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SEP tardive : quelqu'un a été diagnostiqué après 50 ans ?

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SEP tardive : quelqu'un a été diagnostiqué après 50 ans ?

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Gilou6870

31/03/2022 à 18:33

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Gilou6870

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Bonjour, quelqu'un sur le forum a-t-il développé la sep après 50 ans?

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Varlys

04/04/2022 à 09:22

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Varlys

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@Gilou6870 Hé bien bizarrement, la nature est pleine de ressources : La peau de mouton est un thermorégulateur. Frais en été, chaud par temps froid. Pas de problème de sudation ni de rougeurs dûes aux frottements. Facile à enfiler.

Ce sont les meilleures chaussures que j’ai eu, et ce après avoir testé toutes les gammes, sport, randonnée et militaire.

SEP tardive : quelqu'un a été diagnostiqué après 50 ans ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/sep-tardive-53407 2022-04-04 09:22:13

Fresia25

04/04/2022 à 09:33

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Bonjour

Diagnostic à 58 ans après un deficit du releveur du pied droit.

Faire confiance au neurologue pour explication. On est dans le même bateau.

SEP tardive : quelqu'un a été diagnostiqué après 50 ans ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/sep-tardive-53407 2022-04-04 09:33:19

Gilou6870

04/04/2022 à 09:33

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Gilou6870

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Super et tu trouves cela où ?

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Gilou6870

SEP tardive : quelqu'un a été diagnostiqué après 50 ans ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/sep-tardive-53407 2022-04-04 09:33:50

Semiranis

04/04/2022 à 12:23

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Semiranis

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bonjour à tous, je suis heureuse de vous lire sur ce forum pour les plus de 50 ans, j'ai été diagnostiquée à 55 ans à l'IRM après une perte brutale de force musculaire de la jambe et du bras gauche suite à un gros effort physique ( aider à un déménagement au 5° étage ! ) Le diagnostic a été difficile à avaler car ma mère a eu une SEP sévère qui a débuté à ma naissance et qui lui a pourri la vie. Merci au neurologue qui m'a assuré que chaque SEP est différente et que les cas familiaux ne se ressemblent pas. 12 ans après je suis classée en SEP progressive, je peux marcher en boitant 30 à 45 mn, aidée par Fampyra, la sieste obligatoire en début d'après midi, les séances de piscine, le yoga, la chorale, la peinture ... et je me dis que j'ai de la chance d'être à la retraite pour pouvoir vivre avec la maladie

SEP tardive : quelqu'un a été diagnostiqué après 50 ans ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/sep-tardive-53407 2022-04-04 12:23:34

galanic3

04/04/2022 à 14:58

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galanic3

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Bonjour,

SEP Progressive depuis mes 60 ans, mais des symptômes 5 ans avant (faux Guillin Barré !!)

J'ai 74 ans maintien, et en fauteuil roulant électrique léger. Mais situation stable !

Pas eu de traitement de fond !!! Je prends de l'huile de CBD depuis 4 ans, ça calme ...

Bon courage, pas de panique, ç'est long.

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galanic3

SEP tardive : quelqu'un a été diagnostiqué après 50 ans ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/sep-tardive-53407 2022-04-04 14:58:52

liroux

04/04/2022 à 17:31

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liroux

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Isipca29

05/04/2022 à 13:01

Isipca29

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Irm le 22/12 2021 multiples signaux substance blanche avec trois hypersignaux suspicion sep ponction lombaire faite pas de signes douleurs dans les pieds et mains depuis plusieurs années prochaine irm en mai donc en attente de diagnostic j ai 57 ans

SEP tardive : quelqu'un a été diagnostiqué après 50 ans ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/sep-tardive-53407 2022-04-05 13:01:53

Gilou6870

05/04/2022 à 13:17

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Gilou6870

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@Fresia25

Merci beaucoup

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Gilou6870

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Gilou6870

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@Semiranis

Merci pour votre témoignage

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Gilou6870

SEP tardive : quelqu'un a été diagnostiqué après 50 ans ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/sep-tardive-53407 2022-04-05 13:22:11

Gilou6870

05/04/2022 à 13:24

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Gilou6870

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@galanic3

Merci mais ne pas savoir c'est angoissant ☹️

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Gilou6870

SEP tardive : quelqu'un a été diagnostiqué après 50 ans ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/sep-tardive-53407 2022-04-05 13:24:38

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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