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Patients Fibromyalgie

Échanger autour de la fibromyalgie

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Utilisateur désinscrit

Édité le 17/11/2016 à 10:35

bonsoir a tous je suis kathy reconnue en decembre 2010 pas de reconnaissance pour l invalidite et pourtant il me serait tres dificile de travailler fatigue et somnelence avec les medoc.

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Utilisateur désinscrit

01/07/2019 à 21:03

@fidii1

sorry, ce n'était pas une critique ! je suis consciente que selon les pathologies des uns et des autres, la possibilité de se mouvoir est plus difficile !

et que j'ai peut-être plus de chance actuellement de pouvoir bouger malgré la douleur.

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Gabrielle49

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j'ai lu plus haut ne plus partir en vacances. Pourquoi ??? La moto c'est pas grave c'est trop dangereux emoticon Clin d'oeil

je suis fibro depuis plus de 15 ans et avec des poussées terribles (j'ai également une lombalgie chronique sévère et les disques de ma colonne pour certains disparaissent et d'autres sont inflammatoires). mon dernier rdv de ce soir a ajouté une suspicion de sep (joie et bonheur) je dois voir un neuro et faire une ponction lombaire mais malgré tout cet été je vais partir avec mon mari et mes filles nos vacances ne sont jamais sportives, jamais loin mais nous partons une semaine par an (je ne suis pas seule c'est peut être pour cela que vous ne partez pas).

attention, je ne juge pas je m'interroge. Bon courage

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Jackpot7

01/07/2019 à 22:30

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@WendyP c'est curieux de penser d'emblée à la fibro. Qu'est ce qui t'y faisait penser plutôt qu'à autre chose ? En lisant plusieurs personnes, on est un bon nombre à avoir déclaré une pathologie à la suite d'un choc émotionnel..

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@Gabrielle49 quel âge as tu ? C'est dingue ça une suspicion de sep 15 ans après le début des symptômes de la fibro diagnostiquée ?! C'est ton médecin traitant qui la suspecte ?

Comme toi, j'avais rdv ce soir après 3 semaines de crises de douleurs.. Je dois voir un neuro (je suis suivie en médecin interne jusque là) et dois me faire vampiriser un bon nombre de tubes au labo encore.

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Gabrielle49

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44 ans. La sep c est pas nouveau.... à chaque grosse crise on me ressort ce diagnostic... C est le médecin du centre antidouleur. Ici aussi une belle grosse ordonnance pour prise de sang encore et je dois aller chercher un tens (C est pas miraculeux mais je trouve que cela aide )

Par contre il y a un truc que je ne comprends pas le médecin hier soir m a dit " il ne faut pas parler de fibromyalgie mais de spid car pour lui trop de fibroseptiques" c est pas très clair.

Par contre, j ai une question qui me interpelle il y a t il parmi vous des gens pris en ald ??? Si oui cela change quoi ou apporte quoi

Je me sens tellement seule et fatiguée là.........

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Gabrielle49

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Pardon encore moi je suis sous cortisone depuis 15 jrs et c est plutôt magique mais on m a prévenue la chute risque d être difficile... merveilleux.

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@Gabrielle49 si ils suspectent une Sep à chaque grosse crise, pourquoi ne pas t'avoir fait des examens en ce sens pour le confirmer ou non ? Depuis 15 ans.. C'est psychologiquement horrible de ne pas savoir concrètement.

SPID ou fibro au final ça n'est qu'une question d'appellation. Mais annoncé comme ça, certains médecins frileux du diagnostic de fibro annoncé ne font pas le rapprochement.

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fidii1

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c'est quoi SPID?

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benzy3

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@fidii1 syndrome polyalgique idiopathique diffus

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je suis diagnostiquée fibro depuis que l on a découvert j ai aussi fatigue chronique :je vis seule je ne peux pas faire les choses basiques .C est de la lethargie .Je vois de temps en temps un psy mais cela ne sert a rien il est persuadée que je fais une dépression hors norme .Je voudrais savoir comment vous arrivez à garder une simili vie .Pas de vie privée,pas de boulot .Je n arrive pas à m occuper du ménage .Moi je suis presque couchée 20 sur 24 .JE trouve que les témoignages ne montrent pas l horreur, j ai l impression d être pire que les autres .C vrai que cela fait très longtps,ma mère était ds le m état .J habite le sud et je ne sors plus ,je suis sans force .C EST a un point inimaginable meme écrire me fatigue .Vous dites de limiter les efforts mais moi je ne peux plus rien faire .Les medecines douces ne m apportent rien .

Je suis seule à me battre et j avoue que je préfererais avoir une dépression pour avoir l espoir d être soignée

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