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Les traitements de la polykystose rénale autosomique dominante
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Patients Polykystose rénale autosomique dominante

Bientôt sous Jinarc

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30/01/2017 à 14:40

Bonjour tout le monde,

Je suis nouvelle sur Carenity, je suis atteinte de PKRAD et je vais bientot passer sous Jinarc. J'aimerais avoir votre avis :)

Est-ce que d'autre personnes comme moi on ce médicament? Est-ce que vous avez remarqué des effets secondaire? Des améliorations ?

Merci d'avance pour votre aide

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Korsica

04/06/2021 à 10:48

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Korsica

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@Maxflotib bonjour. Effectivement il faut supprimer le sel surtout pour maintenir l’hypertension vers 12/13 maxi, car cela fatigue le rein si elle est trop haute. Par ailleurs il faut limiter les protéines pour éviter au rein à trop travailler pour éliminer. Certaines n’es boissons gazeuses sont interdites à cause du sel. Le sel on le trouve dans les aliments. Mon Nephrologue m’a remis une petite brochure sur l’alimentation. Il faut presque devenir végétarien sauf 1 fois viande rouge par semaine, œufs 1 fois et poisson ou viande blanche 1 fois par jour. Attention aussi au potassium : limiter les fruits, le chocolat, pas de banane, fruits secs etc.... c’est important. Pas de plats cuisinés, attention au restaurant etc....Voir tout cela avec le Nephrologue et une diététicienne. P

Bonne journée.

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Korsica

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valous

04/06/2021 à 12:35

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valous

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meme avis pour le sel depuis 30 ans j ai la polykistose avec des kistes enorme dans les reins et depuis 10 ans j en ai dans le foie . Pour l alimentation etant jeune je faisait pas attention sauf pas d alcool n y boisson gazeuse et je manger aussi gateau apero et pizza . et je faisais de hypertension tres haut . Et en 2019 j ai fait une grosse gastrot avec un kistes qui a peter donc tres malade .je m en suis sorti . Et j ai decider de voir le sel comme un poison plus de plat cuisiner ; de pizza et de gateau apero depuis je ne fais plus d hypertention . Je remplace les gateau apero par des petite tomates et des carottes ; et du melon meme si j ai du monde et que l on me passe les gateau apero je n en prend pas . Je prend des noisettes et des noix de cachou sans sel et ca marche depuis j ai une tention normal et j ai aussi perdu du poids . par contre j ai 50 ans maintenant est je suis en attente de greffe mon mari fait les examens pour me doner son reins car on n est compatible . Pour moi ceux qui m attend c est que lon m enleve un rein et plus tard on va me greffer celui de mon mari c est hosto est c est pour bientot . Et la ca passe ou ca casse je risque ma vie a chaque etape mais si on fait rien je risque de mourrir en 2022 ou je risque de vivre pendant encore 20 ans donc je part dans le combat . pour tout le monde profiter de la vie . Moi je me reveil le matin est me dit encore une journee a profiter de la vie . Je ne suis aucun traitement pour l instant mais l inssuffissance terminal me bouffe le calcium pas assez ou de trop . Et la recament plus de potassium sejour a hosto . et on surveille tous les mois dfg a 11 pas longtemps pour les dialyses . mais je garde le moral .

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valous

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Korsica

04/06/2021 à 13:03

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Korsica

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@valous bon courage. Vous avez bon moral. Tout va bien se passer pour la greffe. Après cela va aller. Bonne journée

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Korsica

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olinet

06/06/2021 à 12:47

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la seule chose a eviter est le cafe pour la polykystose renale - bon courage a tous

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valous

06/06/2021 à 17:24

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valous

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pour le cafe c est surtout pour hypertention il y a longtemps que le cafe est arreter pour moi . Par contre le the vert fait beaucoup de bien une tasse par jour . Et pour hypertention j ai pri aussi de l aubepine ca marche pas mal . ce week end j ai fais des ecart resto mais de temps en temps ca fait pas de mal de se faire plaisir c est assez rare . mais un plat trop salee je m en appercois . Heureusement pou moi j ai encore droit au sucre avec moderation . Mais je sais que plus je vais avancer vers la greffe le sel c est stop et le sucre aussi . Et le plus dur pour moi je pense que ca va etre de diminuer l eau . Donc pour l instant je profite en faisant attention . La marche aussi deviens dur j en ai perdu . Je fatigue assez vite car quand les reins fonctionnent mal c est le premier symtome la fatigue apres c est les crampes dans les mollets et la en ce moment c est le fer je vais faire une perfusion de fer demain . Mais je tient toujours est profite de la vie .

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valous

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olinet

07/06/2021 à 12:33

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oui mais il est prouve que les gens qui boivent du cafe depuis petit ont les reins qui arrivent en face terminal beaucoup plus rapidement que ceux qui n en prennent pas ou tres peu

bonne journee

bien cordialement

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Korsica

08/06/2021 à 10:48

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Korsica

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@olinet bonjour.

Ce n’est pas facile, ce régime, mais la priorité c’est de préserver les reins, leur donner le moins de travail possible. Pour les apéros, plus d’alcool : ce n’est pas bon, surtout pour le foie qu’il faut à tout prix ménager lorsqu’on prend Jinarc. J’ai remplacé café ou thé par du thé Roibos, sans théine (rayon bio) le matin. Pour le régime il vaut mieux le respecter pour jouer sur la durée et préserver les reins au maximum. La perspective de la dialyse n’etant pas réjouissante, je fais très attention au régime. Au début c’est dur, puis on apprend très vite a changer ses habitudes alimentaires en cuisinant différemment et on y prend goût . Bon courage à tous.

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Korsica

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olinet

08/06/2021 à 13:13

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bonjour korsica

tout a fait d accord avec toi

bonne journee et bon courage

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joyce21

21/08/2021 à 18:15

joyce21

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Je penses être au stade 2 ou 3 vu créatinine et clairance ..symptômes fatigue extrême nausées malaises hypertension ..démangeaison je vois une nephro bientôt ??? Joyce

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Joyce

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Eléanor

22/08/2021 à 09:48

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Eléanor

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@joyce21 Bonjour, petite question vous avez la peau qui vous démange mais depuis combien de temps ? Je suis au stade 3 de l'insuffisance rénale Hépato. J'ai pris le Jinarc pendant 2 ans cela a stabilisé les dfg elle était remonté et ensuite après deux ans elle est redescendue. J'ai beaucoup de douleur dans le ventre depuis quelques mois avec des vomissements nocturnes et la peau me démange beaucoup. Mon poids fait yoyo... je fais attention à tous. Je bois beaucoup d'eau, je prends des savons spécifiques. Je suis suivie régulièrement par une nutritionniste et j'ai rendez-vous en Octobre par mon néphrologue et cardiologue car tension toujours très haute. Belle journée à vous. Prenez soin de vous.

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Laurence.

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