Lupus et fatigue

Merci laeti14 je prend aussi de la colchicine car j'ai déjà eu deux péricardite 

j'ai trois enfants et un mari exceptionnel qui me soutien plus que je ne me soutien moi même hier c t très dure je n'arrivais pas à rester debout ni à marcher tellement j'avais mal aux hanches le bas du dos 

est Ce que tu pense que c'était une poussée?

merci

bonjour Sarahoa,

Bienvenue et courage pour cette nouvelle épopée, elle te permettra de connaître tes limites et les gens qui t'aiment sincèrement, les autres laissent tomber. tu apprendras à mieux te connaitre. Je prends du plaquenil depuis 2013, pour le moment à part au niveau des yeux je ne ressens pas d'effet secondaire et encore pour l'ophtalmo il n'y a rien d'extraordinaire que de surveiller.

Je souhaite que tu trouves rapidement tes nouveaux repères

Colibri14 merci beaucoup c encore tout neuf et inconnu aujourdhui Ca va mieux et ca me donne un peu d'espoire je me dis que tout mes jours ne seront pas fait de douleurs fatigue deprime

surtout avec mes trois petits

as tu eu des effets indésirables avec le plaquenil? Moi je commence. À avoir des boutons dans le cou le visage ca me demange surtout la nuit

Merci à vous. J'essaye de voir un peu d'espoir dans vos commentaires ... malheureusement j'ai flanché et j'ai arrêté le traitement je ne le supporte plus.  Je ne dors plus je suis épuisée faible nerveuse mon médecin traitant ma prescrit un traitement de cortisone pendant 20 jours et bien entendu je ne le prends pas ... je ne vais plus travailler je e mange plus. Je sais très bien que ce n'est pas une maladie grave grave. Mais je suis au bout de ma vie. Je ne supporte pas de savoir que ma vie va changer. Il y a peu de temps j'étais aux urgences pour une urgence respiratoire. Le médecin m'a expliquer que c'était à cause de mon lupus. Je laisse tout tomber je me suis coupée de mon entourage de mon boulot. En faite je veux plus rien je veux plus personne. Enfin voilà en tout cas merci pour vos messages vous êtes des amours. Je vous souhaite le meilleur dans votre vie ! 

Bonjour sarahoa, 

J'ai également 3 enfants et fort heureusement un.mari fabuleux.  Depuis 4 ans maintenant nous avons recrée notre nouvelle vie . Ça  s'est fait progressivement le temps que je comprenne la maladie et que je fasse le deuil du passé. Au debut savoir ce qui est une poussee ou pas est compliqué car pour moi en tout cas j'ai eu l'impression d'etre toujours en poussee les 2 premières années.  Depuis il y a des périodes meilleures que d'autres. 

Prends un semainiers pour tes médicaments et tu ne te poseras plus de question ça simplifie les choses. 

Tes enfants vont également s'adapter ne t'inquiète pas.  

Il faut que tu apprennes à  t'ecouter et c'est le plus difficile car avec 3 enfants tu t'es mise un peu de côté.  Il faut savoir dire stop quand ton corps n'en peu plus. Pour tes douleurs il faut que ton médecin te donne les traitements adaptés.  

Tout est nouveau ça  va aller laisse toi du temps d'accepter et laisse tomber les personnes qui ne comprennent pad car tu vas en croiser beaucoup. Ta force c'est ta famille que tu as contruite ils vont te donner la force d'avancer . 

Nanaelle accroches toi ! 

Si tu ne prends pas tes medocs tu ne peux pas aller bien . C'est justement eux qui vont t'aider à aller mieux.

Tu dis que ça n'est pas une maladie grave et je ne suis pas d'accord avec toi . 

Il n'y a que toi qui peux accepter d'aller vers le futur c'est pas rose tous les jours mais accroches toi 

Bonjour,

Je suis bien d'accord avec laeti14, il ne faut surtout pas arrêter les medocs! Ils sont essentiels pour nous!

Je n'ai jamais eu d'effet secondaires avec le plaquenil, mais avec le methoject. J'ai perdu pas mal de cheveux. J'en ai parlé à mon médecin, un peu tard, car j'avais l'impression de me plaindre tout le temps! Il m'a limite fais la morale comme quoi je DEVAIS me plaindre! Il m'a donné un complément qui a réglé le problème. Il faut surtout en parler trés vite à ton médecin, lui seul pourra te dire ce qui est possible... 

Moi, j'ai choisi une jolie boite, qui reste sur ma table de salle à manger, et je range tous mes médocs dedans. Comme ça, impossible d'oublier, et en plus, c'est esthétique! 

Il faut malheureusement vivre avec le lupus. Mais après quelques temps, on se sent mieux, (ou moins mal, ça dépend des jours).

