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Patients Sclérose en plaques
Symptômes grandissants : est-ce un début de SEP ?
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Helix6
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Merci pour tes conseils oui j’espère éclaircir tout ça rapidement !
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@Helix6 as-tu pensé à https://www.femmeactuelle.fr/sante/sante-pratique/maladie-de-lyme-22616 ?
Un neurologue sérieux te ferait un bilan sanguin, comprenant une sérologie de Lyme, des tests d'anticorps anti-EBV, etc.
Il peut aussi te recommander de voir un spécialiste de Médecine interne, qui peut aussi faire tester :
- anti-ENA : https://www.biron.com/fr/centre-du-savoir/parole-de-specialiste/anti-ena/
- anti-AAN : http://www.labtestsonline.fr/tests/anticorps-anti-nucl-aires.html?tab=3
- si tu as déjà eu des enfants, tu dois connaitre le test : https://www.eurofins-biomnis.com/services/referentiel-des-examens/page/B2GPI/
- etc.
🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀!!!!!!!!!!
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Bonjour,
Non effectivement, mais j’avais lu sur des forums qu’il y’avait un rapprochement et qu’on pouvait parfois confondre les 2 maladies. J’en doute mais pourquoi pas .
Je dirais aussi qu’un élément possiblement déclencheur/accélérateur de mes symptômes pourrait être un Covid un peu fort que j’ai déclaré il y’a un peu plus d’un an. J’avais déjà eu des périodes de vertiges etc mais on dirait que les choses se sont intensifiées depuis l’été dernier et j’ai eu le Covid en avril 2021 (je l’ai eu à nouveau depuis mais de manière très légère).
Meryam
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@SepSepien bonjour, j'ai fais une publication aussi à ce sujet où je me pose la même question alors je lis pas mal de témoignages contente de voir pour certains qu'au final ce n'est pas une SEP.
Vous dites que le neurologue doit tester les anticorps anti-EBV, j'ai vu dans un site que le fait d'avoir contracté le virus Epstein barr mutiplie les risques d'avoir une SEP et davantage quand c'est à l'âge adulte. J'ai eu ce virus à l'âge de 28 ans. Quel est un peu pres le pourcentage de risque? Vous parlez aussi de vaccin d'hépatite B dans votre description, est-ce qu'il y aurait aussi un lien? J'ai fais les 3 injections en 1998...J'ai pas envie de devenir parano, j'attends de voir mon médecin si elle décide de m'envoyer voir un neurologue. Des prises de sang révèle une inflammation, mais négative pour la polyarthrite, la rhumatologue élimine toutes maladies articulaires ou rhumatisme. Il y a aussi les vertiges qui deviennent fréquents et les douleurs, fourmillements se diffusent de plus en plus sur tous le corps. J'espère pouvoir éliminer la SEP mais j'aimerais surtout poser un nom, un mot sur tous ce que je vis..
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Bonjour @Meryam , le vaccin contre l'hépatite B semble mis hors de cause.
Ton neurologue se fera son avis ...
Pour l'EBV, nous avons collectionné des articles dans la file https://membre.carenity.com/forum/ma-bibliotheque-sclerose-en-plaques/liens-utiles-et-recherches-globales-41517
Bon courage !
🍀 !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
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Bonjour tt le monde,
Qq précisons qui me font penser tout de même à des « poussées »: la température étant bien redescendue entre autres, depuis qq jours je n’ai plus aucun symptôme : pas de difficulté à marcher, pas de vertiges, pas de sensation bizarre ni de confusion. Tout est normal. Mais je sais très bien que ça va revenir plus tard…
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Voici un résumé pour distinguer des poussées pour des personnes diagnostiquées

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Avec une pj moins lourde mais incomplète

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Merci pour ces infos !
dans mon cas récent ça évoquerait plutôt le phénomène d’Uhtoff pour la plupart des symptômes car cela survient essentiellement après un exercice physique intense ou en cas de forte chaleur (ça me le fait aussi parfois en sortant du bain)
D’ailleurs j’avais lu que le phénomène d’Uhtoff précède parfois de plusieurs années le diagnostic de SEP (celle-ci n’étant pas encore réellement déclarée) : https://www.em-consulte.com/article/242790/phenomene-duhthoff-lie-a-leffort-isole-precedant-u
ça ressemble bcp à ce que j’ai !
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Hello hello,
bon voilà ce que je redoutais arrive…
Ajd j’étais à la plage (il n’a pas fait très chaud mais je suis restée assez lgpts), j’ai bu un verre de rosé à la fin avec des amis.
En rentrant j’étais tellement hs que je me suis endormie 1h là car je manquais de sommeil.
il est presque 1h du mat et je me réveille d’un coup avec un énorme vertige, je me suis levée ça tanguait de fou, j’ai vomi … je constate que j’ai du mal à marcher et également que je vois flou de l’œil gauche. J’ai vérifié ça ne semble pas venir de ma lentille…à droite je vois parfaitement et à gauche tout est flou je n’arrive même pas à lire l’écran de mon téléphone. C’est comme si d’un coup je n’avais plus de correction (je suis myope).
que faire ?! L’alcool et les chaleurs ont-ils pu déclencher cela?
Hier aussi j’ai remarqué que j’avais qq difficultés respiratoires (comme si mon rythme ralentissait sans que j’aie le contrôle dessus, l’impression de manquer d’amplitude pour prendre de l’air aussi)
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Nathali57
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@Helix6 bonjour
Heureusement que tous les vertiges ne sont pas synonymes de sep.
