Forum Fibromyalgie

@Claudia.L Bonjour,

J'avais aussi ce problème. Je me suis acheté un vélo elliptique, (un bon, surtout pas le premier prix). il m'a fallu du temps, mais a force de volonté est de travail je suis passé d'a peine 5mn par jour à 1heure ! Ca m'a pris quelques années tout de même !

Je marche avec une cane, je ne peu plus faire de longues promenades, seulement quelques centaines de mètres...

Bonjour.

Nous sommes nombreuses dans votre situation et c'est triste d'être désespérée au point d'arriver à penser au pire...même si je le comprends car je vis la même chose que vous.

Faites vous aider par un professionnel, psychologue, psychiatre, ils ont des "clés" et peuvent vous aider.

Diagnostiquée depuis 20 ans, le vide s'est fait autour de moi petit à petit mais j'ai gardé les meilleurs.

Mes enfants font comme si je n'étais pas malade, mon fils qui a 42 ans me dit encore 20 ans après "ah tu es malade ? mais de quoi souffres tu ?". C'est désespérant ! Ma fille m'a fait culpabiliser depuis de très longues années. Ça va un peu mieux aujourd'hui mais elle se comporte comme si je n'avais rien et elle continue à me solliciter pour que je garde les petits régulièrement alors que c'est très clair pour moi, si je refuse j'ai des reproches. Ma mère décédée aujourd'hui m'a rayé de sa vie me disant que j'aimais me faire plaindre et que je ferai mieux d'arrêter de "m'ecouter", mes sœurs ont fait la même chose.

Heureusement mon mari me soutient et me comprends même si des fois c'est compliqué pour lui.

J'ai commencé à aller mieux le jour où je me suis enfin écoutée et je n'ai plus rien attendu de personne.

Ne vous laissez pas abattre, battez-vous et faites vous aider, vous en avez besoin car malgré tout rien ne vaut la vie. Courage

Compte tenu des différents symptômes de la maladie, j’ai essayé de catégoriser les traitements possibles selon les atteintes.

💊 Médicaments sur ordonnance : en cas de poussée, et peu importe la localisation, il existe plusieurs type de médicaments pour soulager la douleur :

-              Antalgiques : du type paracétamol ou paracétamol codéiné (selon l’intensité de la crise)

-              Anti-inflammatoires + oméprazole : afin de soulager ponctuellement à l’inflammation

-              Anti-dépresseurs : certains médicaments comme l’amitriptyline (Laroxyl) sont prescrits pour rendre la douleur « plus supportable » psychologiquement.

Pour tous ces médicaments, il convient de consulter votre rhumatologue et d’adapter le traitement selon votre sensibilité et vos besoins.

🏊🏻‍♂️ Physiothérapie : le sport est d’importance primordiale pour réduire les douleurs axiales. Encore faut-il choisir prudemment l’activité pour ne pas créer l’effet inverse. A ce stade, je recommande deux sports :

-              La natation :  deux nages idéales dans ce cas, le crawl et le dos crawlé.

-              La kinésithérapie : je vous conseille de consulter un kinésithérapeute du sport qui saura vous construire un programme adapté à vos besoins et à l’état actuel de votre spondylarthrite.

La maladie étant imprévisible, la pratique du sport peut donner lieu à des scénarios très différents : vous pouvez avoir mal durant l’entraînement et ne plus avoir mal après, ne pas avoir mal avant mais avoir mal pendant, avoir mal avant mais ne pas avoir mal pendant etc… Il est donc essentiel d’écouter son corps. Si une légère douleur pendant l’entraînement peut être acceptable, vous devez cependant mettre une limite et cesser votre séance si la douleur est insupportable.

🧴 Crèmes : plusieurs crèmes sans ordonnance peuvent être pertinentes pour remédier aux douleurs, notamment périphériques (genoux, talons etc…) :

-              Baume du tigre rouge : naturel et agréable avec son effet chauffant, il a cependant l’inconvénient de tâcher vos vêtements à cause de sa couleur.

-              Voltaren Actigo.

🧊 Douches froides : certes peu agréables sur le moment, elles peuvent cependant casser la douleur inflammatoire. Pour maximiser les effets, je vous recommande d’en prendre une par jour pendant 1 mois. Pour qu’elles soient plus supportables, il est préférable de les prendre l’après-midi ou le soir et de privilégier les mois chauds.

💡 Mon conseil ultime : créer une fiche avec chaque douleur répertoriée, et les traitements associés pour y remédier. Cela vous aidera vous, mais également vos proches s’ils doivent vous aider.

Bonjour, cela me rend triste de voir que votre souffrance est prise à la légère, c'est souvent des personnes qui n'ont jamais souffert de leur vie et n'ont aucune empathie ect envers la souffrance d'autres personnes. Faut essayer de se détendre le plus possible ne pas se focaliser dessus car cela ne fait qu'accentuer et Changez de médecin pour une meilleure prise en charge car notre maladie nous provoque pleins de choses et quand vous allez passer des examens hôpital ect ne commencez jamais à dire que vous faites fibromyalgie car certains médecins, spécialiste s'arrête direct sur ça et ne cherche jamais plus loin,j'en ai fait expériences. Du fond du cœur bon courage.

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.