Bon courage à tous!

Bonjour Nanaelle944,

Je comprends ta réaction de rejet total face à cette maladie, détrompe toi malgré son air silencieux et indécelable elle est très grave par ses aspects secondaire si les reins sont atteints ou un autre organe vital.

concernant la prise de médicaments j'ai un pilulier, un tiroir à la cuisine et un joli meuble plein de couleur ou je range tous mes traitements, j'ai téléchargé une application qui s'appelle médisafe et qui m'envoie des rappels sur la prise de mes différents traitements. 

Essaye de discuter avec ton médecin concernant tes difficultés à suivre ton traitement et implique ta famille aussi sous forme de jeux, tes enfants (si tu en as?) peuvent à tour de rôle te les porter tout en passant un moment privilégier de discussion avec toi,

habille ta vie de couleurs, d'amour, sélectionne tes relations avec ceux qui peuvent t'aider à passer le cap, la communauté virtuelle sert aussi à cela car il y a toujours quelqu'un de connecté

avance pas à pas à ton rythme, autorise toi à te plaindre, à pleurer si nécessaire, c'est normal, le ciel t'es tombé sur la tête et ça fait très mal,

je prends mes médicaments, je prends soin de moi et j'avance tout doucement en fuyant comme la peste les poisons des relations stériles;

Bon courage et n'hésite pas à revenir nous parler

Coucou à tous et un grand merci à laeti14 moi aussi j'avance avec la force de mon mari et mes enfants mes parents aussi maide beaucoup 

ces derniers jours j'ai mal dans les fesses et au niveau du plie de laine 

les mains aussi je ne sais pas ce que c'est les épaules je c que je fais des tendinites

mais sciatique j'en avait pas eu

je pense qu'il va falloir un autre traitement car apart le plaquenil je ne prend que du topalgic et du laroxyl pour dormir la nuit 

Merci pour vos réponses. Malheureusement j'ai 28 ans pas d'enfants et pas d'hommes dans ma vie. Mon seul confident et épaule s'est mon doudou winnie l'ourson. Enfin bref je suis pas une femme qui me plains et qui montre que ça va pas ... J'ose pas même avec vous me plaindre. Enfin voilà.  Ce matin je me suis réveillée avec une grosse plaque au front. Des plaques sur mes paupières, donc les yeux gonflés. Plaques aux poignet dos ventre plié du coude torse cou ... Un monstreeeee. Horrible en plus ça brûle ça gratte. Dans la nuit j'ai eu une grosse gêne respiratoire une douleur atroce aux poumons ... alors quand ce genre de crise vient je me dis je vais prendre mon traitement blabla et quand ça passe je dis non je le prends pas. Pas sûr que ça change la donne. Mon père a pris un traitement pour sa maladie et il en est mort dans tout les cas. Alors pourquoi me prendre la tête à devoir prendre un médicaments tout les jours. Enfin voilà c'est dans ma tête tout ça. Mais je préfère tout abandonner. Baisser les bras. 

Merci à vous tous pour votre soutient vos messages. Et bon courage à tous. Je vous embrasse. 

Bonsoir Nanaelle944,

Je comprends ton refus de te soigner.

Il n'y a pas si longtemps le Dermato m'a annoncé que je faisais des crise d'urticaire: plaques rouges et démangeaisons. 

Tout est question d'énergie même dans la maladie,  hors le lupus nous prive entre autres de cela.

Imagine que tu trouves au milieu de l'océan avec une planche et deux rames: tu as plusieurs choix: ramer, se laisser emporter par les flots ou demander de l'aide ou ne rien faire. 

Quelques soit ton choix c'est aussi une façon de maîtriser le cours de la vie. Face au lupus qui bouffe tout sur son passage,  le désir de contrôler la comète est grand.

Ma grand-mère est morte à 86ans, ma mère en a 94ans, l'espérance de vie augmente d'une génération à l'autre. 

La science découvre et mets en place de nouveaux traitement qui rallonge la durée de vie. En tant que malade, j'essaye de garder cela en tête.  

J'ai 56ans, et j'espère vivre encore plus longtemps que ma mère.  Je sais que nous mourrons tous pourtant chaque lever du jour est une merveille que j'apprécie à sa juste valeur et ces petits riens me donne la force d'avancer.  Je me fixe de petits objectifs, j'essaye de comprendre ou je demande à mon médecin de m'expliquer.  Quand je me sens découragé par ce qui m'arrive je vais à l'essentiel: je cherche le rayon de soleil ou de lune qui brille que pour moi et je m'y accroche.

Je te souhaite de trouver ton rayon afin qu'il te donne le courage d'avancer.