Lupus enfants et adolescents

@Onelia2a 

contente que la deuxième perfusion est bien passée pour ta fille !!

il y’aura sûrement de l’amélioration sur son nouveau bilan 👌

je compte sur toi pour me donner des nouvelles et j’en veux des bonnes 👍😁

alors , pour la fille , il y’ Une bonne et mauvaise nouvelle : la bonne c que son dernier bilan sorti seulement hier , les anticorps anti ADN double brin ( test de far)ont fortement baissé, presque négatifs ( c’est une première fois depuis qu’ellE est tombée malade)😀

D’apres le médecin, il dit que le cellcept est très efficace ( elle est à 1 mois et demi de traitement) et pourvu que ça dure , en plus elle va beaucoup mieux ❤️😉( mais elle a toujours un taux élevé de AAN et anti Adn natif )

la mauvaise , il s’est avéré d’après Le bilan fait à Necker, il y’a apparition d’anticorps anticardiolipine( risque de trombose ds les vaisseaux sanguins)

Car la nuit , elle sent que le sang stagne ds ses bras depuis deux semaines 😒

Ce qui nécessite un traitement à l’aspegic100 mg/ jour 😔

elle est pas sortie de l’affAire mais au moins il y’a de l’amélioration ☺️

Merci de prendre de ses nouvelles 

je vous embrasse fort et courage pour la semaine prochaine 😘😘

@Sir 06 coucou 

Aller courage deja tu a une bonne nouvelle 🙏 et puis ça fait que 1mois 1/2 qu elle prend le cellcept tout va rentrer dans l ordre tout doucement j en sui certaine 🙏

Ma fille aussi prend de l aspepic100mg par jour elle a aussi des anticorps antiphospholipides ( SAPL) risque de trombose 😖 ... 

A t elle toujours autant de douleurs articulaires ou sa va beaucoup mieux ? 

Je vous embrasses tres fort et courage ont va y arriver 🙏😘😘

@Onelia2a 

Merci pour ton encouragement, tu es un amour,😘😘😘

elle a de moins en moins de douleurs articulaires , et qd elle a mal , ça ne dure qu’une journée et le lendemain tt disparaît ☺️

Espérons que ta fille aussi ira de mieux en mieux, je pense fort à elle !!

😘🌹

Bonjour 

j’espere que Les vacances se déroulent bien pour vos filles 

moi je la protège du soleil et après midi caniculaire 

à bientôt 

@Onelia2a 

bonjour ,

plus de nouvelles, j’espère que ta princesse va mieux et qu’elle a pu se reposer et profiter cet été et que la rentrée en quatrième s’Est bien passé pour elle 

je vous embrasse fort, j’Ai souvent pensé à vous deux..😘😘

@Sir 06 coucou Inès 

Au plaisir de te relire 🤗 moi aussi jai souvent penser a vous deux ... j'espère que ta princesse va mieux ? Comment c est passer la rentrée 4 ème ? 

Depuis la cure de rituximab plus de pousser la maladie est contrôler mais toujours pas stabilisé 🙄 ... 

Le methotrexate elle a arrêté depuis depuis 3 semaines ... et pour les cortico elle est a 17 1/2 on diminue tt les deux 2 semaines ... 

En ce qui concerne la respiration aux examens il n y pas d amélioration mais elle a appris à respirer autrement avec de la kine et sa ce passe plutôt bien 🙂 

Sinon la rentrée c est bien passer ... bon elle complexe beaucoup par rapport a ses joue elle es toujours un p gonflé mais bon ..... 

J'oublier je part le 16 à marseille en consultation 😉

Donne moi des nouvelles gros bisous a vous deux 😘😘

Bonjour , 

je reconnecte à peine car l’été  très dur non pas pour ma fille mais pour moi ( ma pathologie avance car trop de stress) bref 

sinon ma fille va plutôt bien 

la rentrée s’est passée mais les ados sont très très dur entre-eux 

son père et moi ont essaie de la blinder. Face aux réflexions qu’elle peut subir sur ses absences répétées ou sur sa prise de poids suite à cortisone 

cet été je lui ai fait faire de la kinésithérapie pour que son corps fatigue moins vite à l’effort

j’ai repris aussi avec elle toute l’alimentation et là c’et Pas évident mais bon elle a dégonflé du visage et un peu des mains. Et de l’abdomen

Donc pour l’instant  Pas de rèflexion sur son physique   mais bon les ados sont tellement versatiles sur leur humeur 

voilà on verra chaque jour sa peine 

et vous comment vont vos filles 

la rentrée scolaire ? 

Au plaisir de vous lire 

@Lulu07 coucou 

Oui les enfants sont très méchant entre-eux  ... la rentrée c est bien passée elle avait l appréhension elle stressée par rapport a ses joues car elle est toujours un peu gonflé mais tt ce passe bien pour le moment 🙏

Cette semaine elle reprend aussi la danse elle es motivée 😉 

Combien elle prend de cortico ta fille ? 

Oui faud faire attention a l alimentation mais c pas facile ma fille est a bout😔 de ne pas pouvoir manger ce qu elle veux ... 

Mais elle garde le morale on es en pleine décroissance de cortico et sa ce passe plutôt bien 🤘🙏 

Prend soin de toi je sai que ce nes pas évident car tu stress pour ta fille ... mais ta fille faud qu elle soit forte et qu elle ce dise que les joue les mains et le ventre gonflé tt ça un jour restera qu un mauvais souvenir 😉 

@Onelia2a 

cou cou

contente que ta fille va mieux et la décroissance se passe bien pour elle 

ouf !! Enfin de bonnes nouvelles 😉😘

j’espère qu’elle ira de mieux en mieux et que son année de quatrième se passera très bien . Elle est forte et elle va y arriver 😘

la rentrée s’est très bien passé pour ma fille , et par rapport à son état : elle a eu un épanchement de la pécardite fin juillet, douleurs thoraciques la nuit, et fatigue à l’effort, l’écho Cardiaque montre qu’il y’a du liquide autour du cœur..

ils n’ont pas voulu augmenter les corticoïdes ( elle est passée à 5mg jour depuis début juillet)mais ils ont doublé l’aspegic de 100 mg à 200 .

le problème que ces douleurs thoraciques reviennent de temps en temps,une nouvelle échographie cardiaque est prévu ce jeudi 

si il n’y a pas d’amélioration on remettra les corticoïdes à 20mg🙁

@Lulu07 

cou cou 

bon courage et je regrette que cet été était difficile pour toi ...

Tu es une femme courageuse et tu vas y arriver, j’en suis sûre 😘

et contente que ta fille va mieux !!

Alors les filles, sachez que qd ma fille est passée à 5 mg , un mois après, elle a retrouvé son beau visage comme avant et a perdu 3 kilos , et pour la pilosité : incroyable mais vrai , quand elle se douchait, en frottant la peau avec un simple Gand de toilette, ses poils tombent !! 

Dites à vos filles, qu’elles pensent uniquement à guérir et de rester fortes et positives et de ne pas faire attention aux réflexions des autres ados ..

dés qu’elles passeront à 5 mg de corticoïdes, elles redeviendront comme avant et encore plus belles qu’avAnt 

de tte façon à nos yeux elles seront toujours les plus belles 😍😍😘😘

courage à nos filles et tous les enfants malades 

une grande pensée à eux et à leurs parents