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création établissement pour "sépien" : besoin avis sur type hébergement !

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création établissement pour "sépien" : besoin avis sur type hébergement !

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laplace

Édité le 27/12/2015 à 09:09

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laplace

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Bonjour à TOUS !

Besoin de votre avis à TOUS !!!

Suis à l'origine de création établissement pour "sépiens" : l'AFSEP me soutien (demande subventions etc...)

30 lits demandés : 20 à long terme + 10 hébergement temporaire ...

Vous en pensez QUOI ?

Structure faîte pour REPOS (mais prise en charge médicale !) et BIEN-être (balnéothérapie, bains à jets, relaxation..)

Pour une fois que l'on vous demande votre avis pour établissement pour VOUS (et moi...) SVP répondez moi vite !!!

Nathalie

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Detchen

Édité le 18/05/2015 à 15:41

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Detchen

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Bonjour,

Je lai rempli, mais en fait les choix sont alternatifs pas complémentaires.

Alors on dirait que je me contre dit parfois.

Hier, soir il y avait une émission concernant lyme neuro boreliose (si bonne mémoire) alors, batifoler à la campagne.... Repos aseptisé à la campagne ?

Les associations de formation des personnels et toute personne en reconversion crise ou autre voulant se ressourcer que je connais sont :

- pour les maisons inter générationnelles et multi cultuelles : www.tonglen.asso.fr ou (avec un lotus vert)

- pour la formation diplomate : Ecoé www.ecoe.fr formations diplomates et formations tous publics (avec un logo bleu comme "Humain" en mandarin si on veut)

(je n'arrive pas à copier leur URL avec le smartphone pour les donner directement, comme je ne suis pas arriver à copier les références de mon formulaire de réponse au cas où je veuille le compléter ou le corriger avant dépouillement. Si j'ai du aller à historique l'ai re validé pour le noter, il se peut que je l'ai rempli 2 fois avec le même pseudo mai une variante de réponse un coup ville et un coup campagne).

Bises

Bonne journée

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

création établissement pour "sépien" : besoin avis sur type hébergement ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/etablissements-de-sante-et-centres-de-soins-sc/creation-etablissement-pour-sepien-besoin-avis-33843 2015-05-18 15:20:07

Detchen

Édité le 27/12/2015 à 08:51

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Présentation des maisons de Tonglen en pdf ci-joint.

Pour servir de modèle en y rajoutant donc ce qui manque : le médical + CRF.

La centralité de la personne âgée peut être complétée par celle de personnes comme nous, c'est un point de concertation à voir avec afsep qui manage et finance. Mais des modes de financements sont proposés par les maisons de Tonglen qui ont travaillé sur cet aspect et point important.

Dites ce que vous en pensez. Si vous adhereriez à cette charte ou similaire adaptée à ce projet pour sepien(e)s.

Merci.

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

laplace

19/05/2015 à 07:30

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Je suis plongée dedans et c'est vraiment bien ! j'essai d'ébaucher petit texye et te l'envoie pour avis !

bises

Detchen

Édité le 21/05/2015 à 22:57

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Bonne lecture et bonne redaction

De mon côté, partant de cette charte, je suis entrain de rédiger les statuts d'une association "SEP et Humanismes" au départ pour financer des défi SEP tel que mon projet "SEP pas un frein vers Compostelle". Mais aussi, un "Centre SEP et Humanismes" en PACA et/ou en Languedoc Roussillon.

J'avais commencé quand j'étais en LM, mais, en reprenant le boulot peut être un peu trop tôt, j'ai complètement oublié de le terminer. De plus, l'ordi a planté et j'en ai changé depuis, donc tout perdu et tout à refaire, mais après plus mure réflexion et une meilleure compréhension de la SEP (4 ans de diagnostics et de soins, 3 ans d'éducation thérapeutique).

J'en parlerai vendredi à mon réseau SEP.

Car ce type de projet mixant le court, moyen et long séjour dont la fin de vie, doit pouvoir être reproduit partout où un réel besoin se fait ressentir. On ne va pas s'expatrier non plus à cause de la SEP en plus. Non ? Sauf, si quelque part nous sommes d'ailleurs, un ailleurs accessible ou rendu accessible alors.

Gros Bisous.

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laplace

22/05/2015 à 15:46

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Bravo ! Toi aussi tu te bouges ! Peux tu essayer de faire un modéle de lettre pour demander à LaboratoireS combien ils veulent mettre dans projet...

Suis actuellement INCAPABLE de quoi que ce soit : fatigue +++

à bientôt

bises

Detchen

23/05/2015 à 14:34

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Coucou,

Oui, j'ai eu droit à deux séances de sofrologie en 2 Jours et j'ai pensé à l'enregistrer la deuxième pour réitérer chez moi.

