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Sclérose en plaques ou pas

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Mosellane57

12/03/2020 à 12:13

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Mosellane57

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Bonjour je suis dans le flou je suis suivie par 1 neurologue pour des troubles de la marche j'ai 1 syndrome pyramidal j'ai des fourmillement et depuis 1 peu plus d1 semaine je ressent des décharges électriques aux jambes pied et maintenant encore aux mains irm cérébral petit hypersignal irm medulaire fait sous peu ils disent quelques îlots en hypersignal en t1 et t2 j'aimerai savoir ce que cela veut dire merci de votre réponse

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Mick013

20/10/2020 à 21:39

Mick013

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Emg ras j ai les nerf qui sont touché d que l on appui sur un nerf douleur qui vient

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Nathali57

20/10/2020 à 21:45

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Nathali57

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@Mick013 tu as des ttt pour te soulager en attendant ? je prends aussi des ttt contre les douleurs neuropathiques provoquées par ma sep

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Nathali57

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Mick013

20/10/2020 à 21:51

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@Nathali57 non pas de ttt

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Mick013

20/10/2020 à 21:53

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Tu pense que je peux appel un neuro en vidéo

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Nathali57

20/10/2020 à 21:58

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@Mick013 si ton généraliste te laisse comme ça, je verrais avec un neuro emoticon Confu , tu n as pas besoin d'un courrier du médecin traitant, juste de tout ton dossier et du détail de tout tes symptômes.. 🤞🍀

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Nathali57

Édité le 20/10/2020 à 22:04

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Mick013

20/10/2020 à 22:03

Mick013

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Ok merci je vais voir tous sa

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Ayoghrt

27/07/2022 à 10:08

Ayoghrt

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Bonjour, je me permets de vous contacter pour faire mon premier post et témoignage. Je n’ai pas été diagnostiqué comme ayant la sep mais de nombreux symptômes que j’ai depuis plusieurs années m’y font fortement pensé et notamment laForme progressive. Je ne cherche pas de diagnostic en faisant ce post mais plutôt voir si vous avez été possiblement confronté à cette situation. Tout a commencer en 2014 et des fourmillements et j’en faiblesse dans la jambe gauche pendant plusieurs jours. Suite à un cross d’angoisse liée à ces symptômes (étant très sportif j’ai vite pris peur) je me rendu aux urgences où j’ai été hospitalisé quelquesJours : résultats IRM cérébrale (seul un cavernome cérébral temporal gauche de 1 cm) médullaire et PL normales. Je suis donc ressorti rassuré mais depuis plusieurs années j’ai l’impression que mon corps me lâche tout doucement : constipation (on m’a dit que j’avais le syndrome du colon irritable), vision qui baisse (myopie sur chaque œil mais plus prononcée à gauche), et surtout une spascite côté gauche de mon corps jambe raide (exacerbée derrière le genou) et même le bras/épaule gauche. En résumé je sens mon corps comme tendu d’un côté. Je ressens également des gènes dès que je porte un pantalon ou des chaussures. Depuis 2014, j’ai refait des IRM cérébrales toutes normales et qui ne montrent pas d’évolution du cavernome. JeViens de refaire en 2022 des IRMs cerebrale, lombaires, cervicales, potentiels évoqués visuels, auditifs, moteurs et somesthesiques, EMG jambe et tout est revenu normal. On me dit que celaEst le stress et un petit épanchement de disquesVertébraux, Bien sûr cela est rassurant mais cela ne correspond pas à Ce que je vis au quotidien et qui m’empêche de vivre normalement. Encore une fois je ne cherche pas de diagnostic mais plutôt à voir si d’autres personnes sont passées par là où se reconnaissent dans ce témoignage.Merci d’avance

Sclérose en plaques ou pas https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/sclerose-en-plaques-ou-pas-44675 2022-07-27 10:08:43

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Claudia.L

Animateur de communauté

28/07/2022 à 09:53

Bon conseiller

Claudia.L

Animateur de communauté

Dernière activité le 20/12/2024 à 19:05

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Bonjour @Ayoghrt,

Je vous remercie de votre témoignage, je vous invite à découvrir les discussions du groupe Diagnostic et prise en charge de la sclérose en plaques.

N'hésitez pas à solliciter les membres.

Belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

Sclérose en plaques ou pas https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/sclerose-en-plaques-ou-pas-44675 2022-07-28 09:53:22

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dan26576

28/12/2023 à 20:35

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dan26576

Dernière activité le 21/12/2024 à 16:02

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Bonjour, vous avez vu un neurologue pour qu'il voit le problème que vous avez ?

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xavier666

Sclérose en plaques ou pas https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/sclerose-en-plaques-ou-pas-44675 2023-12-28 20:35:40

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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