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Patients Sclérose en plaques
Symptômes grandissants : est-ce un début de SEP ?
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Helix6
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Helix6
Dernière activité le 25/07/2023 à 11:46
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Oui c’est vrai.
Mais je n’ai pas abusé hier il faisait bon il y’avait du vent et tout allait bien jusqu’au retour chez moi(2h apres). Je n’ai bu qu’un verre de rosé sur la plage avec des amis.
j’étais fatiguée je me suis endormie 1h le soir et réveil vers 1h du mat je me sentais pas bien du tt, vertiges, nausées, difficultés à marcher et vision floue à gauche pendant un moment.
il n’y a que ce matin après une bonne nuit de sommeil que ça allait bcp mieux.
comme j’avais lu que le syndrome d’Uhtoff peut amplifier les phénomènes (qui sont réversibles souvent en 1h à qq heures à ce que j’ai lu) et que l’alcool apparemment n’arrange pas les choses en cas de SEP je me suis dit que ça pouvait être lié ?
J’ai un peu bu pour l’anniv d’une amie ce wkd et j’avais des étourdissements et vertiges dans la soirée aussi.
je n’ai pas encore vu de neuro je vais prendre rdv!
Helix6
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Helix6
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Petite news : je viens d’aller faire un tour en ville il fait très chaud..après 1h et qq j’ai subitement des vertiges à nouveau, tjs difficulté de perception au niveau de la jambe droite/ j’ai le genou qui flanche et j’ai du mal à tenir sur mes 2 jambes, je perds l’équilibre j’ai failli tomber tout à l’heure dans un magasin.
je rentre chez moi car je me sens fatiguée d’un coup également c’est assez désagréable à vivre le tout
ça évoque un syndrome d’Uhtoff non un peu ? Il fait bien 36 degrés là!
Ayoghrt
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Dernière activité le 21/06/2023 à 23:04
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Bonjour, je me permets de vous contacter pour faire mon premier post et témoignage. Je n’ai pas été diagnostiqué comme ayant la sep mais de nombreux symptômes que j’ai depuis plusieurs années m’y font fortement pensé et notamment laForme progressive. Je ne cherche pas de diagnostic en faisant ce post mais plutôt voir si vous avez été possiblement confronté à cette situation. Tout a commencer en 2014 et des fourmillements et j’en faiblesse dans la jambe gauche pendant plusieurs jours. Suite à un cross d’angoisse liée à ces symptômes (étant très sportif j’ai vite pris peur) je me rendu aux urgences où j’ai été hospitalisé quelquesJours : résultats IRM cérébrale (seul un cavernome cérébral temporal gauche de 1 cm) médullaire et PL normales. Je suis donc ressorti rassuré mais depuis plusieurs années j’ai l’impression que mon corps me lâche tout doucement : constipation (on m’a dit que j’avais le syndrome du colon irritable), vision qui baisse (myopie sur chaque œil mais plus prononcée à gauche), et surtout une spascite côté gauche de mon corps jambe raide (exacerbée derrière le genou) et même le bras/épaule gauche. En résumé je sens mon corps comme tendu d’un côté. Je ressens également des gènes dès que je porte un pantalon ou des chaussures. Depuis 2014, j’ai refait des IRM cérébrales toutes normales et qui ne montrent pas d’évolution du cavernome. JeViens de refaire en 2022 des IRMs cerebrale, lombaires, cervicales, potentiels évoqués visuels, auditifs, moteurs et somesthesiques, EMG jambe et tout est revenu normal. On me dit que celaEst le stress et un petit épanchement de disquesVertébraux, Bien sûr cela est rassurant mais cela ne correspond pas à Ce que je vis au quotidien et qui m’empêche de vivre normalement. Encore une fois je ne cherche pas de diagnostic mais plutôt à voir si d’autres personnes sont passées par là où se reconnaissent dans ce témoignage.
Merci d’avance
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melanie.r
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Dernière activité le 24/08/2024 à 10:28
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@Ayoghrt bonsoir. Alors j'ai plus ou moins pareil. Ça a débuté avec une migraine sur 2j,des fourmillements aux mains surtout la nuit et gauche,des douleurs des 2 membres inférieurs et des sensations étrange dans les jambes surtout quand je m'accroupis et encore plus si je porte genre un jeans en bas...sensation de brûlure dans le derrière du mollet vers le poplité. Compliqué d'expliquer cette sensation pas agréable comme si la jambe était comprimée! IRM a montré un cavernome de 8mm pariétal droit. On m'a mis sous laroxil car énormément stressée et la neuro pensait à des problèmes neuropathiques. Laroxil niquel jusqu'à ce que j'arrête le traitement et là c'est revenu en force les douleurs!!! 6 mois après le diagnostique du cavernome, ma neuro m'appelle et me dit de faire un electro-encephalogramme et là grosse surprise ! Pile sur l'endroit du cavernome on voit l'activité cérébrale un peu excitée... La neuro me parle d'épilepsie focale qui concerne une seule zone du cerceau et m'explique que le cavernome frotte légèrement sur le cortex... Depuis 15j j'apprends que je suis potentiellement épileptique... Je passe sous traitement j'espère que ça va m'aider. Merci pour votre témoignage j'espère que tout rentrera dans l'ordre comme vous un jour.
