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Patients Sclérose en plaques
Diététicien ou Nutritionniste ? Maladie Verneuil et SEP
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Mosellane57
Bon conseiller
Mosellane57
Dernière activité le 06/02/2022 à 09:59
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107 commentaires postés | 104 dans le forum Sclérose en plaques
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Bonjour Candice j’ai du pregabaline 25 mg c’est le générique du lyrica j’ai entendu qu’il faisait prendre du poids pour ma part pour l’instant du moins je n’ai pas pris de poids bisou à tous
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mosellane 57
ludilou
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ludilou
Dernière activité le 26/09/2024 à 16:23
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81 commentaires postés | 65 dans le forum Sclérose en plaques
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Bonjour,
Pour moi pas de prise de poids avec mon traitement de fond qui est le tysabri mais en revanche j'ai pris du Lyrica 200mg pdt 2 mois et j'ai pris 4kg!
Y a que l activité physique qui me permet de faire attention au poids.
Bonne soirée !
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Tout peut arriver dans la vie
Detchen
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Detchen
Dernière activité le 15/11/2024 à 21:53
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1 548 commentaires postés | 719 dans le forum Sclérose en plaques
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@Candice.S Bonjour,
Oui, je croyais que je grossissais à cause de soit :
1) Oubli du traitement à prendre en mangeant, don oups je me ressert après le repas pour le prendre ;
2) Je mangeais bien voire plus pour éviter d'autres médicament pour contrer les effet secondaires du ttt de fond ;
3) Les deux raison ci-dessus combinées.
Mais ma neurologue m'a dit que non c'était le traitement symptomatique qui faisait grossir et donnait plus faim.
Bref, j'ai mis en place des rappels pour ne pas oublier de prendre mon traitement à table.
Lors des derniers bolus de solumédrol ma glycémie est trop montée c'est ce qui m'a décidée, sur les conseils de l'infirmière, de perdre du poids pour m'éviter de déclencher le DT2 maternel (je fais donc attention depuis l'enfance pour l'éviter vu que c'est héréditaire et donc le retarder).
N'étant pas Diabétique, j'ai donc pu, après avoir testé quelques jours de jeûnes intermittents (le midi lors des week-ends et congés), et une certaine discipline allimentaire (en éliminant féculents, sucres, MG aux autres boissons à bulles aux repas, ainsi que les grignotage, et 2 semaines de régime soupe au choux), lorsque je ne suis plus arrivée à perdre mes derniers kg superflus seule (ceux qui reviennent juste en regardant un tuto de recette en ligne lol), je me suis faite aidée par Nature House (= - 17kg en 9 mois) que j'ai su ne pas reprendre (sauf 4 récemment avec les fêtes confinées lol mais ce n'est pas grave car justement, j'ai la méthode et la discipline pour les reperdre facilement et tâcher de ne pas en reprendre).
J'ai appris que au delà de 2k qu'on perd et reprend c'est déjà un yoyo significatif de trouble alimentaire (pour les diététicien.ne.s de Natur House) donc 4.5 c'est pas correct (je vais mettre ça sur le dos de covid-19 et le confinement qu'il a suscité).
Les traitements de crise (corticoïde) ont tendance à faire grossir aussi, mais plus les traitements oraux d’appoint (face aux rhumes ou autre, à éviter maintenant avec le covid-19 dans les parages) que les traitements par IntraVeineuses.
Voilà, ce qui compte c'est de manger équilibré à sa juste faim mais pas plus, sans sauter de repas (jeûner fait grossir, contrairement à ce qu'on croit, car le corps stocke).
Analyser pourquoi on a encore faim : voir si c'est nutritionnel ou émotionnel avant de se resservir. A-t-on mangé équilibré d'un point de vue nutritionnel (céréales, protéines, fibres, vitamines, glucides et lipides de qualité non rajoutés, etc) d'un point de vue émotionnel lors de cette restauration étions nous détendus et joyeux (n'a-t-on pas laissé la place à autre chose que notre action d'apprécier notre repas ou collation, comme des pensées discursives qui nous ont fait rater cette restauration ?) .
Voilà sur cette base on équilibre, on revient à plus d'attention et d'appréciation.
Bonne nuit,
Cordialement,
Detchen!
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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/
Nanard51
Bon conseiller
Nanard51
Dernière activité le 07/08/2024 à 17:55
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Ami
.......moi c’est plutôt le p’tit ballon de rouge pris avec délectation tous les soirs devant les grands et respectés Sachants...qui nous assénaient...nous abreuvaient jusqu’à plus soif.les uns à coups de colonnes de macabres chiffres, les autres de commentaires plus ou moins venimeux. Bon! depuis Le deconfinement j’ai « confiné » la bouteille.....bien sûr ...mais bon! le sournois petit et même gros kilo était bien là 🙃🙃🙃
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Sclérose en plaques et alimentation
Le régime alimentaire a t-il vraiment un impact sur la sclérose en plaques ?
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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Little-Apocalypse
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Little-Apocalypse
Dernière activité le 22/07/2023 à 22:48
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Bonsoir à tous
Je viens vers vous aujourd'hui car je me retrouve dans une impasse.
J'ai pris + de 15 kilos depuis 2015 (prise de mon premier traitement Tecfidera 240 qui est toujours mon traitement actuel) et maintenant j'ai développer la maladie de Verneuil qui est en rapport avec ma prise de poids fulgurante. Ma dermatologue m'a dit que je ne pouvais pas soigner cette maladie surtout lors du stade 1 (seule chose qu'elle m'a prescrite c'est faire du laser pour me débarrasser de tout les poils et peut-être faire guérir la chose) mais elle m'a aussi dit que je devais à tout prix perdre du poids pour faire diminuer les boules former sur ma peau et m'a conseiller de me faire aider pour cette perte de poids car avec la SEP il peut y avoir des lourdes conséquence.
Je me demande donc avec quel médecin dois-je me tourner Diététicien ou Nutritionniste ? Lequel des deux aurait peut-être un meilleur suivit et une approche meilleure avec mes difficultés de santé. Si il y a des aides spécifique pour les personnes ayant la SEP.
Je vous remercie d'avance !