Patients Sclérose en plaques
Symptômes SEP ?
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romano3366
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Bonjour,
Encore aujourd'hui, j'ai des fourillements, la peau qui brûle (mais pas de fatigue) et je chancèle (un peu moins).
ça fourmille dans les pieds, cuisses, bas du dos, cou, corps et surtout avant-bras et sous les bras.
Stress ? Cela fait 3 jours que cela dure, à l'hôpital ils m'ont envoyé chier car j'ai réussi tous les tests moteurs sans difficulté et que j'ai 10 à chaque œil.
Une SPE peut débuter avec des fourmillements, sans trop de fatigue, sans problèmes moteurs ?
Désolé, mais j'ai besoin de me renseigner.
Bien à vous,
romano3366
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romano3366
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J'achève mon monologue par une simple question : mes fourmillements se calment quand je marche ou quand je fais du sport, bref quand mes muscles sont sollicités. Je n'ai pas d’atteintes moteurs ni visuels ni cognitives, je ne suis pas fatigué non plus.
Quelqu'un a déjà eu comme "simple" symptôme des picotements sur tout le corps et une perte subite, quelque secondes de motricité (jambes qui lâchent) ?
Dans tous les cas j'ai RDV avec un neuro + IRM dans deux semaines.
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dan26576
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dan26576
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@romano3366 J'ai la sep depuis de nombreuses années, en plus du traitement neurologique, je ne consomme plus de produits laitier, et de gluten, car ces produis posent des problèmes niveau de la motricité de mes bras et jambes donc mon pain est sans gluten, mes yaourts sont au joja
Je vous souhaite beaucoup de courage
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xavier666
dan26576
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@romano3366 Je vous consul de voir un neurologue le plus rapidement possible.
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xavier666
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@romano3366 Oui c'est le mieux à faire, courage
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Hessencehef
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Bonjour,
seule la batterie de tests habituels saura vous donner un début de réponse quant à une éventuelle sep (ponction lombaire,irm cérébrale et médullaire,PEV etc…..
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Ayoghrt
Ayoghrt
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@Hessencehef
Je me permets de vous contacter pour faire mon premier post et témoignage. Je n’ai pas été diagnostiqué comme ayant la sep mais de nombreux symptômes que j’ai depuis plusieurs années m’y font fortement pensé et notamment laForme progressive. Je ne cherche pas de diagnostic en faisant ce post mais plutôt voir si vous avez été possiblement confronté à cette situation. Tout a commencer en 2014 et des fourmillements et j’en faiblesse dans la jambe gauche pendant plusieurs jours. Suite à un cross d’angoisse liée à ces symptômes (étant très sportif j’ai vite pris peur) je me rendu aux urgences où j’ai été hospitalisé quelquesJours : résultats IRM cérébrale (seul un cavernome cérébral temporal gauche de 1 cm) médullaire et PL normales. Je suis donc ressorti rassuré mais depuis plusieurs années j’ai l’impression que mon corps me lâche tout doucement : constipation (on m’a dit que j’avais le syndrome du colon irritable), vision qui baisse (myopie sur chaque œil mais plus prononcée à gauche), et surtout une spascite côté gauche de mon corps jambe raide (exacerbée derrière le genou) et même le bras/épaule gauche. En résumé je sens mon corps comme tendu d’un côté. Je ressens également des gènes dès que je porte un pantalon ou des chaussures. Depuis 2014, j’ai refait des IRM cérébrales toutes normales et qui ne montrent pas d’évolution du cavernome. JeViens de refaire en 2022 des IRMs cerebrale, lombaires, cervicales, potentiels évoqués visuels, auditifs, moteurs et somesthesiques, EMG jambe et tout est revenu normal. On me dit que celaEst le stress et un petit épanchement de disquesVertébraux, Bien sûr cela est rassurant mais cela ne correspond pas à Ce que je vis au quotidien et qui m’empêche de vivre normalement. Encore une fois je ne cherche pas de diagnostic mais plutôt à voir si d’autres personnes sont passées par là où se reconnaissent dans ce témoignage.Merci d’avance
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romano3366
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romano3366
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Merci cher monsieur
Je sors de mon RDV avec mon neurologue qui a avancé mon IRM, j'irai dans 5 jours. Examens moteurs parfaits, pas trop inquiet par mes picotements sur tout le corps car selon lui "qu'il y en ait partout, pour une première poussée, du dos, au deux bras, aux deux jambes, en passant par le dos et le sexe... quasiment improbable"
Il est par contre réservé sur mes deux fuites urinaires post miction... mais selon lui ce n'est pas un "tableau SEP typique, loin de là, mais vous pouvez faire partie des 2 % à qui cela arrive".
Bref, stressé tout de même.
Quelqu'un a eu une première poussée qui ressemblait à ce tableau ?
Bien à vous,
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dan26576
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dan26576
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@romano3366 Bonjour, avec la sep, nous somme tous différent, je suis le régime seignalet, et je fais du sport , je vous souhaite un bien être physique
Bien à vous.
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xavier666
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Nathali57
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Nathali57
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@romano3366 Bonsoir, votre neurologue est bien clair et rassurant.
Je fais partie des 98%, j ai eu comme premiers symptômes des fourmillements de la tête aux pieds mais uniquement sur une moitié du corps, ils avaient régressés mais pas complètement disparus après plusieurs jours.
L IRM approche et écartera des pistes à minima 🤞
Profitez du week-end ensoleillé pour évacuer un peu de votre stress.
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Merci pour votre réponse.