Reposes toi en un lieu tempéré. Aère tes poumons et ton esprit. Il y a des points de doing anti fatigue : Chrystele Bourely nous les montre dans une vidéo d'un de ses blogs la-sep.com ou stop-fatigue.com sinon sur YouTube en tapant son nom.

J'ai parlé du projet lieu de vie et de ressourcement pour sepiens au stand de l'arsep hier, ainsi qu'en Intervenant au sujet de nos usages d'internet, des forum et site comme Carenity, et appli nous aidant au quotidien séances de serious games, etc (en atelier discussion sur les patients SEP connectés, je ne crois pas pouvoir joindre un fichier audio ici car je n'ai pas pris de notes écrites).

OK, mais je ne sais pas quand, je dois aussi me reposer...tous les labos ? Qui est l'expéditeur l'afsep et qui à ton avis ? On rédige en fonction d'un expéditeur et d'un destinataire.

Bises

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Detchen

Édité le 23/05/2015 à 14:38

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Coucou,

Ouups g fait un doublon. Effacé !

Bises

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laplace

25/06/2015 à 09:34

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Coucou Detchen !!!

Je n'arrivai plus à me connecter pour discuter !!! Le site semblait bloquer par rapport à mon identifiant... et là plus de pb ! j'y comprends RIEN !!!

à+

Detchen

Édité le 26/06/2015 à 21:59

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Detchen

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Bonjour,

Bah!...t'inquiète pas y'a des jours comme ça : on arrive pas à coordonner nos mouvements et pour taper 1 mot de passe on est persuadé qu'on l'a fait juste, mais n'y arrivait pas en vérité. Tu vois ? ça, ça m'est arrivé aujourd'hui au travail j'ai du appeler un depanneur réseau tout ça pour rien il suffisait juste tape posément un caractère après l'autre et en suite je suis arrivé à me connecter, ça me fait parfois car je suis très fatiguée, t'inquiète pas c'est pas grave.

Pour l'instant, au sujet de ce post, aucune nouvelle d'afsep, apfginsep, et autres à qui j'ai soumis l'ensemble des projets, dont celui-ci compte tenu que tous sont liés et peuvent se soutenir, plutôt nous soutenir, les uns et les autres.

As tu eu des retours ?

Les miens, je veux dire ceux de mes interlocuteurs et éventuels sponsors ou/et partenaires, sont toujours les mêmes :

- "et vous avez les moyens de louer ça, c'est pas donné ?"

- "c'est pas d'un trop ambitieux que de vous lancer là dedans avec votre maladie, c'est évolutif votre truc, intérêt de vous dépêcher de le réaliser alors si non vous ne pourrez pas en profiter ?"

voilà la morosité ambiante française sans parler de l'egocentrisme egoiste. Comme si à mon âge je faisais des projet pour ma pomme en cherchant à me faire de la pub, par contre c'est tout ce qui les intéresse. S'ils peuvent se faire de la pub avec nos projet OK si non ils vont voir ailleurs.

Bref, fallait s'y attendre, ces gens là n'ont aucun avenir, avec cette mentalite mesquine, et vous savez pourquoi ?

Ma réponse, c'est qu'ils ne savent pas rêver et ferment leur esprit, leur coeur, au monde de tous les possibles !

Mais, ils n'ont pas la chance d'avoir un p....n de maladie chronique pour savoir, dans leurs tripes, que le but c'est déjà le chemin.

Et que pour nos projet, on ne compte que sur des visionnaires libres et sans idées préconçue de l'évolution des choses.

Car tout ne dépend que de ce nous engageons à ce moment même et à chacun de nos souffles. Ainsi, tous nos bons projets peuvent et vont évoluer en realisation quand leurs conditions seront réunies.

En attendant, je m'entraîne à marcher de mieux en mieux et à gérer ou matter la fatigue de mieux en mieux, pour prouver que, par exemple, je suis encore capable de me passer de Fampyra et de Sativex, par ma seule force intérieure, persévérance et effort quotidien. Vive la glace et theraperl !

On verra comment les choses vont évoluer et comment nous pouvons les faire évoluer. Parfois, il suffit juste d'arrêter de courrir après elles, et en la matière en tous cas on peut compter sur nous lol.

Parce que tu aimes courrir toi ?

Pas moi lol

Un très bon été à toutes et tous.

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

laplace

28/06/2015 à 14:45

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laplace

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Coucou ma Belle !

Idem pour moi pour Arsep ou autres.... Et idem pour "réflexions"... A croire qu'il faut être "foutu" pour penser aux autres et donner de son temps !...

Là m'occupe tout juillet de mes "morpions" puis pars en centre de rééducation à partir du 10 aôut et pour 3 semaines !

Te joins 1 photo de ma famille ! bises

Les membres participent aussi...

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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