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Connaissiez-vous les facteurs de risque de la SEP avant votre diagnostic ?

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Connaissiez-vous les facteurs de risque de la SEP avant votre diagnostic ?

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Claudia.L

Animatrice de communauté

04/10/2024 à 15:29

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Claudia.L

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Bonjour à tous !

Les causes de la SEP ne sont pas encore complètement comprises, mais certains facteurs de risque comme les infections virales (Epstein-Barr), le tabagisme ou le manque de vitamine D sont étudiés.

Étiez-vous au courant de ces risques avant votre diagnostic ? Pensez-vous que certains d'entre eux ont joué un rôle dans votre cas ?

N'hésitez pas à partager vos réflexions et à échanger sur la manière dont vous pensez que ces facteurs ont influencé l'apparition de la maladie.

Merci de vos retours,
Claudia de l'équipe Carenity

@Pompoty @Pequepau @Melolui @Totof77 @Laetitia59590 @zazoo41 @theethy @Hawah74 @Patoufet @MarionR @Orlaze @Orlame @Gregor60 @Didier03 @Stefie97491 @Jaije71 @sylviealbaladejo @Magnic @SEPien1 @Foxhpyr @Koba-sena @veroSEP @Beaobrg @MomPyt13 @Annaig @Vivi22 @Tetelle27 @Midonna5 @Hadjila @Vir0909 @Ann1946 @Zomarlex @malsh59. @Ephemere @Charlotte2015 @Laulau76 @Dragoes @Caroline0108 @Douche21 @ELAME-BELL @sophielaurent11 @Chris034 @NiniDagau @Coquelicot62 @Mihoubi @dellarre @Flowyass @katewoman59 @Lolo510 @Morganea @Orpheliaqueen @mcamca @Brisbane @Fraxelle @josie35 @Crispara @Jeanmarc39 @Yann22 @Roannitta @Roxierocky @Camille34 @CamylleE @Dadie08 @Michelle1967 @Emmeth @Diddes @Ba197403 @Hornet @LisaBrienne @Vegeta @Nohend @Benkadizola @Chrismar @Kelouza @Laura89 @Fabito @AgruDuckat @Milouros @Miarzz @TiBlacky @Lmx13100 @Zouzzouille10 @Orchidee63 @mawithose @Nelson @Clara.mbrd @Mister @MUGUETS @Sandra1968 @Puce29 @ChantaleG @Ninini51 @TatieCleo @fabfab82 @Mimamez @Enimsay vos avis ?

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Azelie

25/10/2024 à 09:58

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Azelie

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Absolument pas! Ca m'est tombé dessus sans sommation 😕

je suis une vielle sep diagnostiquée il y a 41 ans. Pas de cause, pas de traitement, on n'en parlait pas.

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Azelie

Connaissiez-vous les facteurs de risque de la SEP avant votre diagnostic ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/connaissiezvous-les-facteurs-de-risque-de-la-s-62260 2024-10-25 09:58:29

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.bellederochefort

29/10/2024 à 00:24

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@Azelie Bonjour, La sep vous a été diagnostiquée quand et comment s'il vous plait.

Merci Isa

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isa

Azelie

29/10/2024 à 10:13

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Azelie

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@.bellederochefort en 1983 névrite optique + glaucome qui m'a rendue quasi aveugle. Et troubles de l'équilibre. Je devais me tenir pour marcher

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Azelie

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Heureusequandmeme

27/10/2024 à 10:20

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Heureusequandmeme

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Mon oncle avait attrapé la sep de nombreuses années avant moi. Il y a peut-être une prédisposition familiale?

Personne n'en parlait à l'époque.

Quant à moi, pas de tabac, ni alcool,, ni vaccin hépatique B.

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chatdoc

30/10/2024 à 17:50

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chatdoc

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@.bellederochefort

je me permets de rectifier un peu la fin de votre message, ou nos sources sont très divergentes . .

