Échanger autour de la fibromyalgie

@WendyP 

Je ne sais pas comment interpréter votre message... "tout est adapté pour les personnes âgées" sérieusement je n'ai pas encore la carte vermeil 🤣 😂🤣😂

Sauf erreur la douleur n'a pas d'âge (les rhumato ne sont pas là uniquement pour les "vieux")

Avez-vous  fait appel à des associations style FRIBROMYALGIE SOS ou autre , demander à votre médecin de vous faire suivre en médecine interne  ? "c'est votre droit" c'est long mais les résultats sont là... plus d'humanité .

Je ne comprends pas, comment ce fait-il que tu ne fasses pas de kiné, cela soulage et permet de garder un semblant de vie sociale et professionnelle.

Ne désespérer pas ! 

@zazou77‍  haha c'est dans le sens que dans ma région qui est réputé être la région "maison de retraite" (pas que hein , région de riche aussi ) bah médicalement je suis pas là première à pas être prise au sérieux à cause de mon âge et je parle pas forcément de 20taine mais 30 -40 ans aussi . Par contre les personnes âgées sont très encadré et c'est génial hein je dis pas le contraire !!!! Mais y'a pas qu'eux 😂 pardon si ça fait méchant j'arrive peut être pas a m'exprimer 

Je ne fais pas de kiné car ceux que j'ai essayé (sur un mois a chaque fois ) ça me faisait ou plus de mal ou 3x rien ) mon mari est le seul qui arrive a réellement me détendre avec ses massages . Peut être parce que ce n'est pas un inconnu . 

Je vais testé sûrement le PDTR, que je sais l'efficacité pour toute sorte de disfonctionnement physique et cryothérapie . Puis je continue ma recherche médical 😅

lorsque l'on peut bouger,bien sur,c'est mieux mais ce n'est pas toujours possible et il ne faut pas non plus culpabiliser les personnes qui n'ont pas la possibilité de le faire.

pour ma part,des que j'en ai la possibilité(j'adore marcher et j'été sportive) je le fais.

Souvent pendant des mois ,ça ne l'est plus,je suis aussi atteinte   d'une fatigue invalidante qui m'oblige a dormir énormément(parfois 18 h sur 24 h pas en continue) et impossible de lutter...

si j'essai malgré tout de faire quelque chose,je prends des vertiges et je suis au bord de malaise.

on fait ce qu'il est possible de faire.

dernièrement le CHU m'a proposé l'hospitalisation que j'ai refusé car quand a faire de dormir je préfère que ça soit chez moi sachant que l'on ne peut rien y faire.

Quand aux douleurs,bouger améliore les douleurs...pas toujours...

j'été professeur de piano et je ne peux plus en jouer.il m'arrive de réessayer et c'est une horreur...ça ne ressemble plus du tout a un plaisir,il ne reste que les douleurs.

d'autre part,parfois j'ai des difficultés a marcher,comme si j'avais les jambes paralysés et si j'essai de marcher quand même,mes douleurs s'aggravent sur des semaines entières.

La principale chose est de s’écouter soi même,d’être a l’écoute de nos sensations et de savoir ce qui nous correspond le mieux.chaque personne fibro réagit différemment,on ne peut pas faire de généralité.

J'ai aussi fait de la balnéo et de la kiné pendant des années et ça m'a aidé jusqu'au jour ou la tendance c'est inversé,toutes mes douleurs s'accentuaient au point ou je ne pouvait plus marcher du tout avec mes  2 sciatiques.

Chaque séance et ça s'empirait encore alors j'ai décidé d’arrêter depuis a peu prés 2 ans.

mes sciatiques ont disparu et le vallium a réussi a détendre mes cervicales qui m'ont fait terriblement souffrir pendant 2 ans.

Je peux reconduire un peu et a nouveau me servir de mon vélo électrique.

J'essai des tas de trucs:cannabis thérapeutique,bourgeon de cassis bio(qui me réussit très bien pour les terribles douleurs que j'avais au réveil,depuis que j'en prends le soir,les douleurs sont supportables le matin)

dernièrement "activize "pour la fatigue,a voir,pour le moment c'est pas gagné...

