Symptômes SEP ?

IRM cérébral normal, rien à signaler. Je sais qu'il faudrait que je fasse un IRM médullaire, mais je ne suis pas ^sur que mon neuro l'acceptera demain. Les tests moteurs sont parfaits, l'IRM aussi, la force musculaire et réflexes également,

Je l'ai eu il y a une heure, avant mon RDV de demain et il m'a dit "destressé maintenant, vos picotement vous font perdre une quelconque sensibilité ? non ? bon, c'est du stress. Vos picotement ne sont même pas localisés. Si ça vous pique partout sans perdre le sens et que votre cerveau n'a pas de taches... vous balisez pour rien."

Mais bon, je ne comprends toujours pas ce qui m'arrive. COVID (10 jours incubations + maladie, je sors juste d'isolement mais reste faible ? Maladie neurologique bénigne ? Arrêt du tramadol ? SEP qui début juste et invisible à l'IRM cérébral et qui ne me fait que des picotements ?

Bonjour,

faites confiance à votre Neuro, les examens sont plutôt rassurants donc Wait and see et surtout no stress.

Prenez soin de vous

Bonjour,

Suite à mon rdv avec mon neurologue, il ne voulait pas faire d'IRM médullaire mais a plié pou me "rassurer". Selon lui, il est quasiement impossible d'avoir une maladie neuro grave avec une IRM cérébrale parfaite et des examens physiques nickels. Mes symptômes font toujours des siennes, 3 semaines plus tard : sensation étrange dans les mains (touché bizarre, comme si j'avais la peau en carton), brûlure bas du dos et anus, picotements cuisses... cela fait 5 jours que mes selles ne sont pas normales : constipation. Nouveau symptôme depuis deux jours : érection molle, comme si mon "pote" était éprouvé. Ce n'est pas le stress car le matin, depuis toujours, stress ou pas, le garde à vous est de mise. PAr contre, je poursuis le sport presque tous les jours, et tout va bien : footing, taillage d'arbustes, renforcement musculaire, vélo... même après un COVID fatiguant.

Je vais en parler la semaine prochaine à mon neuro, mais il veut attendre l'IRM médullaire (15 jours d'attente) pour que l'on se revoie. Je suis perdu, je n'ai jamais éu de tels soucis de santé à presque 40 ans, moi qui ai toujours été en pleine forme. Fatigue extrême ? Surdosage médicament et crise de sevrage tramadol(3 semaines d'arrêt de mon traitement du tramadol, quand même...) ? COVID qui a couvé et qui m"'a éprouvé ? SEP atypique qui ne marque pas à l'IRM pour le moment ? Comment mon corps peut avoir pris 15 ans en une fraction de seconde ?

Je vous tiens au courant de mes soucis existentiels, même si je soliloque, je couche par écrit au moins. Je commence à fatiguer ma femme.

Bonjour,

Nouveau symptôme étrange cette nuit : difficulté à ouvrir mon œil droit et zone joue machoire droite endormie, ça s'est réveillé au bout de 20 secondes. Je suis vraiment inquiet, ne sachant vers quel Saint me vouer. Hier, j'ai fait une grosse séance de sport, cela m'a fait du bien sur le coup, puis grosse fatigue intense... j'ai l'impression que je le paie. Ce matin, je suis plus fatigué que d'habitude, je bâille, j'ai dû prendre un doliprane pour les maux de tête dont je ne suis pas coutumier...

Si je fais une poussée de SEP, cela ferait plus de 3 semaines, pour une première cela fait beaucoup (IRM cérébral nickel, aucune ancienne lésion ni récente, mais peut-être sont-elles apparues après mon IRM de la semaine dernière ?). Le stress peut-il bloquer cette zone du visage pendant 30 secondes ? La Sep peut frapper pendant quelques secondes et partir ? Bref, je n'en peux plus d'attendre cette IRM médullaire.

Bonjour,

le stress peut accentuer les douleurs neuropathiques mais tous les symptômes évoqués ne peuvent être le fruit de vos angoisses.L’irm médullaires vous apportera sûrement quelques réponses, mais comme dit précédemment seule la batterie d’examens (ponction lombaire,PEV, bilan sanguin etc) permettront de poser un diagnostic. Je pense que votre Neuro, si les symptômes subsistent, vous dirigera vers une unité hospitalière pour tous ces contrôles.En ce qui me concerne un premier épisode de troubles est apparu en 2001 traité par corticoïdes. Le diagnostic de SEP a été posé en 2004 après de nouvelles pertes de sensibilité et de paresthésies.

