Patients Sclérose en plaques
Alimentation
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Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
soyons raisonable!
je commence le régime seignalet et je pense que celà peut améliorer la condition physique les principes parraisse logiques et sain mais attention de ne pas se mettre dans la tete qu'un régime peu nous guérir !!!! perssonne de serrait en fauteuil !! alors manger sain un peu de kiné du repos suivre les conseils des doct. ok voilà ce que je ressent à tous bon courage ! amitiés
Utilisateur désinscrit
La sep est d'origine multifactorielle, et l'un des points qu'on peut changer, c'est notre alimentation. Deux exemples:
Au Japon, cette pathologie était pour ainsi dire inconnue, il faut dire que les produits laitiers et le blé n'étaient pas utilisés dans l'alimentation traditionnelle (c'est en train de changer)
Dans les pays scandinaves, il y a plus de cas de sep dans l'intérieur des terres qu'en bord de mer. La différence de régime alimentaire: plus de produits laitiers et de produits à base de blé dans les terres.
Ce qui laisse à penser que ces exclusions (produits laitiers et gluten) peuvent aider.
Patrick
Utilisateur désinscrit
oui il fo surveiller tout ce qui entre ds ton corps => le prof Seignalet a une bonne approche, en continuté de Kousmine. C bien de savoir tout ça et après c toi ki gère => tu elimine par seuvrage tous les medocs et tt à 2 balles
alain
Utilisateur désinscrit
interresse toi aux approches médicales orientales orientales, asiatik => c surprenant!
Esmi
Bon conseiller
Esmi
Dernière activité le 06/11/2024 à 18:07
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Ami
Je suis vraiment sceptique sur ces approches. Je changerai peut etre d'avis car je suis pas du genre borné mais je demande à voir. Maintenant comme tout traitement, il faut y croire. Je pense que le psychologique influence beaucoup cette maladie. Maintenant en commençant à lire les régimes, je les trouve, pour ma part, quand même hyper contraigant... Je ferme pas la porte à cette méthode, je reste à l'écoute de ce forum...
Bon courage et tous et ....BON APPETIT ;-)
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<p>Ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort !!</p>
Utilisateur désinscrit
tun'est pas le seul moi je ne fait absolument pas confiance a ces regimes !
une bonne alimentation et faire attention je suis d'accord pour le reste rien n'est prouver :-(
Utilisateur désinscrit
Prouver qu'un régimes (je dirais plutôt un changement d'alimentation) est efficace, ce n'est pas évident. Pour un médicament, c'est facile: un groupe reçoit le médicament, l'autre groupe, un plcebo. Dans le changement d'alimentation, (je parle du régime Seignalet), il y a beaucoup de facteurs qu'il faudrait vérifier:
* est ce que TOUT le gluten est supprimé? (blé, seigle, kamut, avoine, épeutre, orge, farines, pâtes, produits finis en contenant...)
* est ce que TOUS les produits laitiers sont supprimés? (on en trouve dans les charcuteries et plein de produits manufacturés)
* les températures sont elles respectées? (pas du tout, des fois, toujours)
* Mange t on assez de légumes? de fruits?
Donc, il n'y a pas de "preuves". Juste des témoignages. J'ai une amie sépienne qui est passée du fauteuil à la gymnastique, elle marche sans canne ou autre aide. Ayant développé une allergie à son traitement, elle à démarré ce régime (qu'elle suit depuis 7 ans). Au vu des résultats qu'elle a obtenu, je me suis lancé moi même. Beuacoup de mes symptomes ont régressés ou quasiment disparus. La marche est encore difficile (toujours avec une canne). Mais, au vu de l'évolution de mes symptômes avant le régime, je devrais "normalement" utiliser très régulièrement mon fauteuil actuellement. Je rappelle que j'ai une forme primaire progressive, donc une évolution constante de ma maladie.
Je ne suis pas guéri, mais je vais mieux. Ma conviction est que ça fonctionne, il suffit d'essayer (pas quelques semaines, pour la sep, il faut compter 1 ou plutôt 2 ans), puis se faire une opinion. Et, comme je l'ai déjà dit, cette alimentation peut très bien être conciliée avec les traitaments classiques.
Patrick
Utilisateur désinscrit
jr reviens sur l'alimentation voilà donc presque 10 jours que j'ai commencer le régime seignalet comme je l'avais dit j'attends pas de guérison mais je contaste que je sui plus en forme un peu moins flagada c'est une alimentation saine sans carence qui a mon sens ne peut pas au pire aggraver la situation les conseils sont simple à suivre et completer par des vitamines C ET B ET MAGNESIUM sans oublier les probiotiques(important j'ai négligé cet aspect mon ventre me la rappeler hier) je vous tiendrais au courant de mes progrés en attendant bon courage à tous
amitiés
bernadette
Bon conseiller
bernadette
Dernière activité le 20/07/2024 à 10:36
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Ami
Merci Patrick, votre témoignage redonne le courage d'y croire et de continuer ce régime.
ce n'est pas le mien mais il s'en approche, je rappelle que je suis suivie par une kinésiologue qui a calculé précisément mon alimentation en fonction des saisons. ça fait plus d'un an et ça va bien. j'ai supprimé tout laitage, viande et poisson et je mange bio. mes protéines viennent de 80gr de comté le midi ou 2 oeufs coque. j'ai supprimé aussi thé, café, chocolat. et sucre bien évidemment.
quand je fais un écart alimentaire comme ce midi parce que je suis allée manger chez ma mère, je le ressens aussitôt.
toute nouvelle expérience est prise comme un jeu, et c'est ainsi plus facile de bien jouer.
bonne suite à tous.
bernadette
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BMC
Utilisateur désinscrit
Je suis cuisinier, alors les "interdits" passent tous les jours devant moi: crème, pain, farines, pâtisseries.... Au début, cette alimentation était contraignante avec des envies au vu des plats "normaux" que je préparrait pour les clients. Mais j'ai décidé (pour moi) de mettre une étiquette virtuelle sur les produits interdits, une étiquette mentionnant: POISON. Maintenant je n'ai plus aucun problème, c'est mon alimentation normale. De plus j'ai quelques clients qui suivent le même "régime" que moi et des malades coeliaques (suppression du gluten) qui sont heureux de pouvoir manger chez moi un repas complet, car il faut le dire, dans la plupart des restaurant, il est presque impossible de respecter ce genre de régime. On doit se cantonner à des crudités, grillades et fruit en dessert. Quand je vais au restaurant, j'apporte mon pain (fait maison) et je trie les produits que je peux manger. Sinon, il suffit de demander avant d'y aller, s'il est possible d'adapter.
Patrick
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Sclérose en plaques et alimentation
Le régime alimentaire a t-il vraiment un impact sur la sclérose en plaques ?
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
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DEDELLE
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DEDELLE
Dernière activité le 09/05/2024 à 14:17
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Une tante âgée m'avait donné un livre du docteur Kousmine, une suisse, qui prétendait guérir la SEP à l'aide d'un régime alimentaire détoxifiant?
En avez-vous entendu parler, avez-vous essayer des méthodes alternatives ou complémentaires d'un traitement médical? Pour quels résultats?