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Connaissiez-vous les facteurs de risque de la SEP avant votre diagnostic ?

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Connaissiez-vous les facteurs de risque de la SEP avant votre diagnostic ?

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Claudia.L

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04/10/2024 à 15:29

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Claudia.L

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Bonjour à tous !

Les causes de la SEP ne sont pas encore complètement comprises, mais certains facteurs de risque comme les infections virales (Epstein-Barr), le tabagisme ou le manque de vitamine D sont étudiés.

Étiez-vous au courant de ces risques avant votre diagnostic ? Pensez-vous que certains d'entre eux ont joué un rôle dans votre cas ?

N'hésitez pas à partager vos réflexions et à échanger sur la manière dont vous pensez que ces facteurs ont influencé l'apparition de la maladie.

Merci de vos retours,
Claudia de l'équipe Carenity

@Pompoty @Pequepau @Melolui @Totof77 @Laetitia59590 @zazoo41 @theethy @Hawah74 @Patoufet @MarionR @Orlaze @Orlame @Gregor60 @Didier03 @Stefie97491 @Jaije71 @sylviealbaladejo @Magnic @SEPien1 @Foxhpyr @Koba-sena @veroSEP @Beaobrg @MomPyt13 @Annaig @Vivi22 @Tetelle27 @Midonna5 @Hadjila @Vir0909 @Ann1946 @Zomarlex @malsh59. @Ephemere @Charlotte2015 @Laulau76 @Dragoes @Caroline0108 @Douche21 @ELAME-BELL @sophielaurent11 @Chris034 @NiniDagau @Coquelicot62 @Mihoubi @dellarre @Flowyass @katewoman59 @Lolo510 @Morganea @Orpheliaqueen @mcamca @Brisbane @Fraxelle @josie35 @Crispara @Jeanmarc39 @Yann22 @Roannitta @Roxierocky @Camille34 @CamylleE @Dadie08 @Michelle1967 @Emmeth @Diddes @Ba197403 @Hornet @LisaBrienne @Vegeta @Nohend @Benkadizola @Chrismar @Kelouza @Laura89 @Fabito @AgruDuckat @Milouros @Miarzz @TiBlacky @Lmx13100 @Zouzzouille10 @Orchidee63 @mawithose @Nelson @Clara.mbrd @Mister @MUGUETS @Sandra1968 @Puce29 @ChantaleG @Ninini51 @TatieCleo @fabfab82 @Mimamez @Enimsay vos avis ?

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teuteufreu

02/12/2024 à 08:33

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teuteufreu

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En ce qui me concerne, je me suis fait à l'idée que c'est multi factoriel, et dans mon cas j'ai identifié deux aspects importants : la nutrition et le stress. De ce fait j'ai beaucoup adapté mon hygiène de vie pour éviter les aliments transformés et les acides gras saturés notamment, et je travaille à mieux gérer et éviter le stress, méditation, changements pro...

Connaissiez-vous les facteurs de risque de la SEP avant votre diagnostic ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/connaissiezvous-les-facteurs-de-risque-de-la-s-62260 2024-12-02 08:33:01

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Nathalie67000

03/12/2024 à 11:04

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Nathalie67000

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@.bellederochefort je vous ai envoyé un message privé ?

Nathalie67000

.bellederochefort

03/12/2024 à 18:44

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@Nathalie67000 Je n'ai pas de message?!! Bonne soirée. Isa

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isa

Nathalie67000

04/12/2024 à 16:41

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Nathalie67000

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@.bellederochefort je vous avais écrit que vous faisiez., comme moi partie des personnes qui faisaient confiance à la médecine.

Vaccination à tout prix..

Moi j'ai en plus l'électrosensibilité.

Prenez soin de vous

Nathalie67000

.bellederochefort

04/12/2024 à 21:05

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.bellederochefort

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@Nathalie67000 Alors oui je crois en la médecine mais désoler non pas vaccin à tout pris, car dans le cas des de la SEP ils faux qu'ils soient testé sur les maladie auto-immunes, autrement ça ne sert a rien. Je me suis fait vaccinée cette année contre la grippe bin le l'en demain ,j ai été malade et le doc ma diagnostiqué 'la grippe'. Donc l'année prochaine je ne le fais pas et pareille pour le COVID. Autrement je suis à jour des vaccins courants. Bonne continuation et bon courage. Isa

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isa

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Kikitos

02/12/2024 à 17:25

Kikitos

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😂 Non je ne connaissais pas et puis je fais partie du vaccin douteux j'ai eu des injections d' immunoglobulines fin 1980 -1990 j'habitais sous les sapins et les nuages des Vosges

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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