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Symptômes SEP ?

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Symptômes SEP ?

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romano3366

12/01/2022 à 16:03

Bon conseiller

romano3366

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Bonjour,

Désolé par avance de me plaindre, surtotu que vous êtes pour la plupart atteint de cette maladie, mais j'ai été choqué aujourd'hui de l'accueil reçu aux Urgences.

Détails : Homme, 37 ans, papa de deux enfants.

Symptômes : Chute dimanche dernier, mes jambes se sont dérobées d'un coup, en me levant de ma chaise. Précision : j'étais sous 4 x 37,5 d'IXPRIM (soucis au colon) et avais bu (pas malin) avec des amis le midi pour fêter l'anniversaire de ma femme. J'ai fait du renforcement musculaire dans la foulée = aucun problème. Mais très choqué, incompréhensible.

Lundi : je fais du vélo comme une brute, 1h. La nuit : réveil et vertiges.

Mardi : je pars courir une heure dans le froid, toujours pour voir si ça va toujours. Après midi : vertiges et fatigue, sensation d'ébriété quand je marche (je n'avais pas bu ce coup-ci) Le soir venu, dans le lit = cauchemar. Nuit blanche = fourmillements sur presque tout le corps, pieds et mains gelés (ça c'est tout le temps, presque en tout cas), douleurs bas du dos, comme une coulée d'eau glacé, picotements jambes... Presque toute la nuit ! La couverture me brûlait la peau.

Le lendemain, je vais aux Urgences et les médecins m'ont ri au nez. "Vous avez réussi tous les tests moteurs, vous avez l'air en forme, prise de sang parfaite, cous êtes stressé, point."

Je suis un abruti ou pas ? Vos SEP ont commencé de la sorte ? Je sais qu'il y autant de SEP que de malades, mais un picotements sur tout le corps peut signifier autres choses que la SEP ? Vous aviez raté vos tests moteurs ?

Encore désolé mais je me sens un peu con...

Amitiés,

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Gustavo38

25/08/2022 à 17:42

Gustavo38

Dernière activité le 08/07/2024 à 17:18

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Bonjour,

Je me permets de vous écrire car je suis en panique, j'ai 33 ans bientôt 34 ans et en lisant les symptômes sur internet et sur ce forum je pense avoir la SEP..

Tout a commencé il y a un mois où j'ai commencé à avoir des fourmillements et picotement à la jambe droit du pied à la cuisse.. Parfois j'avais également des décharges au bras mais c'était très rapide.

Je suis allé consulté, on m'a donné des analyses sanguines qui n'ont rien donné d'anormal.

Depuis j'ai pas mal paniqué, car les fourmillements revenaient de temps en temps, j'ai commencé à regarder les symptômes de SEP, cela m'a fait très peur

Et la depuis samedi dernier, j'ai ressenti la même gêne à la jambe gauche, puis le soir des troubles de vision

Le lendemain une faiblesse musculaire au bras et aux jambes, avec des maux de tête et toujours cette gêne au niveau des yeux.

j'ai un IRM médullaire prévu le 2 septembre t un iRM cérebral le 16 septembre,

Qu'en pensez-vous? je suis en panique j'ai l'impression que ma vie va s'éffondrer...

merci

Symptômes SEP ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/symptomes-sep-52455 2022-08-25 17:42:21

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Ness123

20/10/2022 à 18:27

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Ness123

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@Nathali57 bonjour,

excusez moi je m’incruste , vous dites que votre irm a montré quelques taches, est-ce que l’inflammation était active avec le produit de contraste ou non ?
j’ai ouvert un sujet mais il n’a pas encore été vu je me permets de vous demander ici

Symptômes SEP ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/symptomes-sep-52455 2022-10-20 18:27:00

Zizette2

15/11/2023 à 16:22

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@Nathali57 bonjour, nathali57 j'espère que vous allez bien est ce que vous prenez un traitement.

