Fibromyalgie : “J'ai tenté à peu près tout ce qui se fait pour soulager la fibromyalgie.”
Publié le 20 nov. 2024 • Par Claudia Lima
La fibromyalgie est une maladie chronique souvent mal comprise, qui impacte de nombreuses personnes à travers le monde. Aujourd'hui, Fanny, diagnostiquée de cette maladie après une errance médicale, nous raconte son parcours.
Découvrez son histoire !
Bonjour @Fanrou44, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions.
Pouvez-vous vous présenter en quelques mots et nous parler de votre diagnostic ?
Bonjour, je m'appelle Fanny, j'ai 50 ans et j'ai été diagnostiquée fibromyalgique en 2017, après environ 1 an et demi d'errance médicale.
Quels ont été vos premiers symptômes et comment s'est déroulé votre parcours avant le diagnostic ?
Mes premiers symptômes ont été des douleurs atroces dans le coude droit, comme s'il était cassé, le matin au réveil. Je suis gauchère, je n'avais donc pas de raison d'avoir mal à droite. Le premier diagnostic était une tendinite. La deuxième fois que j'ai eu aussi mal, c'était la hanche gauche, j'étais complètement bloquée. Le diagnostic était également une tendinite. Évidemment, à la suite de cela, j'ai demandé plus d'examens et j'ai été dirigée vers un rhumatologue qui a confirmé la fibromyalgie.
Comment ont évolué vos symptômes depuis le diagnostic et comment les gérez-vous aujourd'hui ?
Les années suivantes étaient faites de hauts et de bas, j'arrivais à gérer dans l'ensemble, en travaillant à mi-temps. Puis depuis deux ans, mon état s'est empiré avec des migraines chaque jour et une fatigue qui ne me quitte plus.
Quels traitements prenez-vous actuellement pour soulager vos douleurs et vos autres symptômes ?
Les douleurs du reste du corps sont réduites grâce à un antidépresseur qui agit sur celles-ci, la Duloxétine à 120mg/jour. J'ai également un antimigraineux, le Laroxyl à 25mg/jour. En fonction des douleurs, je prends du Doliprane 1000, ou de la Codéine, mais j'essaie d'en prendre le moins possible.
Comment la fibromyalgie a-t-elle impacté votre vie familiale ?
La vie familiale a beaucoup changé ces dernières années. Mon époux a eu beaucoup de mal à accepter mon état et le manque d'activité en commun. Ce n'est pas facile tous les jours, ni pour lui, ni pour moi. Mes enfants ont également compris mon état, mais ne vivent plus à la maison, donc, en pâtissent moins.
Avez-vous essayé d'autres formes de traitement ou des thérapies alternatives ? Quels ont été les résultats ?
J'ai tenté à peu près tout ce qui se fait pour soulager la fibromyalgie. Entre autres choses, la kinésithérapie chaque semaine, la mésothérapie, les cures thermales, et aussi une cure de kétamine pendant 5 jours d'hospitalisation.
J’ai aussi tenté la micro-kinésithérapie (technique de rééducation fonctionnelle), le shiatsu. Je suis allé voir une énergéticienne, un acupuncteur, etc.
Rien n'a été vraiment efficace, même si peut-être que sans cela, je souffrirais plus aujourd’hui...
Comment envisagez-vous l'avenir avec la fibromyalgie, et quels sont vos espoirs et vos objectifs pour votre santé et votre qualité de vie ?
J’ai, depuis peu, la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH). Même si je ne travaille plus depuis deux ans, et ai été récemment licenciée pour inaptitude professionnelle.
Récemment également, j’ai été reconnue en invalidité catégorie 2. Je ne sais pas si je pourrais retravailler un jour, mais au cas où, je pourrais me reconvertir en fonction de mes capacités.
Quels conseils donneriez-vous aux autres membres Carenity atteints de fibromyalgie pour les aider à gérer leur quotidien ?
Concernant d'éventuels conseils pour les personnes fibromyalgiques, je pense que chaque cas est unique, et qu'il faut faire en fonction de son ressenti.
Il faut prendre du temps pour soi, ne pas culpabiliser. Vous n'êtes pour rien dans ce qui vous arrive. Il faut du temps pour apprivoiser ce syndrome fibromyalgique souvent incompris.
Souhaitez-vous ajouter un dernier mot ?
Courage à tous !
