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Patients Fibromyalgie

Échanger autour de la fibromyalgie

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Utilisateur désinscrit

Édité le 17/11/2016 à 10:35

bonsoir a tous je suis kathy reconnue en decembre 2010 pas de reconnaissance pour l invalidite et pourtant il me serait tres dificile de travailler fatigue et somnelence avec les medoc.

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Exiotic

04/02/2024 à 09:01

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Exiotic

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Bonjour j'ai une fybro depuis longtemps j'ai un nouveau problème de mémoire immédiate je fait quelques choses et de suite après j ai oublié comme pour mes médicaments je les prends et je me demande si je l'ai les ai près mais le ne me rappelle plus plus des glaires sans arrêt dans ma gorge pourriez vous m aider tout sa me fait peur

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2024-02-04 09:01:54

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GérardC

10/04/2024 à 15:49

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GérardC

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@sophieto

Bonjour,

Je ne sais pas ce qui motive votre mise en garde, mais je suis bien d'accord avec vous.

Je ne suis pas médecin. Mes témoignages ne sont rien d'autre que des témoignages personnels.

Je n'attends de Google ni diagnostic, ni prescription. Je me contente de m'informer via plusieurs sources, avec toute la prudence et toutes les réserves possibles.

Cela me permet d'avancer utilement, mon médecin ne pouvant pas se mettre à ma disposition plus de 20 minutes tous les 3 mois. Moi, j'ai plus de temps. Et je ne prends aucune initiative sans l'en informer.

J'ai "tout bon" ?

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sophieto

10/04/2024 à 16:40

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sophieto

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@GérardC Le problème avec internet en général c'est que l'on peut trouver tout et n'importe quoi et cela peut s'avérer anxiogène voire dangereux pour certaines personnes. Tout le monde n'est pas comme vous à ne pas attendre un diag ou ttt.

Exemple : Lorsqu'on entre un ou plusieurs symptômes, on peut tomber sur une multitudes de maladies qui n'ont rien à voir avec notre pathologie. Souvent les personnes n'ont pas le recul pour ne pas stresser. Beaucoup aussi sont prêtes à tester des médicaments, compléments alimentaires sans en connaître l'origine et l'efficacité réelle.

C'est dans ce sens que je conseille pas d'aller sur internet ☺️

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romance53

11/04/2024 à 08:43

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romance53

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@sophieto Bonjour Sophieto, Je ne suis pas d'accord avec vous. Je pense que dans la vie en général il faut faire preuve de discernement par rapport à ce qu'on lit mais aussi ce qu'on entend. J'ai tellement eu de mauvais diagnostics de la part des médecins que je ne prend plus leur parole pour vérité. Il suffit de s'ouvrir aux autres pour s'apercevoir que je ne suis pas la seule dans ce cas, beaucoup de gens ont eu des mauvais diagnostics et malheureusement certains ne sont plus là pour en parler.

De plus ils sont souvent très blessants vis à vis des fibromyalgiques et n'hésitent pas à nous mettre plus bas que terre. Combien de fois j'ai pleuré en sortant d'un rdv avec un médecin !

Et c'est internet et ce site qui m'ont aidée à relativiser leurs propos. Merci internet qui permet de trouver du réconfort.

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Romance53

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sophieto

11/04/2024 à 10:22

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sophieto

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@romance53 Bonjour,

Mais "faire preuve de discernement" n'est pas possible pour tous loin de là et c'est bien pour cela qu'Internet est anxiogène et dangereux.

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machin1978

16/04/2024 à 14:05

machin1978

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Bonjour tout le monde

Je suis nouvelle dans le groupe et je vois que beaucoup de monde à essayé différent traitement médicamenteux comme je les fais aussi. J'ai commencé une cure de RTMS (stimulation magnétique transcrânienne mais je ne vois pas trop d'évolution contre la douleur. Y en a t'il dans le groupe qui font ou qui ont essayé cette cure et qui ont eu des résultats et au bout de combien de temps ?

