Vivre avec la fibromyalgie

Bonjour Liséa,

un petit mot pour vous souhaiter de trouver une écoute empathique, tant auprès de vos proches que du corps Médical.

Perso, je vis avec la Fibro depuis de nombreuses années et viens de faire le test " apnée du sommeil " qui est positif. Demain , je serais équipé de l'appareil...

Il est vrai que trouver les bon professionnels est compliqué, mais , COURAGE , car il y a des ouvertures...

Aussi, chaque personne étant atteinte de ce syndrome, à des symptômes différents.

Trouble du sommeil, fatigue chronique,douleurs diverses...aux muscles, tendons, etc...

Sans oublier les troubles du transite...De l'hypertension et bien bien d'autres.

Pour certains Fibro, l'acupuncture soulage ! Ainsi que l'arrêt du Gluten et du Lactose.

Puis, des Hôpitaux, tel que celui d'AVIGNON pratique ce que l'on appel L'Hyperbare " voir sur internet".

Avant tout, je suis convaincu, que trouver un bon Médecin traitant est primordial, ce qui n'est pas toujours évident à trouver et s'est mon cas, je suis à la recherche d'un autre, car bien que celui que j'avais jusqu'à ce jour était pas trop mal, voyant qu'il faisait des bourdes dans mon suivit, j'ai décidé d'en chercher un autre...

PS: Souvent les fibro, une flore intestinale très fragile, ce qui engendre des problématiques, comme la fatigue chronique, le manque de vitamines, d'on la B12,B9,B6 qui sont hyper importante, surtout la B12 , pour que nous allions bien !

Dans mon cas, ce manque de vitamine B12 ( apparaissant dans une prise de sang) à fait que j'étais encore plus fatigué !!! Puis ça m'a déclenché des Homocysteines, une toxine qui au dela du chiffre 12 est toxique pour le corps, moi s'était à 40.

Connaitre le fonctionnement de la glande Hypophyse, est je trouve personnellement ,vraiment intéressant. Je partage ces infos, dans l'espoir que vous trouverez cela utile.

Bientôt , j'ai un rendez-vous avec une spécialiste sur Avignon, qui serait sensible aux problématiques de la fibro, s'est une infectiologue...A suivre.

J'avais mis de coté le protocole médicale de coté, car j'étais dégouté de leur réaction et de leur absence de professionnalisme et parfois de leur grand manque d'humanisme et d'humilité...

Mais depuis quelques mois et après 3 AIT en une année( Accident Ischémique Transitoire ), je suis plus que jamais décidé à trouver des solutions auprès des spécialistes !!!  Dans le but premier , de me soulager de tous ces maux et d'avoir une vie plus normale !!!

Car, comme pour la grande majorité des personnes atteinte de  FIBRO, il faut affronter les symptômes et aussi  l'entourage ( famille et amis ) qui parfois pensent bien faire en nous disant ceci ou cela, mais qui , parfois ajoutent à nos maux, une autre douleur.  

Donc, mieux et plus on connait notre syndrome, mieux on est à même de savoir comment leur répondre. Répondre ou pas ! Car parfois , il peut être approprié de ne pas , ou plus le leur dire et redire ce que nous traversons.

Comme pour toute problématique, on recherche une solution, c'est logique et compréhensible.

Maintenant, selon certains spécialistes et j'en suis convaincu, trop parler de nos maux, nourrit notre mauvais stresse et cela est très mauvais pour nous les fibro et cela est valable pour tout individu.

Chercher, chercher, chercher et trouver un équilibre ( pour pas trop en parler ) fait partie d'une démarche, qui petit à petit porte ses fruits !

Vous souhaitant de tout coeur de trouver le chemin protocolaire qui sera vous porter de l'avant.

Oui, puissiez-vous bien vous entourer, choisir ceux et celles qui seront vous encourager et pas l'inverse .

Savoir apprécier un rayon de soleil sur sa joue, un pti oiseau qui chante, une ptite balade paisible au grand air, quand cela est possible... Visionner un bon film non stressant, s'avoir écouter les autres aussi apporte beaucoup, tout comme de rendre service, quand cela est possible.

Car comme le dit un Proverbe  " Il y a plus de Bonheur à donner qu'à recevoir ".

Donc, donner aux autres de façon approprié est très bon pour booster le moral.

Au revoir, et e tout mon coeur , courage et patience...Des vertus qui vous seront très pratique !

Franck.

Bonjour Franc,

Je te remercie de m'avoir répondu et pour m'avoir encouragé.

Jespère que tu reviendras nous donner de bonnes nouvelles de ton futur rdv avec l'infectiologue.

Tu parlais de l'hypophyse dans ton texte et ça m'a fait penser que j'ai aussi une prolactinémie que je dois contrôler tous les 6 mois.

Dis moi comment as tu fait au niveau du travail avec ta fibromyalgie? En janvier 2017 j'avais retrouvé un travail et je n'ai pas pu faire plus d'un mois. C'était un travail en crèche et ça n'a pas été niveau douleurs, paresthésies et surtout fatigue. En 1 mois à peine de boulot, le médecin a du me mettre en arrêt pour épuisement et depuis je n'ai plus rien fait vu que j'ai fait crise sur crise au niveau douleurs, j'étais tout le temps fatiguée et que je préférais attendre le diagnostic pour savoir dans quel secteur me réorienter. J'ai peur de l'avenir, de ne pas être à la hauteur dans un nouveau travail notemment.