Les médecins même compétents ne peuvent pas faire de miracle,il n'existe aucun traitement efficace  et "universelle"a l'heure actuelle...

le tens m'aide aussi,la sophrologie.c'est un long chemin pour trouver des trucs qui aident.

peut être qu'un jour en continuant de chercher,je trouverai quelque chose pour moins dormir..

on est tous différents,certaines choses conviennent a certains mais pas a d'autres.

lorsque je me trouve dans ces périodes de sommeil intense:la recommandation du CHU:dormir,manger,sophrologie et rien d'autre,m’économiser au maximum.de toute façon,je n'ai pas le choix.

Bon courage a tous et toutes,mais il ne faut pas attendre des médecins de solutions miracles ,il n'y en a pas et je suis suivi par une des meilleurs rhumatologue spécialisé en fibromyalgie.elle ne fait pas de miracles non plus.

elle accompagne au mieux avec toute son équipe.

@fidii1 c'est une évidence que se bouger n'est intéressant que si il y a des bénéfices à en retirer sur la douleur et le quotidien. J'acquiecais l'idée puisqu'à l'inverse moi qui n'était plus sportive depuis des années, ça me fait du bien de refaire du sport. Il va de soi qu'aucun conseil ne se doit d'être une généralité. Pour autant on ne m'enlevera pas l'idée que le stress et/ou la dépression que la maladie peut engendrer ne fait qu'accentuer un peu plus les symptômes ressentis.

Il faut s'écouter oui mais pas forcément à l'excès. S'enfermer dans sa bulle et ne voir plus que par ce que l'on ne peut plus accomplir n'aide pas à garder un minimum de moral. Il faut saisir les occasions de se tirer vers le haut, sinon je n'ose même pas imaginer l'état physique et moral des années après.

On a déjà une balle dans le pied tirée par le facteur malchance, autant ne pas s'en tirer une autre soi même.

La fibromyalgie (comme d'autres pathologies) reste inexplicable médicalement car il n'y a rien à se mettre sous le dent qui puisse expliquer ce dérèglement. Finalement on ne peut que se contenter d'énumérer les divers ressentis de chacun sans en connaître la cause.

En espérant que la recherche aboutisse un jour.. 

Il ne s'agit pas de s'enfermer dans sa bulle et de ne voir plus ce que l'on ne peut plus faire.ça en effet,ça peut amener a la dépression et surtout c'est du négativisme.

L'inverse de ce que l'on peut apprendre en sophrologie.

ceci dit accepter de vivre autrement est indispensable.c'est comme faire un deuil de sa vie d'avant.

Je sais que je ne ferai plus jamais de sport,,ni de moto...que je ne pourrai plus partir en vacances,que je ne ferai plus de piano....je ne me lamente pas sur mon sort bien que parfois c'est difficile d'imaginer sa vie  pendant 20  ou 30 ans de cette manière. .. ce n'est pas me tirer vers le haut que de penser le contraire,ça serait juste une utopie,

le réalisme est essentielle.

j'essai de vivre le moment présent du mieux possible,je pense que prochainement je pourrai remarcher une demie heure dans mon village,que je pourrai peut être faire plus de vélo électrique,pourquoi pas allé a la piscine.

Je me projette dans quelque chose que je pense possible .si dans les prochaines années d'autres possibilités s'offrent a moi,je les saisiraient. 

on ne s’écoute jamais trop mais il faut s’écouter sereinement et sincèrement.,

J'ai pour devise celle de ma sophrologue d'une cure spécial fibromyalgie:

être bienveillant envers soi même  et envers les autres.

Je crois que ça résume beaucoup de choses

@fidii1 tu as très bien résumé. 

Je te rejoins, accepter la situation est nécessaire mais cela prend plus ou moins de temps. La nostalgie de sa vie d'avant et l'injustice que la maladie procure à nos yeux ne sont pas deux choses faciles à gérer notamment dans les périodes de "moins bien".