Tenez nous au courant

Bonjour,

Quelques nouvelles : moins de fatigue, et mon problème à l'oeil est dû à une grosse sinusite située au niveau de ma mâchoire et de mon oeil droit, suite au COVID. Donc ce n'était pas neurologique. Je suis sous anti bio et anti inflammatoire. Pour le reste, toujours des picotements, surtout au niveau des jambes (même si ça me pique parfois au niveau des avant-bras, poignets, ventre et bas du dos) mais ça se calme selon les positions et surtout si je ne porte pas d'habits. Le matin, j'en ai beaucoup moins et la nuit presque aucune. Je n'ai pas le signe de Lhermitte, par contre, dès que je touche une partie de mon corps (nuque, dos, flanc...) ça me fait des frissons partout et surtout dans les jambes... j'ai la chair de poule ! Bizarre. Pas de décharge mais une sensation de froid avec chair de poule, cela vous fait ça avec le signe de lhermitte ?

Par contre, j'ai une faiblesse dans la main droite. Est-ce dû au fait que j'ai beaucoup serré mon poing pour voir si je n'étais pas paralysé (c'est bête, je sais) ou à mon nerf qui est douloureux...

Bref, je ne sais que penser surtout pour cette chair de poule et encore ces picotements (qui se calment selon la position et quand je fais du sport) dans les jambes.

Merci

Bon, je viens donner des nouvelles. IRM médullaire parfaite, rien, tout va bien. Aucun trace de lésion.

Je ne m'explique toujours pas ces frissons dans les jambes quand je touche une partie de mon corps, ni ces picotements... Donc IRM cérébrale + médullaire OK. Bon, je vais arrêter d'angoisser alors car je pense qu'on aurait trouvé au moins un truc sur le médullaire.

Mise à jour du lendemain suite à visite neurologue : ce n'est pas une SEP car les deux IRM sont parfaites (pas un pète sur la colonne) et l'examen moteur pareil. Il refuse la ponction lombaire : "ce sont des machines IRM dernier cri, ne vous inquiétez pas".

Bref, je suis assez perdu. Il ne s'explique pas les frissons ressentis seulement dans les jambes quand je me masse la nuque, quand je masse mes omoplates, mes côtes voire quand je les effleure... Il s'est avancé vers moi, m'a assis et m'a poussé la tête en avant, à me faire mal : ben aucun frisson, nul part. "Vous êtes vraiment bizarre" a été sa réponse lapidaire. "Lhermitte s'active comme ça, en penchant la tête et en tordant un peu la colonne..."

Il m'a clairement invité à arrêter de stresser et a fini par me dire que si ça continuait, il me mettrait sou médoc'.

Je vous laisse sur ça, toujours dans l'impasse. Bien que la forme revienne, je me sens "bien" sauf ce signe de Lhermitte qui n'en est pas un (?) et les picotements + sensations bizarres jambes (pas tout le temps).

Désolé de vous avoir importuné, mais j'avais besoin d'écrire.

Amitiés,

Bonsoir, je donne des nouvelles. Après une poursuite des symptômes, des railleries du neurologue et de mon médecin traitant, je ne me suis aps démonté et suis allé une super infectiologue à Toulouse. Résultat, après description de mes nouvelles difficultés (frissons, brouillard cérébral, syndrome de Raynaud, acouphènes...), elle me demande : "on fait le test de Lyme". Résultat, positif au test Elisa puis Western Blot. J'ai donc eu une réactivation de Lyme (sans souvenir précis d'avoir été piqué) quelques années après une piqûre sans aucun symptôme !

J'ai donc suivi un premier protocole anti biotique très léger avec anti fongique et 100 mg de tramadol : plus rien pendant quelques jours, forme parfaite. J'ai arrêté mes anti bio (4 semaines), puis je refais une nouvelle cure avec des anti bio plus forts, car je les supporte très bien (prise de sang parfaite) et que mes picotement/syndrome de Raynaud sont revenus. On va traiter les co infections (candidose) et s'attaquer pour de bon à cette saleté. Selon elle, je ne suis pas en chronique : je peux faire du sport 3 à 4 fois par semaine, je n'ai pas de douleurs (ou parfois très légères), pas trop de fatigue, je peux travailler sans aucun problème et m'occuper de ma famille. Je ne désespère pas de pouvoir endormir la bactérie et laisser mes défenses immunitaires gérer cette bactérie. En tout cas, elle, est très positive, au vue des légers symptômes. Certains de ses patients ne peuvent plus faire de sport, ni travailler... sans cure d'anti biotique plusieurs fois dans l'année.

Tout ça pour dire que n'oubliez pas de faire ce fichu test (pas fiable en France, surtout dans la phase chronique, j'ai eu la chance énorme d'avoir été positif la première fois !) car si on laisse cette bactérie et ses symptômes pendant des années, on peut se retrouver carrément allité. J'ai juste laissé cette salopeire me grignoter 2 mois et demin sans traitement, et j'étais KO, totalement. J'imagine ceux qui restent comme ça 5 ans, moqués par leurs neurologues, médecins traitants.

Bonne continuation

Bonjour,

heureux pour vous que ce ne soit pas cette foutue sep.

cdt

@HeyHey1

Bonjour je vous invite à lire cette discussion