Fibromyalgie : “Il y aura des jours avec et des jours sans, et les jours sans, il faudra faire avec...”

Bonjour Justine, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions. 

Tout d’abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ? 

Bonjour, je suis Justine, j'ai 36 ans, je suis mariée et j'ai 2 enfants : Constance qui a 8 ans et Aliénor qui a 15 mois. J'aime beaucoup de choses dans la vie : la nature, les animaux, pêcher, lire, les bons films, les bonnes séries et, surtout, la pâtisserie, j’en ai d’ailleurs fait mon métier. 

Vous êtes atteinte de fibromyalgie. Pourriez-vous nous dire comment la maladie s’est-elle manifestée dans votre vie ? Quels ont été vos premiers symptômes ? Quel âge aviez-vous ? 

En fait, je ne m'en suis pas réellement rendu compte. Il faut savoir que j'ai subi une erreur médicale suivie d'une errance médicale. Il y a quelques années, j'ai été mordue par une tique et j'ai contracté la maladie de Lyme (on m'a soignée avec des antibiotiques à deux reprises car j'ai eu une récidive). Ensuite, j'ai commencé à développer des douleurs articulaires, notamment au cou, et une grande fatigue. On m'a orientée vers un médecin qui a immédiatement décrété que j'avais la maladie de Lyme et m'a prescrit une multitude de médicaments à prendre, qui me coûtaient assez chers. J'avais alors 25 ou 26 ans. C'est en faisant un malaise et en appelant mon médecin traitant que l'on a découvert que ce médecin m'empoisonnait en me prescrivant des traitements pour la dengue et pour Lyme, en bref, des médicaments qui ne devaient pas être pris ensemble. Cela m'a tellement dégoûtée que j'ai laissé mon état de santé tel quel. 

Mais en 2020, ne supportant plus les douleurs, mon état s'étant dégradé et ayant mal presque partout, j'ai consulté un rhumatologue qui m'a diagnostiqué une fibromyalgie, confirmée par mon CAD (mais là encore, en ce moment, on refait quelques examens que je n'avais jamais passés et qui auraient dû être réalisés avant de me catégoriser comme fibro). 

Qu’est-ce qui vous a poussé à consulter ? Combien de temps a-t-il fallu pour que le diagnostic de la fibromyalgie soit posé ? Combien de médecin avez-vous rencontré ? Et quels examens avez-vous dû passer ? 

Ce sont les douleurs qui m'ont alertée, et à force de me renseigner, je me suis rendu compte que mes symptômes ressemblaient à ceux de la fibromyalgie. Il faut savoir qu'à l'époque, mon ex-belle-mère en était atteinte, et quand elle nous en parlait, je me disais : "Mince, ça ressemble à ce que j’ai." Comme je l’ai dit plus haut, le rhumatologue m'a écoutée et auscultée. Malheureusement, il ne m’a prescrit aucune prise de sang ni aucun examen. En un seul rendez-vous, on m'a dit : "Vous êtes fibromyalgique." Un an après, le CAD d'Amiens a confirmé son diagnostic, également sans examens. 

Depuis quelques mois, avec un médecin interniste, mon médecin généraliste et, je l'espère, un neurologue que je vois cet après-midi, nous menons des investigations pour être sûrs. J'ai rencontré deux rhumatologues, un centre antidouleur, un hématologue, et un médecin interniste. J'ai passé des radios et des prises de sang, et c’est tout. 

Quelle est votre prise en charge actuelle ? En êtes-vous satisfaite ? Quels sont vos traitements ? Vous conviennent-ils ? 

Ma prise en charge et le CAD d'Amiens ne proposent rien, donc non, je n'en suis pas satisfaite. J'ai de la kiné, et un traitement médicamenteux assez fort : Lyrica 50 mg par jour, Seresta 10 mg, Milnacipran 25 mg par jour, Zopiclone 7.5 mg par jour, Codoliprane 500 mg/30 mg, 2 cachets 2 fois par jour, Epitomax 50 mg par jour. Je préférerais ne pas avoir besoin de ces médicaments, sachant qu'ils ne me soulagent déjà plus de la douleur… ce qui signifie qu'il faudrait déjà augmenter les doses. 

Avez-vous recours à des traitements non-médicamenteux ? Si oui, lesquels ? Quels en sont les bienfaits ? 

J'essaie la réflexologie et l'ostéopathie, cela soulage énormément les douleurs. Le problème, c'est qu'il faut un entretien régulier, par exemple au moins une séance par mois, voire toutes les deux semaines. Et à 55 euros la séance (la mutuelle prend en charge jusqu'à 5 séances par an, mais tout le reste serait à ma charge), c'est un budget colossal. 

Quel est l’impact de la maladie sur votre vie privée et professionnelle ?j 

Je ne peux plus faire les activités comme je le veux. Les journées shopping se sont transformées en visites de 2 magasins grand maximum. Je dois faire 2 heures de sieste pour tenir toute la journée. Mes déplacements se font avec une canne, car mon bassin ou mes genoux peuvent lâcher à tout moment (d'autres pathologies sont associées à ma fibromyalgie). Tout est une question de mesure. Vous connaissez la théorie des petites cuillères ? 

Quant à mon activité, vous vous souvenez que je vous ai dit que ma passion pour la pâtisserie était devenue mon métier ? Eh bien, je dois arrêter, car je ne peux plus rester debout longtemps. Je suis actuellement en recherche d'une reconversion professionnelle. 

Vous avez un compte Instagram, nommé « Mademoiselle Fibromyalgie ». Qu’y proposez-vous ? Dans quel but avez-vous décidé de créer ce compte ? 

Je partage mon quotidien, mes joies, mes questions, mes colères. Mon but est d'extérioriser et de partager avec une communauté de personnes comme moi. Parfois, on trouve du réconfort et des astuces pour soulager nos douleurs. Pour moi, c’est un but thérapeutique : "Seul, on va plus vite ; ensemble, on va plus loin". 

Que pensez-vous que les réseaux sociaux, forums santé et podcasts apportent aux patients dans la gestion de la maladie ? Est-ce important, selon vous, d’être informé sur ses pathologies ? Si oui, pourquoi ? 

Oui, c'est important. Les gens ne comprennent pas les maladies invisibles. Tant que le handicap ne se voit pas, pour eux, on ne souffre pas et on n'est pas légitime. Il est temps que les mentalités changent. Je ne veux pas que mes enfants grandissent dans un monde où les gens pensent que leur mère est une feignante. J'aimerais qu'ils se disent : "Wouah, leur mère est courageuse !".

Quels sont vos projets pour l’avenir ? 

J’aimerais faire une reconversion professionnelle dans le bien-être : naturopathie, herboristerie, phytothérapie. Je ne sais pas encore, j’hésite. 

Enfin, quels conseils pourriez-vous donner aux membres Carenity également touchés par le fibromyalgie ? 

Je n’ai pas vraiment de conseil à partager car chacun vie sa propre douleur, de sa propre manière. J’utilise souvent cette phrase, ou ce mantra : “Il y aura des jours avec et des jours sans, et les jours sans, il faudra faire avec...”. Il n’y a pas de secret, entourez-vous des bonnes personnes et écoutez-vous, surtout si votre corps vous dit non, c’est que c’est non. Point.