Je me suis endormie ado à la plage à la fin d été, le matin , j ai eu un beau coup de chaud (plus des brûlures)
Les vomissements sont un des signes du coup de chaleur. L alcool déshydrate alors que les conseils sont de s hydrater, brumisateur, eau, linge mouillé.
Je ne relie pas cette surchauffe à 15 ans à ma sep, 6 ans plus tard.
La vision floue a t elle un rapport? Combien de temps durent tes symptômes? Si c est moins de 24h/48h, on ne considère pas que c est une poussée de sep
Est ce que tu as pu voir un autre neuro?
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Connaissiez-vous les facteurs de risque de la SEP avant votre diagnostic ?
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
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ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
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Bonjour !
je suis une jeune femme ayant la trentaine passée. J’ai de grosses interrogations sur une possible SEP débutante.
Je vais essayer de vous expliquer en détail mon historique.
J’ai souvent eu des vertiges depuis 1 ou 2 ans mais je mettais toujours cela sur le compte de la fatigue etc, relevant néanmoins que ça allait jusqu’à me faire tituber en marchant dehors par ex.
Depuis qq temps, j’ai l’impression que les choses se sont accentuées, que je catégoriserais sur 3 plans: physique (marche,etc) , mental (confusion) et respiratoire plus récemment.
Je fais pas mal de danse et j’avais remarqué qu’après des séances intensives ces derniers temps j’avais des symptômes bizarres : tremblements/contractures musculaires, troubles du rythme respiratoire (on dirait qu’une fois au repos plus tard ds la soirée par ex mon rythme ralentit sans que je puisse contrôler quoi que ce soit).
Un soir après une séance assez cardio au cours de laquelle je me suis fait un torticolis, je suis rentrée chez moi et 2h après j’ai commencé à avoir des troubles de la vision : je ne pouvais plus lire l’heure sur mon téléphone, je voyais des taches floues dans mon champ de vision. Au bout de qq minutes voyant que cela ne s’améliorait pas, je suis allé dans la sdb et là stupeur en me regardant dans la glace je vois mon œil droit en double, j’avais beau cligner des yeux etc ça ne partait pas. J’ai commencé à paniquer, qq mn après j’avais même des hallucinations visuelles tjs du même œil (sortes de cercles concentriques à droite et d’éclairs lumineux). J’ai appelé le 15 et le médecin m’a envoyée aux urgences craignant un mini AVC. À l’hôpital j’ai eu une IRM surtout pr vérifier que je n’avais pas de vaisseau touché dans la nuque suite à mon torticolis. RAS. La neuro a noté sur le rapport « premier épisode de trouble visuel » blabla.
Suite à cela j’ai continué la danse ++ et remarqué que je mettais bcp de temps à récupérer après le sport (je suis parfois épuisée pendant 48h après une séance intense ..!), et que souvent j’avais ces problèmes de fréquence respiratoire.
J’ai également remarqué que je dormais mal (je me réveille parfois plus fatiguée qu’au coucher..) que j’avais souvent des vertiges au réveil, et j’ai fait un enregistrement du sommeil récemment. Le docteur a noté des hypopnées centrales du sommeil notamment a l’endormissement et il me semble que cela est en principe d’origine neuro. En effet j’ai remarqué que depuis qq tps j’avais souvent des problèmes à l’endormissement (sursaut, tachycardie, sensation de malaise).
Entretemps j’avais vu un neuro assez jeune à l’hôpital pr éliminer une épilepsie mais le mec m’a prise de haut assez vite comme si j’inventais ou exagérais les choses…laissant entendre qu’il n’y avait rien de cohérent (je l’avais vu suite à un examen avec un cardio).
Bref depuis plus récemment, j’ai remarqué que les vertiges étaient de plus en plus fréquents et présents, souvent localisés du côté droit de mon corps (comme les problèmes de vision que j’ai eus!). J’ai des problèmes d’équilibre à certains moments. Et j’ai remarqué que parfois en montant l’escalier j’avais une perception étrange/retardée de mon pied droit comme si je ne sentais plus l’appui ?! Je ne sais pas exactement où est mon pied ou je ne sens pas bien le sol c’est dur à décrire. J’ai lu que cela semblait correspondre à une « ataxie ».
En ce moment comme vous le savez nous faisons face à une canicule intense (je suis ds le sud ouest) et j’ai bien remarqué que la chaleur (ça marche aussi parfois après un bain chaud) accentuait mes problèmes. J’ai du mal à marcher, mes jambes semblent lourdes et mes genoux « lâchent » quand j’avance. Ceci m’arrive très fréquemment récemment. Parfois gestes maladroits aussi, je laisse tomber des objets.. et aussi des périodes de confusion /mémoire soudains.
Recemment j’ai fait une rando le soleil tapait fort. Idem j’ai mis plus de 48h à m’en remettre, j’étais exténuée et j’avais du mal à marcher les jours suivants…
En cherchant je suis tombée sur le phénomène d’Uhtoff, et ça semble correspondre exactement à tout ce que je vis depuis qq mois : symptômes après un exercice physique important ou après une forte chaleur prolongée.
De plus j’ai lu que la SEP commence souvent par les fameux troubles visuels que j’ai eus, une névrite optique…
je commence vraiment à m’inquiéter, je sens bien que qqch ne tourne pas rond dans mon corps !!
le plus angoissant c’est quand les symptômes respiratoires surgissent car j’ai l’impression de manquer d’air, de ne plus rien contrôler..
quel est votre avis sur mes symptômes svp??
dois-je retourner voir un autre neuro plus à l’écoute ?
merci d’avance