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Patients Fibromyalgie

Échanger autour de la fibromyalgie

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Édité le 17/11/2016 à 10:35

bonsoir a tous je suis kathy reconnue en decembre 2010 pas de reconnaissance pour l invalidite et pourtant il me serait tres dificile de travailler fatigue et somnelence avec les medoc.

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Liséa6

04/03/2020 à 19:50

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Liséa6

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@Laetitia29

De rien pour mon message. N'hésites pas si tu as d'autres questions ou inquiétudes.

Bonne soirée et bonne nuit à toi et ton petit bout!

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Laetitia29

05/03/2020 à 07:59

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Laetitia29

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@Freder D'accord, et du coup tu as commencé à avoir de la fibro à quel âge si ce n'est pas indiscret ?

Tu as quoi comme traitement maintenant ?

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Danalix

05/03/2020 à 11:12

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Danalix

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Bonjour

J'aimerais savoir pour celles qui prennent du cymbalta si elles ont des effets secondaires et si oui lesquelles ? Merci

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oceane6

05/03/2020 à 12:28

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oceane6

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Bonjour 😀 Oui c'est vraiment un problème la sexualité, mes douleurs sont si intense et plus rien ne me soulage depuis 15 ans que je les prend et on en parle avec mon mari, mais je ne sais pas s'il va tenir le coup, presqu'un an sans rien, mais j'ai trop mal. J'ai essayé le cymbalta, mais je ne l'ai pas supporté. Moi non plus je n'ai pas trouvé un médecin qui comprend la fibro, vite fait une ordonnance et dejors, j'ai fait 2 séjours dans le CAD, mais c'était vraiment nul. Je vous souhaite bon courage à tous, 😀

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Freder

05/03/2020 à 12:44

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Freder

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@Laetitia29 Bonjour,non tu n'es pas indiscrète tinkiet. J'ai 60 ans,sauf ds ma tête 😂 J'ai commencé à avoir la fibro à 27 ans après l'accouchement de Sacha. J'ai suivi le " parcours du combattant" comme ts les fibromyalgiques. Rhumato, centre anti douleurs, examens sanguins pour éliminer les autres maladie,ech,IRM ou scanner selon les douleurs,psy...... et j'ai tt arrêté. J'avais un généraliste nul qui paraissait ne pas connaître la fibro et que j'avais l'air d'ennuyer.... Elle est "heureusement " (C méchant je c) tombée malade,elle a fait un burn out. A la fin elle me disait :" mais vs vieillissez aussi" 😡😤 et j'ai été chez sa remplaçante qui est une jeune géniale et qui connaît la fibro ( cela fait maintenant partie de leur cursus). Je ne prends pratiquement plus rien comme anti douleurs et certainement pas du paracétamol. Toxique et dangereux et pourtant en vente libre. J'ai fait une hépatite toxique pour abus. Par contre je suis complètement insomniaque et je prends du trazolan 10mg, du valium 10mg et du zolpidem 10mg pour dormir 3 ou 4 h ....Après les douleurs me réveillent. Si grosse crise je prends de l ibuprofen 600. Je ne fais plus de kiné, ma peau est trop sensible mais je vois parfois un thérapeute manuel. ( osthéopathe qui ne croque pas). Voilà, j'espère avoir répondu à tes questions et n'hésite pas à me contacter. Belle journée 3😘

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Frédérique

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Freder

05/03/2020 à 12:52

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@Danalix bonjour,moi je repre ds du cymbalta 30 mg depuis 3 semaines et je n'ai AUCUN effet secondaire. J'en avais déjà pris il y a un ou 2 mais en passant au 60 mg j'avais des soucis intestinaux et des nausées. Il agit sur les angoisses et l'anxiété à partir de 2 semaines malheureusement pour les douleurs il faut bcp plus lgtps et je pense passer au 60 mg ce que je ne veux plus. Tu as sonné à ton médecin généraliste ou pharmacien ? Tu as diminué les doses ? Bonne journée

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Frédérique

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Laetitia29

05/03/2020 à 13:38

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Laetitia29

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@Freder Tu as bien raison, l'âge c'est dans la tête 😉 Mais avec cette merde de fibro il y a certains jours où j'ai l'impression d'avoir bien plus que 34 ans.... Je constate qu'on a eu le même parcours avec les médecins, j'ai eu pendant des années une femme médecin qui comme la tienne ne cherchait pas d'où venait toutes mes douleurs, raideurs.... Pour elle, c'était très simple, c'était le temps qui changeait et les changements de saisons. Elle m'a envoyé faire une panoplie d'examens, prises de sang, radios, IRM..... Comme on ne voyait rien mis à part qu'il y avait tout le temps une inflammation, elle me disait faut faire avec, ça ne doit pas être si terrible que ça. Pour tous ces médecins qui n'imaginent pas nos douleurs et notre vie qui est rythmer par tout ce que nous fait subir la fibro devraient ne serait-ce qu'une journée être dans notre corps et ils comprendraient !

J'ai été opéré aussi 3 fois du genou gauche, j'ai eu de grosses entorses, tibia qui se déloge de son emplacement, 3 mois à ne pas pouvoir marcher sans béquille et ne plus rien faire.... J'ai eu plusieurs fois des dépressions et j'ai abusé une fois de médicaments ce qui m'a presque fait perdre mon foie et depuis je ne peux plus prendre de paracetamol. J'ai eu à partir de mes 11 ans du nurofen qui ne me soulageait pas dutout, à 19 ans opération du genou gauche puis à 21 ans et la dernière à 22 ans. A partir de la première opération, mon médecin m'a mis sous monocrixo 100mg, au bout de quelques temps il a fallu augmenter à 150mg et je completais avec du spifen. J'ai dû arrêter pour mon projet de bébé (sevrage qui a été très difficile, j'ai eu un arrêt de travail tellement c'était difficile), ça va faire 2 ans que je suis sous morphine, j'ai baissé le dosage j'étais à 100mg par jour, j'ai réussi à descendre à 70mg mais je suis dépendante, un cachet décalé et j'ai des effets de manque terrible. Je m'empoisonne au final et j'appréhende le jour où je devrai arrêter ça va être encore un véritable calvaire.

J'aimerais tellement avoir un répit pour souffler et ne plus être fatiguée pour ne pas dire épuisée....

Ça me fait du bien de pouvoir parler et qu'on me comprenne.

Je te souhaite une bonne après-midi. 😘

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Lola27

05/03/2020 à 13:46

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Lola27

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Bonjour,

lola vous l’avez oublié ?

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Freder

05/03/2020 à 14:50

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@Lola27 bonjour. Oublié quoi ?

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Freder

05/03/2020 à 15:06

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@Laetitia29 n'appréende pas ton sevrage maintenant.... chaque chose en son temps. Pense à toi MAINTENANT et à ton petit bout dans 2 mois. Après tu penseras au sevrage. Tu sais si tu attends une fille ou un garçon ? Ma fille à un petit garçon de 2 ans qui s'appelle Colin. Elle est enceinte d'un deuxième petit garçon pour début août. Son début de grossesse a été très difficile pcq son placenta se fissurait. Elle a perdu un morceau et bcp de sang. Elle pensait avoir perdu le petit mais non,cela arrive svt paraît il. Allongée obligée 6h par jour et ne rien faire.... Tout est rentré ds l'ordre et bb va super bien ! Allez courage et repose toi.😘

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Frédérique

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