Fibromyalgie : “J'ai tenté à peu près tout ce qui se fait pour soulager la fibromyalgie.”

Bonjour @Fanrou44, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions.  

Pouvez-vous vous présenter en quelques mots et nous parler de votre diagnostic ? 

Bonjour, je m'appelle Fanny, j'ai 50 ans et j'ai été diagnostiquée fibromyalgique en 2017, après environ 1 an et demi d'errance médicale. 

Quels ont été vos premiers symptômes et comment s'est déroulé votre parcours avant le diagnostic ? 

Mes premiers symptômes ont été des douleurs atroces dans le coude droit, comme s'il était cassé, le matin au réveil. Je suis gauchère, je n'avais donc pas de raison d'avoir mal à droite. Le premier diagnostic était une tendinite. La deuxième fois que j'ai eu aussi mal, c'était la hanche gauche, j'étais complètement bloquée. Le diagnostic était également une tendinite. Évidemment, à la suite de cela, j'ai demandé plus d'examens et j'ai été dirigée vers un rhumatologue qui a confirmé la fibromyalgie.  

Comment ont évolué vos symptômes depuis le diagnostic et comment les gérez-vous aujourd'hui ? 

Les années suivantes étaient faites de hauts et de bas, j'arrivais à gérer dans l'ensemble, en travaillant à mi-temps. Puis depuis deux ans, mon état s'est empiré avec des migraines chaque jour et une fatigue qui ne me quitte plus. Les douleurs du reste du corps sont réduites grâce à un antidépresseur, la Duloxétine à 120mg/jour. J'ai également un antimigraineux, le Laroxyl à 25mg/jour. En fonction des douleurs, je prends du Doliprane 1000, ou de la Codéine, mais j'essaie d'en prendre le moins possible.  

Quels traitements prenez-vous actuellement pour soulager vos douleurs et vos autres symptômes ? 

Les douleurs du reste du corps sont réduites grâce à un antidépresseur qui agit sur celles-ci, la Duloxétine à 120mg/jour. J'ai également un antimigraineux, le Laroxyl à 25mg/jour. En fonction des douleurs, je prends du Doliprane 1000, ou de la Codéine. Cependant j'essaie d'en prendre le moins possible.  

Votre état a-t-il affecté votre vie professionnelle ? Avez-vous une reconnaissance administrative liée à votre maladie ? 

Je suis, depuis peu, reconnue Travailleur Handicapé, même si je ne travaille plus depuis deux ans et récemment licenciée pour inaptitude. Je suis reconnue en invalidité catégorie 2.  

Comment la fibromyalgie a-t-elle impacté votre vie familiale ? 

La vie familiale a beaucoup changé ces dernières années. Mon époux a eu beaucoup de mal à accepter mon état et le manque d'activité en commun. Ce n'est pas facile tous les jours, ni pour lui, ni pour moi. Mes enfants ont également compris mon état, mais ne vivent plus à la maison, donc, en pâtissent moins.  

Avez-vous essayé d'autres formes de traitement ou des thérapies alternatives ? Quels ont été les résultats ? 

J'ai tenté à peu près tout ce qui se fait pour soulager la fibromyalgie. Entre autres choses, la kinésithérapie chaque semaine, la mésothérapie, les cures thermales, et aussi une cure de kétamine pendant 5 jours d'hospitalisation.  

J’ai aussi tenté la micro-kinésithérapie (technique de rééducation fonctionnelle), le shiatsu. Je suis allé voir une énergéticienne, un acupuncteur, etc.   

Rien n'a été vraiment efficace, même si peut-être que sans cela, je souffrirais plus aujourd’hui... 

Comment envisagez-vous l'avenir avec la fibromyalgie, et quels sont vos espoirs et vos objectifs pour votre santé et votre qualité de vie ?  

J’ai, depuis peu, la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH). Même si je ne travaille plus depuis deux ans, et ai été récemment licenciée pour inaptitude professionnelle.  

Récemment également, j’ai été reconnue en invalidité catégorie 2. Je ne sais pas si je pourrais retravailler un jour, mais au cas où, je pourrais me reconvertir en fonction de mes capacités.   

Quels conseils donneriez-vous aux autres membres Carenity atteints de fibromyalgie pour les aider à gérer leur quotidien ?    

Concernant d'éventuels conseils pour les personnes fibromyalgiques, je pense que chaque cas est unique, et qu'il faut faire en fonction de son ressenti. 

Il faut prendre du temps pour soi, ne pas culpabiliser. Vous n'êtes pour rien dans ce qui vous arrive. Il faut du temps pour apprivoiser ce syndrome fibromyalgique souvent incompris.   

Souhaitez-vous ajouter un dernier mot ? 

Courage à tous !