Melanie
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Helix6
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Dernière activité le 25/07/2023 à 11:46
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Hello amis sepiens,
un autre truc qui m’est arrivé samedi: j’étais au resto avec des amis et soudainement j’ai eu un énorme vertige (pourtant j’étais assise tranquillement) au point que j’ai cru que j’allais perdre connaissance (en gros truc rotatoire et j’ai cru que j’allais tomber sur le coté de ma chaise!) suivi d’une modification de l’ouïe et surtout d’une forte nausée ….j’ai dû aller vomir ….
(et depuis qq jrs j’ai des difficultés à marcher correctement, je perds l’équilibre et j’ai les genoux qui flanchent)
est ce que ce genre de vertige accompagné de vomissement vous est déjà arrivé si vous avez la SEP?
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Ayoghrt
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Dernière activité le 21/06/2023 à 23:04
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onjour, je me permets de vous contacter pour faire mon premier post et témoignage. Je n’ai pas été diagnostiqué comme ayant la sep mais de nombreux symptômes que j’ai depuis plusieurs années m’y font fortement pensé et notamment laForme progressive. Je ne cherche pas de diagnostic en faisant ce post mais plutôt voir si vous avez été possiblement confronté à cette situation. Tout a commencer en 2014 et des fourmillements et j’en faiblesse dans la jambe gauche pendant plusieurs jours. Suite à un cross d’angoisse liée à ces symptômes (étant très sportif j’ai vite pris peur) je me rendu aux urgences où j’ai été hospitalisé quelquesJours : résultats IRM cérébrale (seul un cavernome cérébral temporal gauche de 1 cm) médullaire et PL normales. Je suis donc ressorti rassuré mais depuis plusieurs années j’ai l’impression que mon corps me lâche tout doucement : constipation (on m’a dit que j’avais le syndrome du colon irritable), vision qui baisse (myopie sur chaque œil mais plus prononcée à gauche), et surtout une spascite côté gauche de mon corps jambe raide (exacerbée derrière le genou) et même le bras/épaule gauche. En résumé je sens mon corps comme tendu d’un côté. Je ressens également des gènes dès que je porte un pantalon ou des chaussures. Depuis 2014, j’ai refait des IRM cérébrales toutes normales et qui ne montrent pas d’évolution du cavernome. JeViens de refaire en 2022 des IRMs cerebrale, lombaires, cervicales, potentiels évoqués visuels, auditifs, moteurs et somesthesiques, EMG jambe et tout est revenu normal. On me dit que celaEst le stress et un petit épanchement de disquesVertébraux, Bien sûr cela est rassurant mais cela ne correspond pas à Ce que je vis au quotidien et qui m’empêche de vivre normalement. Encore une fois je ne cherche pas de diagnostic mais plutôt à voir si d’autres personnes sont passées par là où se reconnaissent dans ce témoignage.Merci d’avance
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Dernière activité le 25/07/2023 à 11:46
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Hello tout le monde,
j’ai pu prendre un rdv avec un autre neuro et j’ai rdv enfin pour une nouvelle IRM bientôt !
j’ai noté une progression ds mes symptômes: dès que je prends une douche chaude et un peu longue (par ex si je me lave les cheveux), quand je sors de là j’ai les jambes cotonneuses et du mal à marcher…
une fois j’avais peu dormi et il a fait une chaleur humide j’ai commencé à avoir’de gros vertiges et limite impossible de marcher , d’avancer dans la rue, obligée de forcer…
une fois en pleine canicule mon amie a laissé sa voiture en plein soleil, nous avons pris celle-ci pour faire une course, seulement 5mn de voiture mais c’était la fournaise…eh bien 10mn après dans le magasin j’ai failli tomber, mes jambes étaient hyper jelly…du mal à marcher
avant hier j’ai commencé à avoir une légère diplopie le soir, c’est passé.
le plus flippant c’est quand j’ai une activité physique intense ça m’arrive en sortant de là d’avoir le rythme respiratoire qui ralentit et j’ai l’impression de ne pas pouvoir respirer correctement c’est parfois très angoissant. J’ai lu que ça pouvait être lié à une atteinte au niveau du tronc cérébral qui régule le rythme cardiaque respiratoire…est ce que qqun a ce genre de symptômes aussi svp??
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Connaissiez-vous les facteurs de risque de la SEP avant votre diagnostic ?
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
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ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
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Bonjour !
je suis une jeune femme ayant la trentaine passée. J’ai de grosses interrogations sur une possible SEP débutante.
