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SEP tardive : quelqu'un a été diagnostiqué après 50 ans ?

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SEP tardive : quelqu'un a été diagnostiqué après 50 ans ?

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Gilou6870

31/03/2022 à 18:33

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Gilou6870

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Bonjour, quelqu'un sur le forum a-t-il développé la sep après 50 ans?

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Gilou6870

11/05/2022 à 01:50

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Gilou6870

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@tibou23

Bonjour y avait il des lésions à l'IRM cérébrale uniquement ou bien également à l'IRM médullaire ?

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Gilou6870

SEP tardive : quelqu'un a été diagnostiqué après 50 ans ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/sep-tardive-53407 2022-05-11 01:50:22

pianol

11/05/2022 à 10:57

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Bonjour a tous .

J ai été diagnostique forme primaire progressive à 65 ans . Depuis je suis sous anti douleurs mais n ai pas de traitement spécifique .J ai des pbs de marche et des douleurs et de la fatigue . J ai fais tout ce qui était possible pour calmer ces douleurs et vais bientôt commencer un stage à Ambroise-Paré . A suivre ...

SEP tardive : quelqu'un a été diagnostiqué après 50 ans ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/sep-tardive-53407 2022-05-11 10:57:41

sepaelle

13/05/2022 à 19:02

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Bonjour,

J'ai été diagnostiquée officiellement à 57 ans mais j'avais une suspicion depuis l'âge de 38 ans suite à une hémiplégie.

Je suis sous copaxone 20 depuis janvier 2020 mais la semaine prochaine je change de traitement pour ocrévus...

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sepaelle

SEP tardive : quelqu'un a été diagnostiqué après 50 ans ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/sep-tardive-53407 2022-05-13 19:02:09

NoMoiNo

Édité le 06/06/2022 à 08:24

NoMoiNo

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bonjour

Sep primaire progressive diagnostiqué le 1er avril 2022, j’ai alors 54 ans

c’est l’IRM médullaire qui es détecté 3 plaques au niveau des cervicales

puis hospitalisation et irm du cerveau et ponction lombaire

le rout pour le diagnostic SEP PP

simptomes principalement au niveau des pieds : engourdissement et je ne supporte plus de mettre des chaussures, j’ai l’impression de chausser des chaussures de skis trop petites

2eme pb : un ataxie : pb d’équilibre lié à la SEP

3em pb : la fatigue qui arrive brutalement

4bp : des fortes douleurs au dos, cervicales et pieds et nouvellement le génois gauche

je crois que c’est tout …

bon courage

Emmanuel

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NoMoiNo

SEP tardive : quelqu'un a été diagnostiqué après 50 ans ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/sep-tardive-53407 2022-06-06 08:21:47

albe33

06/06/2022 à 11:27

albe33

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Salut a tous

Diagnostic à 71 ans !!!

C'est possible je suis la preuve...

SEP tardive : quelqu'un a été diagnostiqué après 50 ans ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/sep-tardive-53407 2022-06-06 11:27:39

Illimani

Édité le 12/06/2022 à 10:39

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Illimani

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@Gilou6870 Je suis dans la même situation : des hypersignaux "aspécifiques" à l'IRM cérébrale mais aucune lésion à l'IRM médullaire. Le radiologue m'a informé de la nécessité d'une ponction lombaire et des potentiels évoqués pour confirmer ou exclure tout à fait le diagnostic.

Je revois le neurologue au mois de juillet, qui décidera de la suite à donner (peut-être une simple surveillance ?)

🤞

SEP tardive : quelqu'un a été diagnostiqué après 50 ans ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/sep-tardive-53407 2022-06-08 21:14:02

Gilou6870

11/06/2022 à 19:40

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Gilou6870

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@Illimani

Pour ma part la neurologue pense que les lésions sont d'ordre vasculaires / anciens mini AVC. Elle m'a prescrit une batterie de tests chez un cardiologue ainsi qu'une consultation chez un spécialiste des douleurs chroniques.Ce dernier m'a fait faire une analyse génétique pour voir s'il ne s'agit pas de la maladie de Fabry (je n'ai pas encore les résultats) ainsi qu'un sudoscan et in potentiel évoqué laser ( j'attends les résultats) pour voir s'il ne s'agit pas d'une neuropathie des petites fibres. Pour l'heure suis sous duloxetine et Lyrica. Les brûlures ont disparu mais les douleurs aux orteils chevilles doigts et poignets subsistent...🤗

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Gilou6870

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rakoto33

25/08/2022 à 17:26

rakoto33

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52 ans

primaire progressive

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Michel

SEP tardive : quelqu'un a été diagnostiqué après 50 ans ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/sep-tardive-53407 2022-08-25 17:26:06

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tibou23

26/08/2022 à 16:04

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tibou23

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@rakoto33 Vu depuis Rouen.

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Sylvie Bouthors

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annette

25/08/2022 à 17:29

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annette

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Bonjour

Oui à 52 ans. Suite au diagnostic et à 5 bolus j'ai bien récupéré, je boitille un peu.

Aujourd'hui à 65ans ça ne s'est pas aggravé mais j'ai quand même dû commencer un premier traitement ocrevus. J'ai eu toutes ces années des bolus pour calmer des poussées sensitives très douloureuses et gênantes.

Le traitement fonctionne très bien je n'ai plus de problème et mes vieilles lésions se sont cicatrisées.

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VARNERIN ANNE MARIE

SEP tardive : quelqu'un a été diagnostiqué après 50 ans ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/sep-tardive-53407 2022-08-25 17:29:05

Steph4455

18/09/2023 à 21:05

Steph4455

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Bonjour, suite névrite optique IRM sans appel hypersignal rehaussé du nerf optique mais également hypersignaux encéphaliques (au moins 3) en hyposignal T1 sans franc trou noir et médullaires (au moins 4)avec aspect tuméfiant de 2 lésions cervicales, dont quelques uns rehaussés répondant aux critères Mjc Donald?! Après réflexion je pense avoir des symptômes depuis au moins 4 ans voir plus…j’ai récupéré ma vision mais fourmillements main droite et picotements bas du dos perdurent. On me parle de mise en place d’un protocole lourd avec le choix de 2 traitements ocrevus ou kesimpta. Merci pour vos avis, conseils, expériences….

SEP tardive : quelqu'un a été diagnostiqué après 50 ans ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/sep-tardive-53407 2023-09-18 21:05:01

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Steph4455

18/09/2023 à 22:39

Steph4455

Dernière activité le 18/11/2024 à 20:19

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J’ai 55 ans diagnostique tardif….

SEP tardive : quelqu'un a été diagnostiqué après 50 ans ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/sep-tardive-53407 2023-09-18 22:39:31

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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