Car plus le temps passe et plus j'ai d'autres symptômes qui apparaissent. J'ai commencé par avoir des douleurs il y a 5 ans à a peu prés mais pas en continue ca passé ensuite depuis fin 2020 et j'ai commencé à perdre de ma libido et de tout autre sentiment depuis 3 ans , les douleurs ont été plus forte et sont arrivés au niveau des cervicales de mon épaule gauche fin 2020 et ça continue maintenant l'épaule droite jusqu'aux mains . Les pertes de mémoires , trouble de la vue depuis 7 mois à peu prés. J'ai des spams musculaires surtout quand je suis au repos ou bien des tremblements des membres supérieurs quand je me réveil en pleine nuit. Je voudrais savoir si quelqu'un dans le groupe à tous ses symptômes car cela devient trés fatiguant. Merci de vos réponses

Bon courage à toutes et à tous

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GérardC

17/04/2024 à 09:18

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@machin1978

Bonjour,

Bienvenue sur Carenity.

J'ai vu de récents témoignages sur le RTMS. Pas concluants me semble-t-il. Vous devriez les retrouver ; mais je ne sais plus dans quelle conversation. Il faut fouiller beaucoup sur le site pour en découvrir les ressources.

Vous listez des symptômes. Est-ce que le diagnostic de la Fibromyalgie a déjà été posé ? C'est une étape importante, ne serait-ce que pour écarter ou non d'autres pathologies qui réclament d'autres traitement.

Le diagnostic est généralement posé par un rhumatologue, qui pourrait vous inviter à contacter un centre de la douleur. Un dossier a récemment été ouvert sur les centres de la douleurs (que certains appellent centres anti douleurs).

Dans l'hypothèse où le diagnostic de la Fibromyalgie a été posé, vous pouvez retrouver des échanges utiles ainsi que des témoignages et des dossiers qui vous feront gagner du temps.

Je vous souhaite de trouver avec Carenity une aide utile dans votre parcours vers un mieux être.

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2024-04-17 09:18:51

machin1978

17/04/2024 à 13:16

machin1978

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@GérardC bonjour

Oui j ai été diagnostiqué fibromyalgie par mon rhumatologue et j ai fais des examens pour les autres pathologie avant le diagnostic. Merci de votre réponse

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2024-04-17 13:16:43

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Utilisateur désinscrit

09/06/2024 à 21:03

Bonjour,

On vient tout juste de me diagnostiquée fibromyalgique en plus de ma spondylarthrite ankylosante. Je viens d'ailleurs de faire une intolérance au laroxyl 25 mg que le neurologue m'a prescrit.

Est-ce-que quelqu'un aurait la gentillesse de m'expliquer un peu le fonctionnement des démarches administratives à faire , les traitements possibles etc

Merci à tous

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2024-06-09 21:03:31

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GérardC

10/06/2024 à 10:56

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GérardC

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@Laesnc

Bonjour,

Je ne parle ici que de Fibromyalgie.

Je ne vois pas à quelles démarches administratives vous pensez. Je n'en ai pas fait.

La médecine classique ne peut pas grand chose pour nous, si ce n'est essayer de soulager les symptômes. Veillez cependant à ne pas vous laisser gaver d'anti inflammatoires, opioïdes etc. Les soulagements sont décevants et les effets secondaires sont mauvais. Si vous y recourrez "en première intention", prévoyez de vous en écarter, en en informant votre médecin.

Sachez qu'il existe d'autres pistes : médecine douce, compléments alimentaires... Elles peuvent soulager, sans effets secondaires.

Cela vaut le coup de "fouiner" sur Carenity et son arborescence. Vous trouverez des dossiers, des témoignages, des forums. Cela vous permettra de gagner beaucoup de temps pour avancer.

Je vous souhaite de fructueux partages sur Carenity.

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2024-06-10 10:56:51

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10/06/2024 à 16:00

@GérardC

Bonjour, je vous remercie beaucoup pour votre réponse. En effet, les ains sont vraiment pas bons pour le corps, j'en paie hélas les pots cassés après 4 ans de prise.

Je vais me renseigner sur les médecines douces et les compléments alimentaires, je préfère de loin ce type de médecine pour appréhender la pathologie.

Merci beaucoup pour votre bienveillance.

