Bientôt sous Jinarc

Bonjour à toutes et tous,

Voici mon témoignage pour compléter les infos sur le JINARC que j'ai commencé ce 5 août.

Il est très important d'avoir la même quantité d'urine et d'eau bue.

AINSI, pour celles et ceux qui voudraient démarrer le JINARC, pensez à bien avoir avec vous un bidon gradué. Car sans cela il n'est pas évident du tout de jauger la quantité urinée pour ensuite boire la bonne quantité d'eau.

les débuts ont été difficiles avec appel aux urgences et hospitalisation pendant deux nuits . Cela m'a permis de revoir ma méthode : quantité urinée = quantité bue.

Bon courage à toutes et tous

Bonjour. Je suis nouvelle mais la pkd est une longue histoire familiale. Je suis la 4eme génération ! Ma grand mere et arrière grand mère ont malheureusement vécu avant la dialyse la greffe etc...ma maman avait 10 ans quand ma grand mere est partie et mon oncle 7 ans. Ils ont tous les 2 été en irt jeunes. Dialyse à 42 ans pour ma mère et 39 pour mon oncle (mais les 3eme mi tdmps de rugby cest pas très bon pour les pkd..😁). La greffe de ma mère sest super bien passée.  20 ans de vraie vie et de liberté . Pour mon oncle très mal. Il est décédé à 56 ans. Ma maman a repris la dialyse et n'a pas souhaité refaire une greffe à 70 ans.

Aujourd'hui j'ai 47 ans un beau garçon de 13 ans. Il sait que je suis malade mais je ne le ferai pas dépister pour le préserver (sauf sil me le demandait). A part la ta la grossesse c'était super! Jai des reins énormes et la maladie progresse vite mais avec la prevention jarrive a me maintenir en 3a. Jai de la chance je suis suivie depuis lage de 25 ans et cote prevention cela etait formidable. Je suis encore à dfg 47 mais je pers pres de 5 par an .Mon nephro me suggère de prendre jinarc mais quand je lis les posts ça me stresse un peu. Jai une vie quasi normale je travaille je voyage je fais la fête un peu bref je profite!  

Surtout je suis une grande cinephile et j'avoue que je n'aimerais pas me priver de ce grand plaisir. Combien de temps peut on rester sans aller aux toilettes avec jinarc? Plusieurs parlent aussi de grande fatigue. Je travaille à plein temps . Est ce que cela vous semble compatible? Merci de vos retours.

Pour info jai fait partie de la cohorte lips et je prends de la somatuline (lanreotide). Nhesitez pas si vous avez des questions.

Bon courage à tous et profitez de la vie!

bonjour moi je ne suis pas sous jinac car trop tard pour moi . Moi  j ai la polikistose hepato renal depuis mes 20 ans j ai bien vecu fait toujours attention  a moi et toujours profiter de la vie  j ai 48 ans maintenant  et forcement ca se complique en plus  en  20 ans j ai eu des kistes qui ont peter j ai fait aussi des speticemie empoissement du sang  je m en suis sorti  j ai toujours bu de l eau.; pas d alcool ;pas fumer;  changer de metier de auxilliaire de vie pendant 15 ans je suis devenue assistante maternelle  ca fait 18 ans maintenant  j ai fait aussi de la moto a mon avis c est fini maintenant je conduit plus non plus  je fatigue trop vite et la ca se complique  mon dfg avec la chaleur et une gastro  est descendu de 21 elle est passer a 16 avec du mal a respirer  j ai failli me retrouver a hosto mais j ai reussi a m en sortir  j ai fait attention a tout ce que je manges a ne surtout pas avoir des selles liquide ( plus de glace arret complet du chocolat   et des bananes  des plat en sauces ) les conserves sont arreter depuis longtemps .  je manges du riz des pates  de la viande blanche surtout pas rouge faut que se sois bien cuit  et je melange legume et feculent  fruit aussi et je surveilles mes urines et mes selles je vous dit ca car j ai reussi a remonter le dfg de 16 a 18 en une semaine  meme les doc sont surpris mes moi je veut pas etre en dialyse pour l instant je bouges aussi je me ballade avec mon mari a pied pres de la mer .  et surtout je reste positive pourtant j ai mal car mes reins font 20 cm et les kistes dedans plus de 10 cm c est enorme mon foie aussi est pri et la je devient jaune quand ca deconne  c est pas agreable mais mon moral tient le coup meme si je sais  que je fatigue vite tout les matins je me dit encore une journee a vivre  et je profite meme si c est dur  les reins peuvent me lacher n importe quand donc je profite faites comme moi .

