Vivre avec la sep et des douleurs permanentes et insupportables

Bonjour Joëlle,  il te faut déjà prendre rdv avec ton médecin. ... il faut qu'il t' examine et

t'  écoute  , tu dois le faire.... pertes d'équilibre et vision double des symptômes que l'on retrouve ds ceux de ta SEP , peut être es tu en poussée , auquel cas seuls ton médecin ou neuro pourront te prescrire ce qu'il faut pour éviter à l'inflammation de se poursuivre et faire des dégâts. ... Allé dépêche toi pour être mieux qd ta fille reviendra  bizzzz

Hier, premier contact avec l'hynothérapeute. D'abord conversation pour pointer mes différents problèmes, et il y en a ! 

Dans un premier temps elle a essayé de me relaxer. Pas moyen je devais faire pipi, et c'est avec son aide et ma béquille que j'ai été aux toilettes. Deuxième essais avec une autre méthode car elle me dit que je suis hyper tendue, j'écoute le son de sa voix et puis elle me dit d'ouvrir les yeux pas moyen ! j'écoute sa voix, elle me dit des tas de choses pour me détendre en insistant sur les points douloureux et me suggère des tas de pensées positives. Puis me fait rouvrir les yeux. Elle était contente pour une 1ère fois à voir la suite ... Elle soigne plusieurs personnes qui ont la fibromyalgie. Elle me demande d'apporter une clé USB pour s'enregistrer afin de faire des exercices à la maison. J'espère tant que cela va m'aider ! Suite à la prochaine séance.

Bisous à vous tous

bonjour chakra,

dans n importe quel hôpital, tu peux demander le double du compte rendu d hospitalisation. c est gratuit si il le font avant ton départ; sinon il faut leur fournir une enveloppe à ton nom et adresse timbrée. tu peux leur demandé par courrier, il suffit de préciser les dates

Bonjour Chakra,

j'ai lu que tu utilisais les médecines parallèles pour tes douleurs et cela m'intéresse car je suis toujours sous dérivés morphiniques et c'est galère j'ai des douleurs toujours dans le haut du corps (nuque, occiput, épaules, 2 biceps et omoplates) et elles sont non stop ! Autant te dire que je n'ai plus aucunes qualité de vie, la Sep se situe dans tout le côté gauche de mon corps et des problème d'équilibre. Après plusieurs chute c'est déjà ma 2ème prothèse de hanche toujours du côté gauche, je ais encore qqes pas mais avec beaucoup de difficultés (une béquille à droite et mon mari qi me soutient à gauche). Je suis allée voir une hypno thérapeute c'est déjà ma 2ème séance, elle arrive déjà à me décontracter on verra par la suite ... Cela m'intéresse ce que tu fais et surtout pour mes douleurs, j'habite la Belgique mais je pense que je peux trouver un homéopathe (il y a qques années je me suis faite roulée par un homéopathe qui m'a soutiré de l'argent pour aucun résultat) sérieux et voir pour un régime alimentaire, qu'est ce le Qi Quong ? J'attends de tes nouvelles, à très bientôt

cela fait longtemps que je n'ai plus écrit, je sors de l'hosto pour me vider de la morphine que j'avais dans le corps, hyper dur mais j'ai tenu sept jours et 7 nuits sans dormir, cela pour essayer de contrôler des douleurs devenues intenables ! j'ai tenu avec l'espoir que mes douleurs diminuent mais je suis toujours en pic au dessus de 6 jusqu'à 8,5/10. On m'a aussi infiltré le ganglion droit 2x maintenant le médecin veut le brûler (radiofréquence) et m'envoyer en revalidation. Je suis vidée et toujours douloureuse. Je ne sais plus quoi faire. Je suis belge (Bruxelles) y a t il aussi des belges sur ce site ? Je vous embrasse tous ! J'ai besoin de soutien, je me sens seule. Bisous

flopka

Bonsoir @Flopka, je suis désolé pour toi, tu traverses une période difficile, une de plus!!Y a-t-il des centres anti-douleurs en Belgique? Que toi tu ne saches plus quoi faire, c'est normal! et je te comprends! les visites répétitives chez le médecin, hôpital peuvent conduire à une lassitude, une désespérance, la douleur il n'y a rien de pire quelque soit la maladie car elle paralyse toutes les constructions de pensées positives, les désirs n'existent plus et l'avenir est sombre...

Pourtant, il ne faut pas lâcher!! retourne voir le neurologue avec qui tu te sens le mieux, même si tu as l'impression de le harceler, et explique à nouveau ta souffrance, un médecin est plus habilité à faire des recherches, il a l'occasion de croiser son expérience avec d'autres neuro.