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Zizette

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Nathali57

15/11/2023 à 18:38

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@Zizette2 Bonjour

Oui j'ai commencé le Kesimpta il y a un peu plus d'un an, c'est le traitement que je trouve le plus facile à vivre

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🌈

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Zizette2

15/11/2023 à 23:50

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@Nathali57 merci pour votre retour, j'ai peur du traitement et j'opte pour le régime alimentaire et le changement d'hygiène de vie

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Zizette

Symptômes SEP ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/symptomes-sep-52455 2023-11-15 23:50:29

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Ayoghrt

18/10/2022 à 10:23

Ayoghrt

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@romano3366 je me permets de vous contacter pour faire mon premier post et témoignage. Je n’ai pas été diagnostiqué comme ayant la sep mais de nombreux symptômes que j’ai depuis plusieurs années m’y font fortement pensé et notamment laForme progressive. Je ne cherche pas de diagnostic en faisant ce post mais plutôt voir si vous avez été possiblement confronté à cette situation. Tout a commencer en 2014 et des fourmillements et j’en faiblesse dans la jambe gauche pendant plusieurs jours. Suite à un cross d’angoisse liée à ces symptômes (étant très sportif j’ai vite pris peur) je me rendu aux urgences où j’ai été hospitalisé quelquesJours : résultats IRM cérébrale (seul un cavernome cérébral temporal gauche de 1 cm) médullaire et PL normales. Je suis donc ressorti rassuré mais depuis plusieurs années j’ai l’impression que mon corps me lâche tout doucement : constipation (on m’a dit que j’avais le syndrome du colon irritable), vision qui baisse (myopie sur chaque œil mais plus prononcée à gauche), et surtout une spascite côté gauche de mon corps jambe raide (exacerbée derrière le genou) et même le bras/épaule gauche. En résumé je sens mon corps comme tendu d’un côté. Je ressens également des gènes dès que je porte un pantalon ou des chaussures. Depuis 2014, j’ai refait des IRM cérébrales toutes normales et qui ne montrent pas d’évolution du cavernome. JeViens de refaire en 2022 des IRMs cerebrale, lombaires, cervicales, potentiels évoqués visuels, auditifs, moteurs et somesthesiques, EMG jambe et tout est revenu normal. On me dit que celaEst le stress et un petit épanchement de disquesVertébraux, Bien sûr cela est rassurant mais cela ne correspond pas à Ce que je vis au quotidien et qui m’empêche de vivre normalement. Encore une fois je ne cherche pas de diagnostic mais plutôt à voir si d’autres personnes sont passées par là où se reconnaissent dans ce témoignage.Merci d’avance

Symptômes SEP ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/symptomes-sep-52455 2022-10-18 10:23:02

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melanie.r

15/11/2023 à 11:25

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melanie.r

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@Ayoghrt bonjour. J'ai également les mêmes soucis et un cavernome au lobe pariétal droit. Avez vous fait un electro-encephalogramme ?! Ma neuro a pensé à de l'épilepsie partielle. Lors de l'examen ils ont trouvé un foyer épiletique.le traitement ne fonctionne pas donc j'ai passé une vidéo electro-encephalogramme sur 24h je verrai bien les résultats d'ici peu... L'épilepsie peut entraîner ce genre de manifestation et pas juste des crises de convulsions ! Avez vous eu un diagnostic depuis ce temps? Bonne journée.

Symptômes SEP ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/symptomes-sep-52455 2023-11-15 11:25:31

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Nathali57

24/10/2022 à 16:35

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Nathali57

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@Lena93600 Bonjour, vous trouverez ici plusieurs témoignages de membres ayant eu des symptômes similaires aux vôtres.

Évidemment tous les fourmillements ne sont pas causés par une sep.

Ceux que j ai eus n avaient touché qu'une moitié du corps. Ils ont régressé en plusieurs jours. Mes irm présentaient des tâches dès le début.

D autres examens (eeg, pl..), analyses de sang complètes, un examen clinique sont nécessaires avant tout diagnostic.