@Gauloise Merci pour votre témoignage . ça me permet d'y voir du positif . j'ai commencé il y a une semaine, j'ai déjà fait 2 jours à l'hôpital ... je suis forte mais je commence à baisser un peu les bras. 

@valous 

bonjour,

j'ai fait un passage éclair à l'hôpital durant ma première semaine de traitement à cause des diarrhées.

compensez avec du sel.  pour éviter la perte du sodium. c'est ce que m' a conseillé le nephro

et oui, il m'a dit aussi de ne pas prendre le perindopril (contre HTA) si les diarrhées revenaient 

bonjours  surtout petit conseil pour ceux qui font de hypertention et qui ont un traitement des que vous avez la diarhee  arreter le traitement jusqu a ce que vos selle soit redevenue normal .Moi depuis fevrier ont m a arreter le fozitec que je prenez depuis des annees pour ramipril  au debut 5mg pas supporter du tout descendu a 2/et demi  supporter ils m ont remi a 3/et demi  et encore des problemes et la le doc me l a arreter completement jus qu au 4 septembre  quand je reverrait le doc ca va  je suis entre 11 et 16 de tention et elle redescend je surveille matin et soir plus ma fievre je fait tous pour la stabiliser  et je pense que ca vient beaucoup de ma nourriture  . par contre le doc veut me mettre sur eau de vichy mais c est plein de sel donc j essite si quelqu un connais  est ce que c est bon pour nous ou pas ?

Bonjour 

Jespere que vous allez bien. Ça fait 14 mois que je suis sous Jinarc et le mois dernier mon ALS (enzymes pour le foie) a monté à 50 alors que le mois dernière c’était à 20. J’ai envoyé les résultats à mon nephro mais je me demandais si qqn a déjà eu ca? 

Bien à vous

Stefan

@Stefan1 bonjour ,j’ai pris le jinarc 4mois et la prise de sang de 4eme mois mes enzymes avait augmentés ,ils étaient a 123 pour Alt  et 95 pour AST tandis qu’avant le jinarc ils étaient toujours dans les normes <40 pour les 2 .le néphrologue m’a demandé d’arrêter Le jinarc pour un moment et je devais faire une prise de sang chaque semaine pour vérifier le taux des enzymes. Mais même avec l'arrêt Du jinarc mes enzymes restaient hauts .ca a pris 3mois pour que mes enzymes reviennent à la  normale et pendant ses trois mois j’etais  Trop fatiguée et j’avais tout le temps le goût de dormir,le médecin a dit que c’eTait a cause de mon foie et il m’a dit que je ne pourrai plus reprendre le Jinarc car mon foie ne l’a pas supporté.

Souad

@valous bonjour. Il faut consulter votre néphrologue. Ce n’est qu’apres le résultat de vos analyses (creatinine, débit de filtration), échographie hepato-renale pour mesurer la taille des reins et des kystes’ et si vous êtes en insuffisance rénale que le médecin vous parlera du Jinarc. Pour pouvoir vous prescrire ce médicament, il vous demandera d’effectuer des bilans rénaux et hépatiques pour voir si vous pouvez supporter le traitement.

@Sousoumidou Bonjour. C’est bien ce que vous décrivez concernant les effets secondaires sur le foie qui me pose problème pour accepter ou non le traitement par Jinarc. J’ai déjà les reins malades, des kystes au foie et je n’ai pas envie de me démolir le foie, un autre organe vital. Quelqu’un prenant le Jinarc depuis longtemps peut-il me faire part de son expérience? Merci.