Je te souhaite également beaucoup de courage car le quotidien n'est pas simple du tout.

Bonjour 

J ai été diagnostiqué fibtomyalgie en juin 2016. Je vie quotidiennement avec des douleurs depuis mai 2014.

Je me réveille souvent en pleine nuit par les douleurs.  J ai été diagnostiqué par mon médecin de spondylarthrite ankilosante en mars 2017 sur mes deux talons. 

Je continue à travaillé malgré mes douleurs et ma fatigue. 

Bon courage et rester positive 

@Sissi2017 

Bonsoir .  Tu as été diagnostiqué d'abord fibromyalgie et après spondylarthrite ?  Moi c'est l'inverse . Spondy en 2016 et il y a un mois un autre rhumatho qui m'annonce fibromyalgie.  Mais il refuse que j'ai la spa en plus . J'avoue c'est un peu chiant d'être entre les deux . Jattend un 3 ème avis un  jour jene sais pas où . 

C'est bien que tu sois positive :) mais ça va ? La fatigue au travail c'est pas trop dur ?

Bonsoir @AmyRed‍ 

Oui c est exact. Fibro en juin 2016 et SPA en mars 2017 vu sur IRM des deux pieds. 

Et toi ton SPA?

Est ce que des fois tu te réveilles les nuits par les douleurs ? Moi c est mon cas. 

Pour ma part mes douleurs sont plus fortes le matin . Soir et quelques nuits. 

Bon courage 

Je suis souvent fatigué  mais je continue à travailler. 

Sisi2017

Coucou,

Concernant le sommeil coupé par les douleurs, oui je connais et c'est chiant. Parfois je me réveille pour rien, comme si le cerveau décrétait à ce moment la qu'il faut que je sorte de mon sommeil puis à un autre moment il va décréter qu'il faut à nouveau se plonger en mode sommeil. C'est épuisant pour la journée qui s'annonce après!  

Moi la ce matin je me suis réveillée a nouveau avec une fatigue, douleurs articulaires, mal aux bras et paresthésies au visage côté gauche.

Tu travailles à temps plein?

En lisant vos 2 temoignages, j'ai l'impression qu'avec la fibro on est pas sur de rester qu'avec elle et qu'il lui faut une amie à un moment donné dans sa vie! 

Comment vous gérer la fibro et la SPA en même temps?

@Sissi2017 

Alors c'est grâce à un jeune généraliste et le fait que je sois tombée sur le professeur Amor ponte de la spondylarthrite 😊 non moi il s'est base sur mon irm mes analyses de sang ( hlab27 + et inflammations ) douleurs et le test aux ains . Sur l'irm il y n'y avait rien mais lui a repéré un tout petit truc !  

Et là il y a un mois je le suis retrouvée paumée car un autre rhumatho de chu spécialisé en fibro m'annonce fibro et que je n'ai rien de spondy ! Mais il est pas spécialiste de spondylarthrite.  J'ai une analyse de sang et une irm à faire te je dois le revoir après avoir testé meloxicam 2 semaines . Je l'ai fait fait c'est pas mal ☺ mais je suis perdue .peu importe ce que je dis il me case dans la fibro. ... et il refuse qu'il y a ai les deux . 

Oui je me réveille la nuit surtout si je dors tôt . Je suis raide du coup je remue un peu . Si je m'endors à 2 3h du mat et que je dois me lever pour 7h je me réveille pas 😂 mais si c'est des nuits longues oui 

J'ai mal le matin beaucoup et le soir la nuit . J'ai dû mal à m'endormir . Sinon la journée ça va . Sauf si je reste assise longtemps . 

@Liséa6 

En fait je ne sais pas si j'ai fibro ou pas les deux se ressemblent beaucoup . Mais en fait si on a une spa c'est possible de développer une fibro car comme c'est des douleurs chroniques apparemment c'est comme si ça déconnait le centre de la douleur mais même les rhumatos ne savent pas trop 

Par contre l'inverse non ^^ car la spondylarthrite est une maladie génétique . En fait c'est possible que la spondy de sissi était là mais comme c'est une maladie difficilement détectable on lui a d'abord détecté la fibro .  Mais les marques aux talons il n'y a que dans la spondy.  Faut que j'attende quelques années avant d'avoir des marques . 

Je trouve que la fibro en elle même est déjà difficile comme ça quand je lis les témoignages alors n'en rajoutons pas 😂 je vous admire . Je ne sais pas comment vous faites  . 

Amyred

Re cc 

Oui c'est très juste c'est déjà très compliqué d'avoir une fibro dc bon on ne va pas rajouter d'autres choses effectivement. Depuis le début de mes symptômes je savais que c'était soit une sclerose en plaque ou une fibro et maintenant que jai un diagnostic c'est bizarre parceque je me sens vide. Ça a été très long et stressant de passer de médecins en médecins et de tout le temps devoir raconter mon histoire à tous les médecins. C'est enfin terminé sauf pour mon taux de prolactine qui est tj en hausse mais je ne sais pas si je réalise vraiment! C'est beaucoup de projets qui sont chamboulés notemment l'emploi etc... 

En tout cas merci pour ton témoignage qui est très utile! C'est très important qu'on puisse s'épauler sur le forum. 

J'espère pour toi qu'ils vont bientôt se mettre d'accord sur ce que tu as vraiment !

Bisous.💋