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SEP tardive : quelqu'un a été diagnostiqué après 50 ans ?

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SEP tardive : quelqu'un a été diagnostiqué après 50 ans ?

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Gilou6870

31/03/2022 à 18:33

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Gilou6870

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Bonjour, quelqu'un sur le forum a-t-il développé la sep après 50 ans?

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Candice.S

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01/04/2022 à 11:13

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Candice.S

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Bonjour @Gilou6870 !

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. Je l'ai déplacé dans le groupe "Vivre avec la sclérose en plaques" pour plus de visibilité.

J'invite ici quelques membres à y participer : @Cindy77 @Varlys @fan2polar @Madele @Sepamoi @Lafleurs @Framboise53320 @Framboise56 @Sandy23 @Skofydu33 @Pneumologie @L_estla @Cecilemill @Yoanndx @Ninie15 @seve33 @Krokchoy @ylg666 @Dan091971 @Soso1403 @Nini7793 @Nanou2104 @Frede69 @Chinouia

A quel âge avez-vous été diagnostiqué de la sclérose en plaques ? Parmi vous, y'en a-t-il qui ont reçu un diagnostic tardif ?

D'avance merci pour vos retours !

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S

SEP tardive : quelqu'un a été diagnostiqué après 50 ans ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/sep-tardive-53407 2022-04-01 11:13:51

mimousse

01/04/2022 à 11:31

mimousse

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Oui j'ai été diagnostiquée à 57 ans.

Après ce diagnostic tardif et m'étant ensuite informée sur les symptômes il sest avéré que j'ai fait une névrite optique à 41 ans soit 16 ans plus tôt. L'ophtalmologue avait conseillé de faire des examens complementaires probablement en vue de diagnostiquer une SEP mais mon généraliste a estimé que cela ne me concernait pas. J'étais selon ce generaliste beaucoup trop active pour faire une SEP. La suite l'a evidemment démenti .

SEP tardive : quelqu'un a été diagnostiqué après 50 ans ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/sep-tardive-53407 2022-04-01 11:31:17

Gilou6870

01/04/2022 à 11:59

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Gilou6870

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Bonjour mimousse et merci d'avoir répondu...

Quels genres de symptômes avez vous ressenti à 57 ans et qui vous ont orienté vers la détection d'une sep?

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Gilou6870

SEP tardive : quelqu'un a été diagnostiqué après 50 ans ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/sep-tardive-53407 2022-04-01 11:59:01

Varlys

01/04/2022 à 13:59

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Varlys

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@Gilou6870

oui j’ai été diagnostiqué à 53 ans. C’est un ophtalmologue qui a déclenché la sonnette suite à une diplopie.

Des symptômes de paralysie avait eut lieu 3 ans auparavant mais n’avait pas été compris par mon médecin traitant.

SEP tardive : quelqu'un a été diagnostiqué après 50 ans ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/sep-tardive-53407 2022-04-01 13:59:12

Gilou6870

01/04/2022 à 15:29

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Gilou6870

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Bonjour et merci pour votre réponse. En fait, j'ai 52 ans et je m'inquiète vraiment... Tout a commencé le 25 janvier 2022 avec des picotements et des endormissement des bras et des jambes, un léger picotement au niveau du dessus de la bouche et de gros maux de tête... Je suis allée chez mon médecin traitant et là j'avais 18/10 de tension... Il m'a dit que les symptômes ci-dessus pouvaient provenir d'une tension trop élevée (d'habitude suis à 12/8) et m'a prescrit des médicaments contre l'hypertension. Malgré cela, les picotements et endormissements ont continué, ainsi qu'une sensation d'étau autour de mes deux pieds, les pieds qui brûlent sur le dessous et le dessus, des sensations de brûlures aléatoires un peu partout sur le corps, des douleurs à tous mes orteils (si bien que le matin, je marche comme un canard et que j'ai dur de garder des chaussures toute la journée), des douleurs aux doigts ainsi qu'aux poignets... J'ai consulté un neurologue qui m'a fait plusieurs examens et me dit qu'il n'y a rien au niveau des nerfs périphériques. Elle m'a prescrit une irm cérébrale pour ce jeudi et une irm médullaire seulement le mois prochain... Cela fait maintenant plus de trois mois que cela a commencé et que je me morfond sans diagnostic... Pensez-vous à la sep?

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Gilou6870

SEP tardive : quelqu'un a été diagnostiqué après 50 ans ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/sep-tardive-53407 2022-04-01 15:29:19

Gilou6870

01/04/2022 à 15:31

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Gilou6870

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La neurologue me dit que ça peut venir des vaccins contre le covid19 (j'ai eu trois doses de pfizer dont la 3ème début décembre 2021), car apparemment, ils ont eu plusieurs cas... Je ne sais plus quoi penser...

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Gilou6870

SEP tardive : quelqu'un a été diagnostiqué après 50 ans ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/sep-tardive-53407 2022-04-01 15:31:11

Varlys

02/04/2022 à 13:19

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Varlys

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@Gilou6870 Ça ne sert pas à grand chose de t’inquiéter du diagnostic… Chaque chose en son temps. Chaque maladie son lot de souffrances. Les personnes atteintes de la sep n’ont pas forcément toutes les mêmes symptômes.

Si ça peut t’aider : J’ai trouvé il y a peu les seules chaussures que je peut supporter longtemps, c’est des bottes en peau de mouton que je chausse pieds nus, ça m’a changé la vie.

SEP tardive : quelqu'un a été diagnostiqué après 50 ans ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/sep-tardive-53407 2022-04-02 13:19:42

Gilou6870

02/04/2022 à 21:27

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Gilou6870

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Merci varlys pour ton réconfort 😀 par contre les chaussures en peau de mouton je pense pas que ça va le faire en pleine canicule 🤗

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Gilou6870

SEP tardive : quelqu'un a été diagnostiqué après 50 ans ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/sep-tardive-53407 2022-04-02 21:27:32

mimousse

02/04/2022 à 23:19

mimousse

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@Gilou6870

A Gilou, je me suis inquiétée car je faisais chutes après chutes tant et si bien que je marchais en rue en frôlant les maisons pour m'y tenir au cas où. Parfois j'étais obligée de m'asseoir sur un pas de porte car ma jambe droite ne voulait plus avancer. Parfois je me servais de mon parapluie en guise de canne de soutien. Je craignais surtout de chuter en traversant la rue. Donc j'ai consulté un docteur en medecine physique qui m'a présentée à son collègue neurologue. La suite ce furent les examens et le verdict. Voilà pour la petite histoire. Maintenant 18 ans plus tard après un encadrement de kines, ergotherapeutes et une pratique quotidienne d'exercices d'équilibre et yoga, je marche normalement, personne ne peut deceler que je suis atteinte de sep. Ceci pour vous encourager tout en sachant qu'une personne n'est pas l'autre . Courage . Bien a vous. Mimousse

SEP tardive : quelqu'un a été diagnostiqué après 50 ans ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/sep-tardive-53407 2022-04-02 23:19:01

Gilou6870

02/04/2022 à 23:26

Bon conseiller

Gilou6870

Dernière activité le 20/02/2024 à 17:10

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Merci pour votre soutien ça fait du bien 🤗

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Gilou6870

SEP tardive : quelqu'un a été diagnostiqué après 50 ans ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/sep-tardive-53407 2022-04-02 23:26:01

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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