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2024-06-10 16:00:15

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Sofie68

01/07/2024 à 11:49

Sofie68

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Autre maladie : Douleurs chroniques

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Bonjour ..pas d ALD ..pas d invalidité.. licenciée pour inaptitude pro et au CHÔMAGE depuis l année dernière...on m a conseillé de faire le dossier aah avec fibromyalgie endométriose avec hernie discale et surtout servage en cours très compliqué sous orobupre..

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2024-07-01 11:49:05

GérardC

29/07/2024 à 11:07

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Bonjour,

Vivre avec la Fibromyalgie, c’est aussi ceci :

J’aime beaucoup améliorer mon cadre de vie, en bricolant et en jardinant.

Pendant que j’envisage des travaux, même petits, mème habituels, et pendant que je les réalise, mes pensées sont détournées des douleurs.

Lorsque que je bricole ou jardine, la Fibromyalgie me rappelle à l’ordre. Je ne peux pas tenir plusieurs objets en même temps sans risquer qu’ils m’échappent. Je ne peux pas faire certains mouvements, tenir certaines positions plus de quelques secondes. Mes mouvements sont donc prudents, décomposés, lents.

Pourtant, j’y prends du plaisir.

Et c’est le piège ! Il m’arrive de dépasser les bornes et, dans ce cas, lorsque j’arrête, je suis complètement rétamé. Cela peut me prendre un ou deux jours pour m’en remettre.

La solution serait de me limiter davantage. La zone de « confort » est décidément étroite.

Tout cela pour illustrer, pour ceux qui ne nous prennent pas au sérieux, un tout petit exemple de ce que représenter d’être atteint de Fibromyalgie.

En toute solidarité, je vous envoie des ondes positives. On ne sait jamais…

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2024-07-29 11:07:22

Lumelga

28/08/2024 à 14:03

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Bonjour, je m'adresse à tous ceux qui sont fibromyalgiques depuis plusieurs années. Avez vous eut une dégradation de votre santé, ou pensez vous que la maladie est là mais n'évolue pas spécialement ?

Mon médecin me dit qu'on en meure pas... Certes, mais j'aimerais quand-même avoir des témoignages.

J'aurais plus tendance à vous écoutez vous, que le corps médical, qui à la longue m'insupporte...

Merci, et bon courage à vous tous

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GérardC

29/08/2024 à 11:24

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@Lumelga Bonjour,

Je suis fibromyalgique de longue date. Cette pathologie évolue dans ses expressions et ma façon de « vivre avec » évolue aussi.

Globalement, je ne pense PAS que ma Fibromyalgie elle-même est de pire en pire. Je suis affecté dans ma vie et dans mon moral, mais pas inquiet sur la suite.

Cependant, ma santé se dégrade à cause d’autres pathologies et… de mon âge (72 ans).

La Fibromyalgie amplifie probablement les maux relevant d’autres pathologies.

Quant aux médecins, autant qu’ils reconnaissent leur incompréhension et leur dénuement face à la Fibromyalgie.

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2024-08-29 11:24:40

Lumelga

29/08/2024 à 12:22

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@GérardC bonjour, merci beaucoup pour votre témoignage. Pas inquiétant mais pas rassurant non plus. Je pense avoir bien compris maintenant le " vivre avec" .

Il faut l'accepter et j'ai beaucoup de mal avec cette idée.

Je vous souhaite le meilleur...

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2024-08-29 12:22:29

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Nico74540

01/10/2024 à 10:35

Nico74540

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Bonjour , est ce que la fribromyalgie vous donne des douleurs à l estomac ? Fibromyalgique et sous ipp depuis 1 année...des douleurs au ventre estomac et aussi pendant les efforts sports...merci pour votre retour.

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2024-10-01 10:35:45

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GérardC

02/10/2024 à 10:09

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GérardC

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@Nico74540

Bonjour,

Des douleurs à l'estomac "peuvent" relever de la Fibromyalgie, qui se manifeste notamment par une variété de douleurs.

A la Fibromyalgie "peut" être associée le syndrome de l'intestin irritable.

Sans omettre les vérifications sur d'éventuelles autres causes, vous pouvez vous intéresser à cette dernière piste.

Personnellement, je me suis tourné vers des probiotiques pour restaurer une flore bactérienne de qualité, et une résine naturelle qui protège les muqueuses de l'intestin.

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2024-10-02 10:09:44

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