Patients Sclérose en plaques
Symptômes grandissants : est-ce un début de SEP ?
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Diagnostic et prise en charge de la sclérose en plaques
Connaissiez-vous les facteurs de risque de la SEP avant votre diagnostic ?
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Helix6
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Dernière activité le 25/07/2023 à 11:46
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Bonjour !
je suis une jeune femme ayant la trentaine passée. J’ai de grosses interrogations sur une possible SEP débutante.
Je vais essayer de vous expliquer en détail mon historique.
J’ai souvent eu des vertiges depuis 1 ou 2 ans mais je mettais toujours cela sur le compte de la fatigue etc, relevant néanmoins que ça allait jusqu’à me faire tituber en marchant dehors par ex.
Depuis qq temps, j’ai l’impression que les choses se sont accentuées, que je catégoriserais sur 3 plans: physique (marche,etc) , mental (confusion) et respiratoire plus récemment.
Je fais pas mal de danse et j’avais remarqué qu’après des séances intensives ces derniers temps j’avais des symptômes bizarres : tremblements/contractures musculaires, troubles du rythme respiratoire (on dirait qu’une fois au repos plus tard ds la soirée par ex mon rythme ralentit sans que je puisse contrôler quoi que ce soit).
Un soir après une séance assez cardio au cours de laquelle je me suis fait un torticolis, je suis rentrée chez moi et 2h après j’ai commencé à avoir des troubles de la vision : je ne pouvais plus lire l’heure sur mon téléphone, je voyais des taches floues dans mon champ de vision. Au bout de qq minutes voyant que cela ne s’améliorait pas, je suis allé dans la sdb et là stupeur en me regardant dans la glace je vois mon œil droit en double, j’avais beau cligner des yeux etc ça ne partait pas. J’ai commencé à paniquer, qq mn après j’avais même des hallucinations visuelles tjs du même œil (sortes de cercles concentriques à droite et d’éclairs lumineux). J’ai appelé le 15 et le médecin m’a envoyée aux urgences craignant un mini AVC. À l’hôpital j’ai eu une IRM surtout pr vérifier que je n’avais pas de vaisseau touché dans la nuque suite à mon torticolis. RAS. La neuro a noté sur le rapport « premier épisode de trouble visuel » blabla.
Suite à cela j’ai continué la danse ++ et remarqué que je mettais bcp de temps à récupérer après le sport (je suis parfois épuisée pendant 48h après une séance intense ..!), et que souvent j’avais ces problèmes de fréquence respiratoire.
J’ai également remarqué que je dormais mal (je me réveille parfois plus fatiguée qu’au coucher..) que j’avais souvent des vertiges au réveil, et j’ai fait un enregistrement du sommeil récemment. Le docteur a noté des hypopnées centrales du sommeil notamment a l’endormissement et il me semble que cela est en principe d’origine neuro. En effet j’ai remarqué que depuis qq tps j’avais souvent des problèmes à l’endormissement (sursaut, tachycardie, sensation de malaise).
Entretemps j’avais vu un neuro assez jeune à l’hôpital pr éliminer une épilepsie mais le mec m’a prise de haut assez vite comme si j’inventais ou exagérais les choses…laissant entendre qu’il n’y avait rien de cohérent (je l’avais vu suite à un examen avec un cardio).
Bref depuis plus récemment, j’ai remarqué que les vertiges étaient de plus en plus fréquents et présents, souvent localisés du côté droit de mon corps (comme les problèmes de vision que j’ai eus!). J’ai des problèmes d’équilibre à certains moments. Et j’ai remarqué que parfois en montant l’escalier j’avais une perception étrange/retardée de mon pied droit comme si je ne sentais plus l’appui ?! Je ne sais pas exactement où est mon pied ou je ne sens pas bien le sol c’est dur à décrire. J’ai lu que cela semblait correspondre à une « ataxie ».
En ce moment comme vous le savez nous faisons face à une canicule intense (je suis ds le sud ouest) et j’ai bien remarqué que la chaleur (ça marche aussi parfois après un bain chaud) accentuait mes problèmes. J’ai du mal à marcher, mes jambes semblent lourdes et mes genoux « lâchent » quand j’avance. Ceci m’arrive très fréquemment récemment. Parfois gestes maladroits aussi, je laisse tomber des objets.. et aussi des périodes de confusion /mémoire soudains.
Recemment j’ai fait une rando le soleil tapait fort. Idem j’ai mis plus de 48h à m’en remettre, j’étais exténuée et j’avais du mal à marcher les jours suivants…
En cherchant je suis tombée sur le phénomène d’Uhtoff, et ça semble correspondre exactement à tout ce que je vis depuis qq mois : symptômes après un exercice physique important ou après une forte chaleur prolongée.
De plus j’ai lu que la SEP commence souvent par les fameux troubles visuels que j’ai eus, une névrite optique…
je commence vraiment à m’inquiéter, je sens bien que qqch ne tourne pas rond dans mon corps !!
le plus angoissant c’est quand les symptômes respiratoires surgissent car j’ai l’impression de manquer d’air, de ne plus rien contrôler..
quel est votre avis sur mes symptômes svp??
dois-je retourner voir un autre neuro plus à l’écoute ?
merci d’avance