Quand je parlais de se tirer vers le haut, il va de soi que je faisais référence aux petites (ou grandes) choses réalisables en fonction de nos nouvelles capacités. Mais au moins tenter de les faire pour ensuite se dire je l'ai fait ! Ou au contraire, non ça c'est trop pour moi maintenant je vais réfléchir à autre chose, ou plus tard peut être.. 

Les projets évoluent de toutes les façons..

En espérant que chacun trouve sa soupape de décompression ! 

@WendyP comment cela se manifeste pour toi ? C'est arrivé tout juste après ton mariage ? Tu as fait tout un tas d'examens je suppose ?

Déroutant de déclarer une saleté à 22 ans quand les projets fleurissent dans tout les domaines. 

@Jackpot7‍  Et bien, juste avant mon mariage j'ai eu un choc émotionnel qui a durée une 15zaine de jours mariage compris et j'ai lâché pression en août et je ne tenais plus debout , j'avais mon dos mon bassin et mes mes jambes assaillis de coup de couteaux et de décharges électriques ... En plus de ça j'ai aussi le candidose au ventre . Ça c'était le début et j'ai assez vite compris ce que c'était ... Et depuis ça n'a fait que empirer . 

Alors oui j'ai fais tout un tas d'analyse mais qui a mon sens était inutile et hors sujet de la fibromyalgie . Et j'avais pas tort ... Donc je cherche un suivi médical , a l'écoute 

@Jackpot7‍  Et bien, juste avant mon mariage j'ai eu un choc émotionnel qui a durée une 15zaine de jours mariage compris et j'ai lâché pression en août et je ne tenais plus debout , j'avais mon dos mon bassin et mes mes jambes assaillis de coup de couteaux et de décharges électriques ... En plus de ça j'ai aussi le candidose au ventre . Ça c'était le début et j'ai assez vite compris ce que c'était ... Et depuis ça n'a fait que empirer . 

Alors oui j'ai fais tout un tas d'analyse mais qui a mon sens était inutile et hors sujet de la fibromyalgie . Et j'avais pas tort ... Donc je cherche un suivi médical , a l'écoute 

@WendyP Bonjour,

Je pense que nous avons tous fait des analyses inutiles mais nécessaires au diagnostique. La fibro est un diagnostique d'élimination. On va d’abord chercher d'autres causes avant de poser le diag. J'ai passé moi même un Doppler des artères du cou, une radio de la nuque, un IRM du rachis, une radio du rachis complet et du bassin, un Doppler des jambes, une eco des hanches, une ponction lombaire, une eco du ventre et là je dois faire un bilan sanguin et j'en oubli certainement. Le diag de la fibro met en moyenne 5 ans à être posé. Moi ça fait plus de dix ans que je souffre et c'est seulement maintenant que l'on me parle de fibro alors que moi j'avais déjà pensé à cette maladie il y a déjà plusieurs années. Les médecins, malheureusement, ne font pas le lien entre les douleurs, localisées à des endroits très différents (cou, jambes, ventre) et la fibro n'est pas encore admise par tous.

Effectivement toutes les régions ne sont pas égales en termes de variété et de choix de thérapies, peut être a t on plus de possibilités par exemple en Ile de  France....

Et puis faut il encore trouver un médecin qui ne vous rit pas au nez quand vous lui parler de vos symptômes ou de la fibro. J'ai fait parfois  du faire face à un corps médical scandaleusement indifférent aux douleurs ressenties.

Si ton diagnostique à été posé en deux ans (si j'ai tout compris) c'est pas si mal.

La kiné et la balnéo, pour ma part me soulage un peu, ça n'est pas miraculeux mais c déjà ça. J'ecvite tant que je peux le tramadol et autre médicament trop forts car je ne veux pas ingurgiter trop de produits chimiques. Mais il y a des jours ou je dois lutter.

Ne baisse pas les bras dans cette quête de suivi médical car heureusement il y a des médecins compétents et qui connaissent bien cette maladie. J'ai aujourd'hui trouvé un rhumatologue exceptionnel et qui  prend le temps et est vraiment à l'écoute. Ça existe !!!

Bon courage à toi!

c