Je ne suis pas hypochondriaque, mais quelle panique que d'avoir des fourmis sur tout le corps...
J'en ai sur toute la ceinture abdominale, le sexe, les fesses, les deux avants-bras, les cuisses, dans le nez, cuir chevelu, oreille, brûlures chevilles...
Il n'y a que quand je fais du sport ou quand je prends une douche chaude que je me sens bien...
Le chaud n'est pas censé accentuer les fourmillement d'ailleurs ?
Désolé, je vous laisse après, faut que j'arrête...
Cordialement
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@romano3366 la chaleur aggrave les symptômes dans mon cas, mais sep ou pas chacun réagit différemment
Et oui les fourmillements sont désagréables, modifient la préhension, l équilibre... Ce n est pas de l hypocondrie!
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romano3366
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@Nathali57 Je confirme, ma femme s'inquiète de me voir comme ça. Une nuit blanche, des paresthésies qui se déplacent sur mon corps, le frôlement des draps sur mon visage qui me brûle, le bas du dos en feu, les cuisses et les chevilles pareils, l'omoplate et le cou... Je fais du sport la journée pour ne plus sentir ces fourmis. Seul moment de répit.
De plus, je viens d'être positif au COVID, je vais devoir tout reporter...
J'ai besoin de me confier, désolé, mais c'est plus fort que moi. Le déclic a été de trouver des témoignages ressemblant au mien (certes assez peu, la plupart du temps c'est une femme, avec névrite ou perte sensibilité ou paresthésie localisée), ça me rend dingue. Bien que cette maladie ne soit pas mortelle, j'ai l'impression qu'elle déclenche une peur presque irrationnelle....
Hessencehef
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Bonjour
Loin de moi l’idée de vouloir vous effrayer mais le premier épisode qui m’a touché a 39 ans a consisté en des fourmillements, sans fatigue, sans problèmes moteurs et sans perte de vision. Une perte de sensibilité bras, abdomen et jambes. Le tout étant revenu à la normale après traitement par cortisone.
Il m’a fallu attendre trois ans pour voir réapparaître ces nouveaux symptômes et réaliser la batterie de tests qui ont révélé le diagnostic que je redoutai.
SEP progressive.
J’ai aujourd’hui 57 ans et un seul trouble moteur, steppage du pied droit., malgré quelques hypersignaux cérébraux mais non actifs. Je suis atteint d’une SEP secondairement progressive. Aucun traitement au début puis traité pendant 9 ans par interféron puis immuno-suppresseurs depuis deux ans. J’ai conservé mon activité professionnelle et essayé de relativiser depuis 2004.
Les maladies touchant le système nerveux central sont nombreuses et complexes, alors seuls les examens vous apporteront une réponse.
Rien ne sert d’anticiper sur une quelconque forme car l’anxiété et le stress sont nos meilleures ennemies.
Tenez nous au courant
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Hessencehef
romano3366
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romano3366
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@Hessencehef Merci pour votre réponse.
Peut-être que je confonds picotements et perte de sensibilité/fourmillements : en aucun cas je n'ai perdu ne serait-ce qu'une seule fois la sensibilité d'un des membres. Je n'ai eu que des picotements dérangeants, le long du corps, les cuisses et avant-bras surtout. Le COVID m'a fait disparaitre les symptômes : avec de la fièvre, ma peau frissonne et ultra sensible, et a fait partir les picotements.
Dans tous les cas, merci à vous, j'ai un IRM mardi, je vous dirai ce qu'il en est.
Bien à vous,
signé un papa un peu (trop) stressé.
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Diagnostic et prise en charge de la sclérose en plaques
Connaissiez-vous les facteurs de risque de la SEP avant votre diagnostic ?
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Bonjour,
Désolé par avance de me plaindre, surtotu que vous êtes pour la plupart atteint de cette maladie, mais j'ai été choqué aujourd'hui de l'accueil reçu aux Urgences.
Détails : Homme, 37 ans, papa de deux enfants.
Symptômes : Chute dimanche dernier, mes jambes se sont dérobées d'un coup, en me levant de ma chaise. Précision : j'étais sous 4 x 37,5 d'IXPRIM (soucis au colon) et avais bu (pas malin) avec des amis le midi pour fêter l'anniversaire de ma femme. J'ai fait du renforcement musculaire dans la foulée = aucun problème. Mais très choqué, incompréhensible.
Lundi : je fais du vélo comme une brute, 1h. La nuit : réveil et vertiges.
Mardi : je pars courir une heure dans le froid, toujours pour voir si ça va toujours. Après midi : vertiges et fatigue, sensation d'ébriété quand je marche (je n'avais pas bu ce coup-ci) Le soir venu, dans le lit = cauchemar. Nuit blanche = fourmillements sur presque tout le corps, pieds et mains gelés (ça c'est tout le temps, presque en tout cas), douleurs bas du dos, comme une coulée d'eau glacé, picotements jambes... Presque toute la nuit ! La couverture me brûlait la peau.
Le lendemain, je vais aux Urgences et les médecins m'ont ri au nez. "Vous avez réussi tous les tests moteurs, vous avez l'air en forme, prise de sang parfaite, cous êtes stressé, point."
Je suis un abruti ou pas ? Vos SEP ont commencé de la sorte ? Je sais qu'il y autant de SEP que de malades, mais un picotements sur tout le corps peut signifier autres choses que la SEP ? Vous aviez raté vos tests moteurs ?
Encore désolé mais je me sens un peu con...
Amitiés,