Je vais essayer de vous expliquer en détail mon historique.
J’ai souvent eu des vertiges depuis 1 ou 2 ans mais je mettais toujours cela sur le compte de la fatigue etc, relevant néanmoins que ça allait jusqu’à me faire tituber en marchant dehors par ex.
Depuis qq temps, j’ai l’impression que les choses se sont accentuées, que je catégoriserais sur 3 plans: physique (marche,etc) , mental (confusion) et respiratoire plus récemment.
Je fais pas mal de danse et j’avais remarqué qu’après des séances intensives ces derniers temps j’avais des symptômes bizarres : tremblements/contractures musculaires, troubles du rythme respiratoire (on dirait qu’une fois au repos plus tard ds la soirée par ex mon rythme ralentit sans que je puisse contrôler quoi que ce soit).
Un soir après une séance assez cardio au cours de laquelle je me suis fait un torticolis, je suis rentrée chez moi et 2h après j’ai commencé à avoir des troubles de la vision : je ne pouvais plus lire l’heure sur mon téléphone, je voyais des taches floues dans mon champ de vision. Au bout de qq minutes voyant que cela ne s’améliorait pas, je suis allé dans la sdb et là stupeur en me regardant dans la glace je vois mon œil droit en double, j’avais beau cligner des yeux etc ça ne partait pas. J’ai commencé à paniquer, qq mn après j’avais même des hallucinations visuelles tjs du même œil (sortes de cercles concentriques à droite et d’éclairs lumineux). J’ai appelé le 15 et le médecin m’a envoyée aux urgences craignant un mini AVC. À l’hôpital j’ai eu une IRM surtout pr vérifier que je n’avais pas de vaisseau touché dans la nuque suite à mon torticolis. RAS. La neuro a noté sur le rapport « premier épisode de trouble visuel » blabla.
Suite à cela j’ai continué la danse ++ et remarqué que je mettais bcp de temps à récupérer après le sport (je suis parfois épuisée pendant 48h après une séance intense ..!), et que souvent j’avais ces problèmes de fréquence respiratoire.
J’ai également remarqué que je dormais mal (je me réveille parfois plus fatiguée qu’au coucher..) que j’avais souvent des vertiges au réveil, et j’ai fait un enregistrement du sommeil récemment. Le docteur a noté des hypopnées centrales du sommeil notamment a l’endormissement et il me semble que cela est en principe d’origine neuro. En effet j’ai remarqué que depuis qq tps j’avais souvent des problèmes à l’endormissement (sursaut, tachycardie, sensation de malaise).
Entretemps j’avais vu un neuro assez jeune à l’hôpital pr éliminer une épilepsie mais le mec m’a prise de haut assez vite comme si j’inventais ou exagérais les choses…laissant entendre qu’il n’y avait rien de cohérent (je l’avais vu suite à un examen avec un cardio).
Bref depuis plus récemment, j’ai remarqué que les vertiges étaient de plus en plus fréquents et présents, souvent localisés du côté droit de mon corps (comme les problèmes de vision que j’ai eus!). J’ai des problèmes d’équilibre à certains moments. Et j’ai remarqué que parfois en montant l’escalier j’avais une perception étrange/retardée de mon pied droit comme si je ne sentais plus l’appui ?! Je ne sais pas exactement où est mon pied ou je ne sens pas bien le sol c’est dur à décrire. J’ai lu que cela semblait correspondre à une « ataxie ».
En ce moment comme vous le savez nous faisons face à une canicule intense (je suis ds le sud ouest) et j’ai bien remarqué que la chaleur (ça marche aussi parfois après un bain chaud) accentuait mes problèmes. J’ai du mal à marcher, mes jambes semblent lourdes et mes genoux « lâchent » quand j’avance. Ceci m’arrive très fréquemment récemment. Parfois gestes maladroits aussi, je laisse tomber des objets.. et aussi des périodes de confusion /mémoire soudains.
Recemment j’ai fait une rando le soleil tapait fort. Idem j’ai mis plus de 48h à m’en remettre, j’étais exténuée et j’avais du mal à marcher les jours suivants…
En cherchant je suis tombée sur le phénomène d’Uhtoff, et ça semble correspondre exactement à tout ce que je vis depuis qq mois : symptômes après un exercice physique important ou après une forte chaleur prolongée.
De plus j’ai lu que la SEP commence souvent par les fameux troubles visuels que j’ai eus, une névrite optique…
je commence vraiment à m’inquiéter, je sens bien que qqch ne tourne pas rond dans mon corps !!
le plus angoissant c’est quand les symptômes respiratoires surgissent car j’ai l’impression de manquer d’air, de ne plus rien contrôler..
quel est votre avis sur mes symptômes svp??
dois-je retourner voir un autre neuro plus à l’écoute ?
merci d’avance