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🌈

Symptômes SEP ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/symptomes-sep-52455 2022-10-24 16:35:47

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Utilisateur désinscrit

24/10/2022 à 16:51

@Nathali57

Merci pour la mention

Symptômes SEP ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/symptomes-sep-52455 2022-10-24 16:51:20

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01/07/2023 à 18:42

@Nathali57 bonjour je m’incruste dans cette discussion… ma fille a beaucoup de symptômes de là sep depuis bientôt 4 mois … ça a commencé par une paralysie de la jambe gauche urgence : Scanner prise de sang rien

depuis là fourmillements qui se promène Fasciculation engourdissement des mains crampes mollet c’est effrayant… irm médullaire rien mais irm cérébral 2 hypersignaux aspecifiques … la neurologue qu’elle a vu lui dis que ce n’est pas là sep mais son stress même pas de suivie ni contrôle une honte

son généraliste a demandé un rdv à l’hôpital en service interne spécialisé dans les maladies auto immunes ou grave

nous avons peurs

Symptômes SEP ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/symptomes-sep-52455 2023-07-01 18:42:17

Hessencehef

02/07/2023 à 12:30

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Hessencehef

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@Bagherra

Il ne sert à rien de rajouter du stress au stress. Tant que tous les examens n’auront pas été effectués ( ponction lombaire, potentiels évoqués, irm avec produit de contraste etc etc) et qu’un diagnostic n’aura pas été posé, votre peut est légitime mais les affections neurologiques sont tellement nombreuses que rien n’indique pour l’instant la présence d’une sep.

Bon courage 🤞

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Hessencehef

Symptômes SEP ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/symptomes-sep-52455 2023-07-02 12:30:36

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02/07/2023 à 13:55

@Hessencehef merci. L’irm cérébral a été réalisé 2 hypersignaux aspécifique qui ne prennent pas le produit de contraste et rien sur l’irm médullaire

mais depuis 4 mois rien ne s’améliore 🥲

Symptômes SEP ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/symptomes-sep-52455 2023-07-02 13:55:57

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14/07/2023 à 11:23

Ma fille a les pieds et mollets gauches qui brûlent et les fourmillements sont encore plus forts (je pense la chaleur)

c’est courbatures le matin vont mieux mais maintenant elle a le muscle du pouce qui lui fait mal et qui saute tout le temps. Elle n’a toujours pas fait d’autres examens

ces 2 hypersignaux aspécifiques me font peurs même si la neuro a dit que ce n’est rien

est ce possible que depuis 4 mois maintenant elle fait une poussée

quelqu’un pour m’aider

Symptômes SEP ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/symptomes-sep-52455 2023-07-14 11:23:23

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15/07/2023 à 11:17

@Hessencehef merci pour votre retour… son médecin traitant lui a avait prescrit de la cortisone assez forte maxi 6 jours mais ça n’a pas aidé du tout !!! La neuro lui a simplement dit que c’est son anxiété qui provoque tous ces symptômes mais j’ai un doute surtout depuis 4 mois

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Zizette2

16/11/2023 à 00:29

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Zizette2

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@Hessencehef bonsoir j'espère que vous allez de mieux en mieux pouvez vous me dire est ce que vous avez pris un traitement de fond après être diagnostiqué ou juste corticothérapie

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Zizette

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Hessencehef

16/11/2023 à 16:53

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Hessencehef

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@Zizette2

bjr
Lorsque le diagnostic a été posé en 2004 aucun traitement de fond jusqu’en 2012 où l’on m’a fait prendre de l’extavia ( interféron par auto injection 3/fois par semaine)).

En 2019 arrêt du traitement pour cause d’hépatite médicamenteuse.

Depuis 2020 Ocrevus (immuno- suppresseur) par perfusion semestrielle en ambulatoire. Traitement que je suis tjrs a ce jour avec des perfs espacées tous les 9 mois. Depuis la prise d’ocrevus aucune lésion cérébrale et médullaire.

Voilà si j’ai pu répondre à votre question.

cdt

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Hessencehef

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Zizette2

16/11/2023 à 22:37

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@Hessencehef bonsoir merci pour votre retour puis-je savoir qu'est ce que vous a poussé à prendre le médicament après tt ce temps.Merci

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Zizette

Symptômes SEP ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/symptomes-sep-52455 2023-11-16 22:37:55

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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