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7 commentaires
Bonjour,
Il y a en fait autant de fibromyalgies que de fibromyalgiques, je suis moi même médecin et c'est moi même qui ai pensé au diagnostic devant la survenue de douleurs très fortes sur tous les points gâchettes décrits dans la maladie, après une infection covid 19 en 2022. Je me prends moi même en charge car il faut savoir que cette maladie, qui en est une vraie, est à peine évoquée en quelques mots pendant le cursus médical. On se heurte donc parfois encore trop souvent au secpticisme de certains confrères. Ont suivi des spasmes musculaires nocturnes engendrant des nuits compliquées, des fourmillements et vibrations dans les membres inférieurs; j'ai la chance que cela évolue par poussées, j'ai donc des moments de répit. Pour ma part, la mélatonine m'aide à dormir au moment des poussées, et seul le yoga ( je recommande un cours sur internet fait par une professeure qui est elle même fibromyalgique) a fonctionné: en particulier le yin yoga. Mais encore une fois ce qui fonctionne chez un ne fonctionne pas forcement chez l'autre et vice et versa. En tous les cas, plus on s'oblige à bouger mieux on se porte, mais ce n'est pas toujours possible dans les formes les plus sévèrse
Bon courage à tous
Bonjour,
Pour ma part les techniques d'ostéopathie, acupuncture, accupressure, fasciatherapie, magnétisme, électro acupuncture, mésothérapie, myotherapie... n'ont pas du tout fonctionné.
Je n'ai eu que des aggravations
La musculation aggrave mes problèmes de dos.
Il n'y a que les étirements de tout le corps en statique qui fonctionnent.
Les massages avec des huiles essentielles à visée anti inflammatoire.
La cohérence cardiaque pour détendre.
Une alimentation sans sucre, sans gluten, peu de céréales, méditerranéenne agit également bien sûr mes douleurs.
Oui chaque fibromyalgique est différent et chacun doit trouver lui même ce qui lui convient.
Bonsoir,
Je suis d'accord avec tous les témoignages, chaque personne étant différente, les douleurs de la fibromyalgie peuvent être plus ou moins intense et ne sont pas toujours au même endroit.
C'est une maladie très sournoise et qui ne laisse pas souvent un moment de répit du moins pour moi.
Bon courage à vous tous, il faut continuer à se battre contre cette fibromyalgie.
Bonne soirée
@Marjoso Je suis complètement d'accord avec vous.
Vous avez très bien résumé la situation. Il serait temps qu'on augmente le nombre de cours sur la douleur chronique et bien sûr la fibromyalgie pendant le cursus médical. Sans compter tous les médecins "fibrosceptiques".
J'ai été diagnostiquée il y a un peu plus de 20 ans. J'ai eu 4 ans d'errance médicale, ce qui est peu car à l'époque ce "syndrome" n'était quasiment pas connu, j'ai essayé un nombre impensable de traitement et il y a quelques années j'ai dit stop ! Quand les douleurs sont trop importantes je prends un peu d'Ixprim ou Lamaline mais je ne veux plus d'antidépresseurs, ni d'anti-inflammatoires, ni de ketamine....j'essaie de gérer en faisant des étirements tous les jours et du yoga également, cette année je me suis inscrite à des cours d'aquagym. C'est vrai que le mouvement est indispensable quand on peut.
Aujourd'hui on parle un peu plus de la fibromyalgie, la Sécurité sociale a diffusé des notes d'information sur leur site en déclarant que c'est une maladie et non un syndrome, il n'empêche que le corps médical pense très souvent que c'est dans la tête que ça se passe !
Espérons que ça change....mais je reste sceptique !
Bonjour,
Merci pour vos témoignages.
Il est vrai que c'est une maladie bien difficiles à cerner tellement elle est multiformes.
En pleine crise on a de la peine à sourire aux réflexions : tu es toujours malade, pense à ceux qui ont un cancer.... Ben ou cette fichue maladie n'est pas mortelle mais sacrément empoisonnante et invalidante !
Accompagnée de la fatigue chronique qui nous plombe les heures quand elle eT présente.
Je viens d'avoir une année difficile avec mes proches : opération pour moi, grave maladie de mon ex mari, colère contre moi de mes fils sur le choix de l'établissement de soin. .. (finalement apaisée au vue du résultat.) Décès subit de ma nièce très proche de moi. Tout ça sur un an = stress majeur = égal : fibromyalgie ++×
Tout doucement j'essaie de reprendre pied ...
Compléments alimentaires, nourriture le plus saine possible et sans gluten, séance de kiné très douces. Je reprends doucement la marche ... j, ai intégré la cohérence cardiaque. EFT MEDITATION.
Je vous souhaite une belle journée.
Armelle🍂
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