« La probabilité est donc potentiellement plus élevée de voir votre enfant se faire diagnostiquer pour une SEP si vous ou votre conjoint en êtes atteint. On estime précisément qu’un enfant dont l’un des parents est atteint de la SEP présente 2 à 3% d’être atteint de la maladie, contre 0,1% de risque évalué dans la population générale[4]. «

https://www.lumieresurlasep.fr/sep-puis-je-transmettre-la-maladie-a-mon-enfant/

SEP : puis-je transmettre la maladie à mon enfant ? - Lumière sur la SEP

Deux cas de sclérose en plaques dans une même fratrie, un parent et son enfant diagnostiqués pour cette même maladie auto-immune : ces situations ne sont pas rares. Pour autant, la SEP n’est pas une maladie héréditaire. Comment expliquer cette possible transmissibilité de cette pathologie entre descendants ? En France, la SEP atteint 110 000 patients. Chaque année, […]

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Chatdoc

.bellederochefort

30/10/2024 à 18:36

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@chatdoc Bonsoir chatdoc, J'ai du mal m'expliquer car je suis tout a fait d'accord voilà pourquoi je ne comprend pas pourquoi une femme qui est enceinte et sepienne , on ne lui dit pas que son enfant peu avoir la sep et en ch.. comme on en ch.. Bonne soirée. Isa

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isa

chatdoc

31/10/2024 à 10:49

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@.bellederochefort

Il est pleinement justifié de vouloir être informé, mais il faut non seulement veiller à fournir des données les plus exactes possibles et pouvoir si un patient le demande avoir une consultation, éventuellement par vidéo, avec un spécialiste de la SEP pour avoir des informations les plus complètes possibles et prendre ainsi sa décision .

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Chatdoc

.bellederochefort

31/10/2024 à 16:13

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@chatdoc Bonjour , de toute manière raison ou pas raison être clair nette et précis. On n' aura jamais de vrais solution et nous resterons des malades sans réponse à nos questions car il n'y en a toujours pas. Bonne journée. Isa

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isa

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Illimani

31/10/2024 à 22:24

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Illimani

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Bonjour,

La SEP est un effet grave des vaccinations, le diagnostic est fondé sur des marqueurs tardifs pour empêcher tout lien de causalité.

Mes symptômes sont survenus immédiatement après (24h) ma vaccination contre la Covid-19. Je n'ai pas d'antécédents médicaux ni familiaux, et les examens n'ont pas mis en évidence d'affection sous-jacente.

Les résultats des potentiels évoqués prouvent une atteinte, débutante, des voies de conduction centrale.

Les médecins fichent le camp, les examens sont refusés ou retardés, je multiplie les consultations hors parcours de soins coordonné pour obtenir les prescriptions nécessaires.

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Rosemary2607

10/11/2024 à 08:24

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Rosemary2607

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@Nathalie67000

Bonjour Nathalie,

Je suis totalement d'accord avec vous que non seulement ils n'en parlent pas mais qu'ils disent qu'il n'y a pas d'hérédité !!! 😡😡😡

Alors que nous avons pleins de connaissances autour de nous où effectivement plusieurs générations sont atteintes de SEP....🤔

Pourquoi ce discours j'aimerais qu'un jour le corps médical me l'explique 🙄

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Rose-Marie

chatdoc

10/11/2024 à 13:48

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@Rosemary2607

La sclérose en plaques (SEP) n’est pas une maladie héréditaire. C’est une affection dont l’origine est multifactorielle.

Certains facteurs environnementaux ont aujourd’hui été identifié sans pour autant qu’une relation causale ait été clairement mise en évidence.

De même, une prédisposition génétique peut aussi être présente. Cette dernière peut se définir comme une combinaison de variants génétiques, qui confère un plus grand risque de développer la maladie.