Est-ce qu'il y a des associations de patients Sep près de chez toi? Il y a parfois des "patients experts" qui peuvent être une ressource et t'orienter.

Que veut dire revalidation Flopka?

Courage!, tiens bon!, et va encore plus loin, tu finiras par avoir des infos, des aiguillages, un médecin qui reconsidèrera l'ensemble de ta prise en charge médicamenteuse.NE BAISSE PAS LES BRAS.Bonsoir Flopka et réponds vite!!

P.S: il m'a fallu 2h pour écrire ce message......je suis très lente depuis 2 jours...je fais des arrêts....je sais plus ce que j'étais en train de faire en 2 secondes....les douleurs articulaires... nuque, épaule( ma fille portait mon sac à main), comme si on m'étirait l'intérieur de la colonne vertébrale en son centre et douleur  musculaires au niveau du biceps et triceps gauche, des étirements internes de l'épaule vers le coude et par moment c'est comme si j'avais un garrot, c'est très serré sous le biceps, des douleurs de l'appareil digestifs, l'estomac type gastrite( mais çà c'est depuis 2 mois), région vésicule(que je n'ai plus) type crise cholécystite, et une fatigue d'un autre monde!!! hier je me suis couchée à 21h30, la dernière fois que je me suis couchée si tôt j'avais fais la fête la veille et une nuit blanche......et puis la nausée!!!!à mort....les antalgiques+ AINS ont fini par diminuer les douleurs...demain rv chez mon généraliste....et demain est un autre jour.

Bonsoir à tous.

pour les douleurs on attend toujours le SATIVEX

Bonsoir,

je te remercie Djeanette pour ton message ainsi que jmi86580, je suis sortie hier après un mois d'hôpital plutôt mise dehors car au vu de mon cas selon l'administration des hôpitaux (en Belgique) on ne pouvait pas me garder !!!!! je ne saurai pas beaucoup taper ce soir car les douleurs m'en empêchent toujours et encore plus. C'était mon dernier espoir d'avoir une qualité de vie acceptable. Et voilà, après avoir passé un mois à l'hosto je me retrouve avec + de 10 kilos en mois ce qui n'arrange pas les muscles de mon hémiplégie gauche. Mais pour cela je peux me battre contre la douleur j'avais besoin d'aide, on m'a fait miroité une lueur d'espoir et puis me voilà dans la nature, j'ai tout essayé le sativex n'a aucun effet sur mes douleurs. J'ai entendu que j'avais une SEP atypique (????). Avant de rentrer là après des années de douleurs, de médecins, de médecines parallèles j'avais écrit ma demande d'euthanasie, j'en étais là. Et maintenant je souffre encore plus toujours le crâne, l'occiput, les cervicales, les épaules, les omoplates, les 2 biceps.

 Je vous dis bonsoir à tous.

je vous embrasse. Je suis fière de votre courage. J'espère pouvoir m'exprimer prochainement. 

Flopka                                 

Bonsoir 

flopka, as tu essayé de faire de la cryothérapie 2 fois /sem? C'est bénéfique pour les douleurs, l'intensité est réduite et parfois le mal est bcp plus supportable au bout d'un certain temps. J'en fait régulièrement pour booster mon système immunitaire et fraper fort cette cochonnerie de sep selon mon thérapeute. accroche toi et fait cela!

@Flopka, ma pauvre!!, quelle histoire, je vois bien ta détresse et ton désespoir, pourtant il y a surement des choses encore à faire dans la thérapeutique de la douleur et aussi dans le diagnostique(maladie rare ou orpheline, ). Un mois d'hôpital c'est énorme...était-ce dans un grand centre de neurologie? est-ce qu'ils croisent leurs recherches avec d'autres centres neuros?

Y-a-t-il dans ton entourage familiale ou amicale une personne qui puisse t'épauler(cela te soulagerai).,  et peut-être prendre en main des démarches auprès de ton médecin généraliste pour qu'il fasse un courrier vers un autre neurologue d'un grand centre de neuro?.

Te renvoyer chez toi sans aucune solution me laisse perplexe.

Dans le même temps tu peux essayer la relaxation guidée avec des musiques très douces, cela existe sur cd, conjointement au traitement médicamenteux,  cela permet de diminuer sensiblement le stress, et donc diminuer la douleur( le stress augmente le volume des nerfs ), et la relaxation permet d'éviter de penser ou de diminuer le ressac des pensées....

Courage Flopka! A bientôt