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Patients Polykystose rénale autosomique dominante

Bientôt sous Jinarc

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Utilisateur désinscrit

30/01/2017 à 14:40

Bonjour tout le monde,

Je suis nouvelle sur Carenity, je suis atteinte de PKRAD et je vais bientot passer sous Jinarc. J'aimerais avoir votre avis :)

Est-ce que d'autre personnes comme moi on ce médicament? Est-ce que vous avez remarqué des effets secondaire? Des améliorations ?

Merci d'avance pour votre aide

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Utilisateur désinscrit

24/08/2021 à 22:53

Bonsoir, j'aurais une question svp, on m'a toujours dit que le Pamplemousse est interdit sous Jinarc ou autre traitement d'ailleurs mais qu'en est-il du Jus de citron? Je veux parler du vrai jus de citron pressé, pas de celui vendu coupé avec de l'eau ou autres produits! À vrai dire j'en consomme pas mal et ce soir je me suis posé la question, merci par avance pour vos réponses et bon courage à tout le monde.

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Korsica

25/08/2021 à 15:46

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@Megamove Bonjour. Oui le pamplemousse et le millepertuis sont formellement interdits. C’est ce qui est mentionné dans le protocole que l’on signe avant de prendre le traitement. Marqué aussi sur la notice Jinarc. Pour le citron, on ne m’en a pas parlé. Je n’en bois pas par goût mais j’en consomme dans les salades et dur le poisson.
si vous voulez être sûr demandez à votre médecin. Bonne journée.

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Korsica

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Utilisateur désinscrit

25/08/2021 à 16:01

@Korsica OK c'est noté, merci beaucoup.

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joyce21

26/08/2021 à 12:11

joyce21

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Merci pour les infos vu une nephro une quiche ma pose une mzpa pour tension alors que j en fais depuis 30 ans et c est tout les examens stade début 3.joyce

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Joyce

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Cannelle92

26/08/2021 à 12:56

Cannelle92

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Bonjour,

Moi j'ai commencé à avoir cette nuit des crampes douloureuses aux 2 mollets.

Je fais aussi de l'urticaire et je suis très fatigué 😫.

Pour le moment je ne sais pas où j'en suis.

J'ai repris le jinarc 30x60g par jour.

Je commence vraiment à flipper.

Courage à tous....

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Korsica

27/08/2021 à 08:33

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Bonjour à tous.

Joyce, changez de Nephrologue si celle-ci ne vous convient pas. C’est important d’avoir un bon contact avec votre médecin car il va vous suivre toute votre vie. Vous devez pouvoir échanger avec lui au moindre doute. Il doit être accessible par téléphone. Le mien, à Nice, travaille au Service d’hémodialyse et est toujours joignable et disponible. Je le vois tous les 3 mois et plus si problème. Il me fait faire un bilan complet tous les 3 mois. Il faut dire que cela fait partie aussi du protocole Jinarc. Pour l’hypertension, cela vient du rein. Le Nephrologue traite ce problème avec attention. Il conseille de ne pas dépasser 13 car au dessus cela abîme le rein. J’ai eu jusqu’à 20 après la 2eme dose de vaccin Pfizer. Cela fait partie des effets secondaires possibles. On m’a doublé les doses d’hypotenseur. Pas de sel évidemment. J’ai aussi fait un bilan cardiaque . Pas de problème. Depuis la tension rebaisse et les doses de médicaments aussi. Avec le temps l’effet secondaire diminue et maintenant tout est redevenu normal. Malgré cet inconvénient, je ferai faire la 3ème dose.

bon courage à tous et bonne journée.

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Korsica

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joyce21

27/08/2021 à 12:38

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Merci pour vis réponses c est sur vais changer de nephro courage a vous.joyce

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Joyce

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joyce21

03/09/2021 à 10:33

joyce21

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Bonjour

Insuffisance rénale stade début 3 très fatiguée hypertension j ai le coeur serre et mal au dessus des pieds du mal a repirer est ce normal? Joyce

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Joyce

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Korsica

04/09/2021 à 11:45

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@joyce21 bonjour.

N’oubliez pas que vos reins fonctionnent mal. Donc cela entraîne des désagréments. J’ai été essoufflée à 24 de DFG. A 29 ça va mieux. J’ai eu vertiges nausées, crampes etc… ça va, ça vient. J’ i une anémie car le rein ne produit pas bien l’EPO qui permet à la moelle de fabriquer des globules rouges. J’ai donc une piqûre d’EPO par mois et mon anémie a disparu. Quant à l’hypertension là aussi c’est à cause de vos reins. Il faut voir tout cela avec votre Nephrologue car c’est lui qui va adapter vos traitements y compris pour l’hypertension. Demandez lui pour faire un bilan cardiaque avec les symptômes que vous avez. J’espère que vous avez un nouveau Nephrologue duquel vous devez être proche pour aborder tous ces effets secondaires. Rapprochez vous aussi de votre médecin traitant. Il faut que tout ce petit monde soit bien coordonné. En tout cas, vous ne devez pas rester sans réponse à chaque fois que vous ressentez quelque chose de nouveau. C’est important que vous soyez rassurée et accompagnée. Cela vous permettra d’avancer et d’avoir une vie presque normale. Le soutien des proches est aussi important. Vous a t on parle du régime pour aider vos reins et les soulager dans leur travail ? Pas de sel, réduire les protéines dures à éliminer : 1 fois de la viande rouge par semaine, 1 fois 2 œufs, et pour le reste viande blanche (volaille) et poisson. Boire au minimum 2l d’eau, pas d’alcool. Légumes et fruits en en évitant certains. Attention au potassium. Vous pouvez consulter une diététicienne. Encore une fois, faites une liste de tous les sujets à aborder avec votre Nephrologue.

Tout cela peut vous sembler compliqué mais on arrive très vite à prendre de nouvelles habitudes. Je vous souhaite bon courage et bonne continuation. Bonne journée.

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Korsica

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joyce21

04/09/2021 à 12:05

joyce21

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Un grand merci pour vos réponses oui j ai un nouveau néphrologue qui est a l écoute de gros traitements pour faire baisser la tension ..et dieuritique ...vu cardio et angio mais les maux sont pénibles ..malaises mal au jambes et au dessus des pieds ..grande fatigue et mal pour respirer ..suis fonctionnaire je peux plus travailler epuisee je vais devoir demander longue maladie..merci cordialement .joyce

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Joyce

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