On considère que celle-ci n’est pas suffisante à elle seule pour que la maladie apparaisse, mais qu’elle constitue un terrain favorable à son développement. Il est à noter que la majorité des variants génétiques identifiés sont associés à des gènes dit « immunitaires » c’est-à-dire impliqués dans l’inflammation.

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Chatdoc

Nathalie67000

10/11/2024 à 17:31

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Nathalie67000

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@Rosemary2607 parce qu'il faut bien repeupler la France...

Jojogom

11/11/2024 à 10:48

Jojogom

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@Illimani vous ne pouvez pas être aussi radicale. Je n’ai pas eu de vhb et ma sep a été diagnostiquée avant la 1ere dose Covid.

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Etoillefilante

08/11/2024 à 22:45

Etoillefilante

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Non je ne connaissais pas

momomby

11/11/2024 à 11:10

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oui la vitamine D est à prendre tous les mois.

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momomby

Nathalie67000

11/11/2024 à 18:03

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Nathalie67000

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Moi aussi vaccin contre hépatite b..

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chatdoc

11/11/2024 à 21:07

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@Nathalie67000

vous oubliez de dire que le vaccin hépatite B n’est plus mis en cause !!

Un document détaillé pour comprendre, de l’Universite de Strasbourg (!) :

https://svt.site.ac-strasbourg.fr/dossiers/pensee-critique/des-activites-ciblees/item/404-vaccin_hepatiteB_sep

Une absence de lien entre vaccination contre l’hépatite B et la survenue de sclérose en plaques

Bienvenue dans l'espace pédagogique des Science de la vie et de la Terre de l'académie de Strasbourg. Venez consulter nos ressources pédagogiques à destination des enseignants.

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Chatdoc

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Nathalie67000

13/11/2024 à 12:53

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Nathalie67000

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Merci

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chatdoc

13/11/2024 à 15:06

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@Nathalie67000

https://www.notresclerose.org/videos-sur-la-sclerose-en-plaques/le-vaccin-de-lhepatite-b-a-t-il-declenche-ma-sclerose-en-plaques

« Le vaccin de l’hépatite B a-t-il déclenché ma sclérose en plaques ? ».

« Découvrez l'épisode 5 de notre série où des professionnels de santé répondent aux questions que les patients n’ont jamais osé poser lors... ». Voir cette vidéo sur notresclerose.org.

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Chatdoc

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Meytalix

18/11/2024 à 07:10

Meytalix

Dernière activité le 18/11/2024 à 07:10

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Bonjour, pour moi et ma neurologue est d'accord avec ça, ma SEP s'est gentiment installée en 1981 après avoir contracté la grippe. A l'époque j'avais 18 ans, je ne fumais pas, le vaccin de l' hépatite B n'était pas sur le marché, je ne prenais aucun médicament ni aucun contraceptif.

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Anaë.d

Utilisateur désinscrit

18/11/2024 à 07:29

Bonjour le groupe,

J'ai commencé a fumer très jeune (14 ans) que cela avait contribué au déclenchement de ma pathologie. (J'ai arrêté depuis 9 ans maintenant)

À l'âge de 17 ans j'ai rencontré un homme avec qui j'ai subi la violence conjugale durant 8 ans. Je pense donc que le facteur stress et/ou réprobation des émotions fait également parti du combo avec la réponse immunitaire au virus Epstein-Barr .

SylvieQ

18/11/2024 à 10:27

Bon conseiller

SylvieQ

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Bonjour à tous

Je ne connaissais pas cette maladie quand le neurologue me l'a annoncé. Mon mari s'est effrondé suite à l'annonce alors que moi j'étais contente de savoir pourqoi j'étais aussi fatiguée et pourquoi ma vue est redevenue normale alors que j'avais eu des symptomes de double vision.

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Nathalie67000

19/11/2024 à 15:30

Bon conseiller

Nathalie67000

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@SylvieQ connaissez-vous cette maladie?

Elle est invalidante.

Je comprends votre mari..

Nathalie67000

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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