Fibromyalgie : “Je ne veux plus me résumer à la maladie, alors je garde mon sourire, et mes projets pour avancer”.

Bonjour Sofyg84, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions.  

Tout d’abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ? 

Je suis mariée et j’ai un fils de 21 ans, je suis actuellement en reconversion professionnelle du fait de mon licenciement, à la suite de l’inaptitude à mon poste. De ce fait, je m’oriente vers ma passion l’écriture. 

Je suis une passionnée, j’aime la nature, je suis cinéphile et j’adore la musique.

Pouvez-vous nous décrire vos premiers symptômes ? Comment la fibromyalgie affecte-t-elle votre vie quotidienne, vos activités habituelles et votre mobilité ? 

Après la prise en charge chirurgicale de ma maladie rare ; la malformation d'Arnold-Chiari, je ressentais encore de nombreuses douleurs, certaines restées inexpliquées. Au début, je pouvais rester des journées entières dans l’incapacité de faire des activités et avec une fatigue intense. J’ai eu la chance d’être prise en charge au Centre d'évaluation et de traitement de la douleur à l’hôpital de la Timone, puis j’ai commencé à pratiquer le Pacing *, une méthode pratique pour adapter mon rythme de vie. Grâce à cela, je séquence mes journées, je fais les activités énergivores le matin de préférence, pour arriver à un rythme plus doux en fin de journée. 

* Le Pacing est une technique de gestion d'énergie qui consiste à équilibrer activité et repos de manière planifiée, afin d'éviter l'épuisement et d'atténuer les symptômes de fatigue, en adaptant ses efforts à ses capacités sans les dépasser. 

Quand avez-vous été diagnostiquée ? Quels examens avez-vous passés ? Qu’avez-vous ressenti au moment du diagnostic ? 

C’est d’abord un médecin traitant et un rhumatologue qui m’en avaient parlé, et je n’avais pas été très réceptive. Il faut dire que l’on a souvent entendu : “C’est dans la tête” ou “C’est quand on ne trouve rien que l’on a la fibromyalgie”. 

Au cours de ma prise en charge au centre anti-douleur, j’ai répondu au questionnaire WPI (Widespread Pain Index) * au sujet de mes douleurs, et j’ai bénéficié d’un accompagnement psychologique. Grâce à cela, j’ai accepté le diagnostic et j’ai apprivoisé cette maladie. 

* Le score WPI (Widespread Pain Index) pour la fibromyalgie évalue l'étendue de la douleur en comptant le nombre de zones douloureuses dans 19 régions du corps, contribuant au diagnostic de la maladie en combinaison avec d'autres critères. 

Votre fibromyalgie est-elle associée à d’autres pathologies ? 

Je suis une patiente multi-pathologique. Je suis atteinte de deux maladies rares : la malformation d’Arnold Chiari et d’une arachnoïdite médullaire adhésive. Je souffre aussi de pathologies associées qui sont l’apnée du sommeil, le syndrome des jambes sans repos, le syndrome du côlon irritable. Et j’ai également une adénomyose. 

Grâce aux associations de patients, j’ai appris à connaître mes pathologies pour adapter mon quotidien, certains jours cela fonctionne bien, et d’autres, je suis obligée de rester au repos, mais je l’accepte à présent. 

Quelle est votre prise en charge médicale ? Quels sont vos traitements ? Quels sont les effets secondaires ? En êtes-vous satisfaite ? 

Comme dit précédemment, je suis suivie en centre anti-douleur, j’ai été suivie par un psychologue, et j’ai pu bénéficier de séances d’autohypnose. Actuellement, je suis des séances de méditation de pleine conscience. Le but est, ensuite, de pouvoir utiliser ces méthodes pour me soulager au quotidien. 

J’ai pris pendant plus de quatre ans des traitements lourds qui m’ont rendu dépendante pour certains, et qui m’ont fait prendre plus de 25 kilos, et surtout qui ont ralenti mon transit intestinal. J’ai donc récemment tout arrêté pour me concentrer sur des méthodes naturelles. 

Avez-vous essayé des thérapies alternatives ou des changements de mode de vie ? 

En plus d’une supplémentation en vitamine D et en magnésium (sous forme de sels liposolubles), j’ai dû modifier mon alimentation. Je suis le régime FODMAP qui est très contraignant, mais qui me donne de bons résultats en termes de confort intestinal. La mise en place du Pacing me permet de régénérer mon énergie au cours de la journée.  

Je fais des activités physiques adaptées, de la méditation, de la marche et surtout, je privilégie les activités plaisir. J’ai adapté mon environnement à mes besoins (coussins chauffant, coussins pour dormir…), j’ai aménagé ma cuisine et ma salle de bain pour limiter mes douleurs. 

Êtes-vous soutenue par votre entourage ? Parlez-vous facilement de la maladie ? 

Mon conjoint est un pilier, il est à mon écoute. Certains membres de ma famille et des amis sont très prévenants et à l’écoute. Pour les autres, cela dépend. Au sujet des douleurs chroniques, on est sur des durées longues, alors pour l’entourage, ce n’est pas toujours évident pour eux non plus. 

Avez-vous été confrontée à des préjugés ou des malentendus en raison de la fibromyalgie, et comment vous y avez réagi ? 

La fibromyalgie est méconnue, souvent perçue comme une maladie psychologique et non comme un dysfonctionnement du système nerveux autonome et de la neurotransmission ainsi que d’un dysfonctionnement du contrôle des douleurs. 

Alors, oui malheureusement la méconnaissance a parfois créé des quiproquos en caisse par exemple, car c’est un handicap invisible, je souris et, si besoin, je sors ma carte prioritaire et là, ils comprennent ou pas. 

Je garde mon sourire, je ne veux plus être perçu comme malade, mais je suis moi et je le reste. 

Comment gérez-vous l’impact émotionnel et psychologique associé à la fibromyalgie ? 

Quand j’ai dû faire face à l’ensemble de mes pathologies, j’ai bien voulu être suivie par un psychiatre qui m’aide dans l’acceptation de ces dernières. J’apprends également à gérer les émotions qui me traversent, grâce au ressenti thérapeutique.

La fibromyalgie peut être sournoise, car elle arrive n’importe quand, et avec l’acceptation de la maladie, j’accueille ces moments et je m’adapte, je fais une pause pour mieux repartir. 

Comment envisagez-vous l'avenir avec la fibromyalgie, et quels sont vos espoirs et vos objectifs pour votre santé et votre qualité de vie ? 

J’ai compris que je pouvais être active dans la fibromyalgie en adaptant mon rythme selon mes besoins, je suis pleine d’espoir, je suis en reconversion pour devenir écrivaine et cela me comble. Cependant, je suis consciente que certains jours quand les douleurs me terrassent, je dois me reposer, faire des étirements pour mieux rebondir. Mais je ne veux plus me résumer à la maladie, alors je garde mon sourire, et mes projets pour avancer. 

Quels conseils donneriez-vous aux autres membres Carenity atteints de fibromyalgie pour les aider à gérer leur quotidien ? 

Je pense qu’il faut avant tout être informé, merci à Carenity. Il faut également faire partie d’une association de patient telle que Fibromyalgie SOS pour bénéficier d’informations, de conseils et d’un soutien. Aussi, accepter l’aide d’un professionnel de santé mentale qui vous permettra d’accepter votre pathologie. Et pour finir, il faut adapter sereinement son quotidien, accepter de n’être actif qu’une partie de la journée, avec des activités plus douces en soirée.

Souhaitez-vous ajouter un dernier mot ? 

Merci à Carenity de nous donner la parole et de nous informer, car on est plus fort ensemble que seul !