser les moyens pour rendre le projet viable et gérable. Je tache de me procurer leur charte, à laquelle j'ai contribué, et la poste ici si possible. Dommage que je ne puisse participer aux AG (suis trop loin et pas assez mobile).
Bon week-end.
Que ce projet voie le jour et fasse des copies de plus en plus améliorées par l'expérience.
@+
Detchen!
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Merci !!! Je ne sais pas comment faire passer le questionnaire sur ce site !
Par rapport à ta soeur : si elle pouvait imaginer 1 plan pour T2 (maisonnette) pour personne mobilité réduite...
A+, bises
Detchen
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Detchen
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OK, je lui en ai parlé ce matin, par mail. Mais avant de voir ce message concernant le T2.
Pourquoi T2 ? Et les enfants ? Tu les envoie en colo ? Ou c'est pour la retraite à 2 ?
On a besoin de plus d'espace surtout qu'avec l'âge faire chambres à part devient plus confortable : isolation phonique comprise si tu vois ce que je veux dire lol rompchi rompchi ... Ssssîiîiiiii !!!! Gong ! Au pire sinon lol
Pour le questionnaire, il ne faut pas qu'il dépasse une certaine taille en Octets, mais on peut joindre des fichiers (comme j'ai fait avec le programme du 22/5/15 de La Maison de la SEP) via le bouton bleu ciel "+ sélectionner un fichier" en dessous de la plage de saisie du message. Tu le vois ? Tous les formats ne sont pas joignable mais ils prennent les .pdf, ça j'en suis sûre et les .jpeg aussi. Les fichiers .doc et .odt je ne sais pas.
Il n'y a pas trop besoin d'imaginer : tous les plans de types de T2 et autres existent déjà et portent des noms. Je lui demanderai la liste, je ne sais pas s'il existe un catalogue ou si c'est secret pro ???
Ce qu'elle fait, par contre, c'est de la restauration et de l'adaptation d'ancien (dans le respect des règles et procédures coexistantes ou à créer en sollicitant l'ABF) pour une intégration au paysage naturel en preservant les vieilles pierres tout en les rendant eco-durables dans un 21e siècle connecté.
"Maisons passives" et "maisons positives" : il y a aussi ces deux associations à contacter (lamaisonpassive.com je crois faut demander à notre ami Google) pour les choix de matériaux respectueux de l'environnement et de notre santé. Ainsi que pour des solutions adaptées au terrain.
Il y a tout plein d'associations qui possèdent les savoir faire et ont suffisamment d'expérience.
Bises
@+
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Coucou Detchen !
Voici le site du questionnaire !
Pour ta question sur les gamins : ça serait pour court séjour... alors la famille... snif mais pas prévu... pour du long terme : faut réfléchir !!!
Là mal partout donc vé essayer de m'endormir...
Bises
Bonjour,
nathaliebayonne@yahoo.fr vous demande de répondre au questionnaire suivant, créé sur fr.ze-questionnaire.com
Seriez-vous intéressés par un centre de REPOS pour les personnes "sépiennes"
Bonjour,
Nous envisageons d'installer un nouveau centre de REPOS dans les Landes. Afin de répondre au mieux à vos besoins, nous souhaitons recueillir votre avis au travers de plusieurs questions.
Merci et à très bientôt dans votre nouveau centre de manucure.
Pour répondre à ce questionnaire, cliquez ici : http://fr.ze-questionnaire.com/repondre.php?s=43799&d=SP5pSKlEHCQr
Ou rendez-vous sur fr.ze-questionnaire.com dans la partie 'Répondre à un questionnaire' avec votre code questionnaire : 43799
et votre code réponse :SP5pSKlEHCQr
A très bientôt sur fr.ze-questionnaire.com.
Donnez votre avis
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
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Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
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ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Structure faîte pour REPOS (mais prise en charge médicale !) et BIEN-être (balnéothérapie, bains à jets, relaxation..)
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Nathalie