Bientôt sous Jinarc

Bonsoir à tous

Je confirme ce que dit Single au sujet du sel. Une solution ; arrêter  les apéros (du moins les olives !) 

Plus sérieusement, une alimentation plus salée a bien évidemment des répercussions sur la soif, notamment la nuit. D'ailleurs en ce qui me concerne, je me réveille plus souvent avec une sensation de soif  qu'avec l'envie d'aller aux toilettes.

Le choix de la période pour démarrer le traitement est capital afin d'encaisser les effets secondaires qui sont brutaux au départ. Dans la mesure du possible il est préférable de le faire en tout début d'une période de vacances ou de congé, du moins quand c'est possible...

Comme je l'ai déjà dit dans les précédents messages, les effets secondaires s'estompent avec le temps. Au bout de 4 année de traitement, je ne me rend pratiquement plus compte de tous ces problèmes . Tout cela fait maintenant partie de mon quotidien et je vis normalement.

J'espère que mes commentaires vont vous inciter à démarrer le traitement Jinarc pour certains ou continuer pour d'autres. 

Bon courage, ne lâchez rien ! 

Bonjour à toutes et tous, j'aurais une question au sujet de ce fameux Jinarc? (J'ai démarré le traitement le 7 Novembre 2020) au bout de combien de temps il agit,  j'ai beau cherché sur internet mais aucune réponse quand à mon Néphrologue je le vois toujours en coup de vent et c'est tout juste s'il répond à mes questions,  bref. Et aussi y'en a t'il parmi vous qui ont pris du poids suite à la prise de ce traitement ? Merci pour vos réponses. Et Bonne Fête des mères !. 

@Megamove bonjour,

D'après mon nephrologue, il faut prendre le traitement 4 ans pour gagner 1 an de dialyse. 

Je viens de reprendre mon traitement, le seul inconvénient est que nous avons toujours soif et besoin d'aller aux toilettes. Le ventre gonfle, la fatigue physique ce ressent quand on marche, on est vite essoufflé. Il faut éviter le sel et manger très léger le soir pour éviter de boire beaucoup la nuit.

Autrement, je n'ai pas grossi. 

Bonne continuation sous jinarc.

@Cannelle92 Bonjour, je me suis mal exprimée,  en fait je voulais dire,  combien de temps met un traitement pour démarrer (son boulot lol) 2mois? 4mois? Pour me faire une idée sur le fait d'avoir pris du poids? J'ai démarré Jinarc en Novembre dernier,  c'est quand même bizarre ça correspondrait un peu! Ou alors je me fais des films? En tout cas merci beaucoup pour votre réponse.  Bonne journée. 

P

@Cannelle92 bonjour. On voit les effets par le contrôle de la creatinine et du DFG. 
pour moi, pas de prise de poids, au contraire, j’ai perdu 10 kg. Des le premier mois de traitement, avec la dose minimum, j’avais déjà perdu 1kg. Des que j’ai pris la dose maximum, au 3ème mois de traitement, cela a été la dégringolade. Et j’ai dû repasser à la dose intermédiaire 60/30 à cause des effets secondaires : nausées, vertige, 10 kg en moins, une antrite à l’estomac que je soigne toujours, une chute du DFG, la creatinine à 20, l’anémie, une énorme fatigue.
Maintenant, cela se maintient mais je suis en insuffisance rénale sévère et j’ai repris un peu de poids car je pense que ce sont les piqûres d’EPO qui me font du bien. 
En conclusion, je pense que le traitement n’est pas efficace. Énormes effets secondaires par rapport au bénéfice. Par ailleurs, ce serait peut-être pire si je n’avais pas pris le Jinarc (cela fait un an 1/2 que j’ai commencé). 
Mais chaque personne est un cas différent et il faut essayer ce traitement car il n’y a pas d’autre choix. 
Bon courage. 
A noter qu’avec le régime sans sel, peu de protéines animales et les litres d’eau, on perd du poids.

Bonjour, même constat pour moi sous jinarc depuis 2 mois et à la dose intermédiaire depuis quelques semaines.

J'ai plutôt maigri suite aux changements alimentaires en lien avec le traitement.

Je dois voir mon néphrologue prochainement, je pense que mon passage à la dose maximale n'est pas pour tout de suite mais j'avoue que le témoignage de @Korsica‍ ne me rassure pas .

Apres il semble que chacun reagit un peu différemment au traitement.

Bonjour, 

Pour ma part après plus de 2 ans de traitement à la dose maximale il n'y avait aucun effet sur la dégradation de la fonction rénale du coup mon néphrologue a préféré arrêter car beaucoup de contraintes sans résultat. 

Toutefois je ne regrette nullement d'avoir tenté l'expérience, il y en a pour qui ça marche et c'est tant mieux.

Pour moi maintenant c'est l'attente de l'inscription sur la liste des greffes et selon l'avancement de cette dernière probablement la dialyse.

Bon courage à vous.

Ritchy 

Bonjour je pense que les effets sont quasi immédiats. Même si il y a une baisse du dfg ai depart normalement par la suite la baisse est moins rapide. Et les kystes grossissent moins vite.

J'ai perdu du poids ,je suis passée au dessous des 70 kg alors que je n'y étais jamais arrivé.  Mon ventre était moins gros aussi.  La fatigue m'a fait repasser au second palier. Et j'ai repris les 4 kg  que j'avais perdu mais bon c'est une habitude de prendre du poids l'hiver.  C'est un traitement au long cour....pas simple de tout concilier.  Moi mon souci c'est que je n'arrive pas à trouver un travail compatible avec le jirnac et surtout tenable dans le temps..et des douleurs permanentes au foie et rein droit .je me donne jusqu'à la fin de l'année.  Si non j'arrêterai le traitement.  C'est compliqué 

Il y a un point que je voulais aborder en lisant tous les derniers post.

C'est la nourriture salée,  j'ai souvent lu parmi vos commentaires que vous continuez pour la plupart à manger salé néanmoins abandonner totalement le sel est indispensable pour notre pathologie.

J'ai 45 ans aujourd'hui et cela fait 20 ans que je ne mange plus de sel sauf à quelques exception dans des produits préparés ou du pain. Ma consommation de sel  est quasi nulle et je ne comprends pas que vos néphro ne vous expliquent pas cela. 

Je mange encore salé (fromage, apéro....) pour l'instant ma tension est bonne, c'est pour cela que je ne me prive pas.  Nous sommes déjà impacté par la maladie donc tant que l'on peut se permettre....je ne rajoute pas de sel dans mes plats cuisinés maison.