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Patients Fibromyalgie

Échanger autour de la fibromyalgie

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Édité le 17/11/2016 à 10:35

bonsoir a tous je suis kathy reconnue en decembre 2010 pas de reconnaissance pour l invalidite et pourtant il me serait tres dificile de travailler fatigue et somnelence avec les medoc.

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Freder

04/03/2020 à 12:48

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Freder

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@Isis2020 Bonjour,désolée, je ne suis pas la plus douée sûr le forum. C'est bizarre, la modératrice Louise_B réponds toujours, bonne journée

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Frédérique

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Freder

04/03/2020 à 12:55

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@Gitounette bonjour,compliqué tout cela hein....🤔🙄 moi j'ai 60 abs mais pas ds ma tête alors j'accepte difficilement que mon corps me lâche...😘

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Frédérique

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Isis2020

04/03/2020 à 13:52

Isis2020

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@Freder .Elle,m'a en effet répondu.

Oui c'est compliqué ce corps qui nous lâche. Mais justement parlons-en !

Avez-vous un professionnel de santé qui vous ont clairement explicités tous les retentissements de la fibromyalgie sur l'évolution. Avez-vous eu un médecin qui vous a dit que vous aurez des troubles cognitifs ? Une libido en berne et que c'était directement lié à la fibro. On ne fait pas forcément le rapport entre l'un et l'autre.

Moi, je travaille là-dessus car je viens de découvrir cela en lisant un article. J'ai l'impression que tout ce que je sais de ma fibro, ; c'est uniquement par ce que je suis allée chercher par moi-même et j'ai pris rdv avec mon algologue lundi pour lui en parler. Elle s'est défaussée et a mis fin à notre rdv. La consultation été payée et j'ai géré le temps impartie. Je fais le tour des médecins : mon généraliste me fait des prescriptions médicales mensuellement mais ma répondu avec sincérité ne pas connaître la maladie. Deux amis médecins sexologues m'ont dit ne jamais avoir eu dans leur patientels de personnes atteintes de cette douleur et m'ont que de toute façon ils ne connaissent pas la maladie....

Vers qui se tourner ? Les unités contre la douleur sont pleins ; 8 mois d'attente pour l'une, et l'autre ne prend plus de nouveaux patients.

J'ai 43 et la fibro depuis une douzaine d'années, donc ça y est j'accepte de ne jamais faire l'amour. Je suis célibataire et je réfute tout rapprochement avec un homme car je me dis qu'il va se barrer en courant avec cette patho. Il va se tourner vers une femme saine et qu'il sera faire jouir. Sans parler du package de la fibromyalgie.

On fait quoi, on laisse faire !? NON, on ne se résigne pas. Les américains eux, ont fait des études sur le sujet. J'ai besoin de comprendre le cause à effet.

J'ai consulté un psychologue-sexologue, sa réponse ; "c'est pas le moment pour vous" mais je ne demandais pas de devenir mère, mariée, acheter une maison.

Pour qui dans le monde ce n'est pas le moment de faire l'amour ? Il y a un moment pour passer une nuit ou une sieste de câlins, sans même demander un amoureux. Juste de temps en temps avoir un rapport sexuelle agréable avec un partenaire régulier.

Et ce sexologue a vu des fibromyalgiques sans troubles sexuels. A 90 euros la séance, qui va chez un sexologue quand il n'a pas de troubles sexuels !?

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Lola27

04/03/2020 à 14:40

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Lola27

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Bonjour,

je n’ai pas eu de réponse pour ma question de cystite. Qui a déjà eu ce problème ? Et quel a été les symptômes car ce mois-ci j’ai pas eu mes règles et je suis inquiète est ce que cela a un rapport ?

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Laetitia29

04/03/2020 à 15:11

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Laetitia29

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@Liséa6 bonjour, merci pour ta réponse. Ça fait plaisir de voir que pour une fois quelqu'un me répond. C'est vrai que j'ai des journées et certaines nuits vraiment difficiles mais je n'ai aucun regret d'endurer tout ça, je sais que quand j'aurai mon fils dans mes bras je serai la plus heureuse....

Je suis atteinte de fibromyalgie depuis mes 11 ans au début c'était pas trop gênant pour ma vie de tous les jours mais au fil des années ça a progressé, ces 5 dernières années ont été difficiles car c'est devenu un véritable handicap et les médecins nous prennent pour des simulateurs ce qui est vraiment dur car on a mal mais on est juste pris pour des malades imaginaires.... Ils ont décidé de mettre sous morphine quand j'ai parlé de mon envie d'avoir un enfant, de ce qu'ils m'avaient dit c'était le meilleur compromis pour que je supporte les douleurs, que mon bébé soit en bonne santé et n'ait pas de malformation mais malheureusement ils ne sont jamais sûr à 100% de ce qu'ils avancent.

J'ai vu une puéricultrice qui m'a beaucoup rassurée, je pourrai l'allaiter et elle m'a dit que ça va l'aider pour le sevrage, on sera dans le service néonatale pour que mon bébé soit sous surveillance les premiers jours. J'avoue que malgré tout ce qu'elle m'a je suis inquiète. Mais comme tu l'as dit, il faut attendre que j'ais accouché, encore 2 mois à patienter....

Bonne après-midi.

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Freder

04/03/2020 à 15:15

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@Isis2020 je suis étonnée qu'en étant infirmière addictologue en terminale de sexologie et en ayant des amis sexologues tu ne trouve pas de réponse à tes questions ? J'ai vu que Louise_B avait ouvert une discussion, j'espère qu'elle t'aidera. Belle journée

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Frédérique

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@Laetitia29 bonjour j'étais aussi inquiète que toi avec la cortisone,je t'en ai parlé plus haut.. Moi c .on pédiatre qui .'à rassurée. Profite de ta grossesse. N imagine pas le pire,il sera beau et tu seras bientôt la plus heureuse des mamans !😘

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Laetitia29

04/03/2020 à 15:21

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Laetitia29

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@Freder Merci de m'avoir écrit ce message, tu me rassures beaucoup. Tu n'avais pas de fibro pour tes 2 premières grossesses ?

J'ai 35 ans cette année, j'ai été diagnostiqué fibro il y a seulement 3 ans alors que ça a commencé l'année de mes 11 ans. Je ne pourrais pas te dire combien de médecins j'ai vu et combien d'examens j'ai passé tellement il y en a eu, j'ai tout arrêté l'année dernière au début de ma grossesse, ça ne servait à rien de toute façon car il n'y a pas de traitement malheureusement. J'espère qu'un jour on aura enfin un traitement qui nous permettra de vivre sans douleur, raideur, insomnie, migraine etc.... La liste est tellement longue !!

Courage à toi aussi et encore merci.

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Freder

04/03/2020 à 15:22

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Freder

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