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Patients Sclérose en plaques
Que faire pour lutter contre la fatigue liée à la SEP ?
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Utilisateur désinscrit
:~ :-~
pour Olivier
il y a maldonne !!!!
je n'ai jamais étais désobligeant avec personnes si tu le prend comme ça toutes mes excuses !
PS: de plus je ne prend riens ni neurotin ni quoi que ce soit d'autre !
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Utilisateur désinscrit
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COOL BABE 73 il y a pas eu de mal au moins on a pu en parler et c'est la l'essentiel ! aolors à bientôt avec toute mon amitiée :) :) :) :) :)
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no probléme 0:) 0) @++ :-)
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Pour la vitamine C, les doses sont souvent trop faibles. Le mieux (à mon avis) c'est de se procurer chez un fournisseur de produits oenologiques (si vous habitez dans une région viticole) ou sur le net, de l'ACIDE L-ASCORBIQUE, c'est la forme active de la vitamine C. On peut en prendre pas mal (je la paye environ 25 € le kg par le net, avec les frais de port). Et la on peut en prendre facile ment 10 g par jours. J'en prends entre 5 et 10 g depuis plus de deux ans.
Patrick
Pépi67
Bon conseiller
Pépi67
Dernière activité le 13/05/2016 à 01:51
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Quand je vous lis vous me m'impressionnez !!!
J'ai l'impression d'être un cul de jatte qui est rentré par erreur dans un club de tri athlon !
Mais je suppose que si vous avez besoin de prendre tous ces produits, c'est parce que vous travaillez tous ?
Moi je suis en inv. cat 2, virée du boulot pour cause de non fiabilité au poste ( ;) ) et si je vous avais connus plus tôt, le couperet ne serait peut être pas tombé si vite ?
Encore que je ne supporte aucun des produits dont vous parlez, mes intestins entrent en rébellion immédiatement et mes neurones prennent la fuite......
Mais il y a une chose que je n'ai toujours pas comprise, et pourtant je suis sepienne pratiquante depuis quelques années.
Le médecin souhaite que je fasse le maximum d'efforts pour garder du tonus musculaire etc
Mais en même temps il m'ordonne de ne pas dépasser les limites de la fatigabilité (quel joli mot !)
Quelqu'un d'entre vous pourrait-il me dire comment trouver cette limite. Ou bien je n'en fais pas assez et je m'étiole, ou bien j'en fais trop et je le paie cher, y a pas de justice pfffffffff
Si quelqu'un a un "truc" pour repérer cette fichue limite, j'aimerais beaucoup la connaître,
Bonne fin de soirée à tout le monde
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" J'ai décidé d'être heureux, parce que le bonheur c'est bon pour la santé" Voltaire
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Utilisateur désinscrit
OHLALA si la solution miracle existe elle est bien cachée c'est que la fatigue nous tiens au corps ! pour moi maintenant que je suis en inval gat 2 aussi j'essaye de la gérer d'heure en heure vitamine C en ce moment à l'entrée de l'automne ça fait pas de mal ! et quand je vois que je me ramollie trop : couette et j'ai même pas honte !
il faut pas insister quand ont sent la fatigue monter sinon tu as raison ont le paye cher pffffffff
donc écouter son corps et ses envies en se moment j'ai entrepris un gros travail sur l'alimentation et ns verrons
allez courage ! :) :) :)
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Et oui Viva a raison...le mieux est de s'écouter et de prendre le temps de se reposer !
Il y a deux mois, je me suis arrêté 2 semaines et maintenant j' ai la forme même s'il y a des hauts et des bas .
Néanmoins, il est vrai que dans la fonction publique, on n' est pas trop bousculé .... :-)
Pépi67
Bon conseiller
Pépi67
Dernière activité le 13/05/2016 à 01:51
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Je suis bien d'accord avec vous, mais le problème quand je me retrouve sous la couette, c'est que les limites sont déjà bien dépassées !
Ben oui, après ça je prends mon temps, ou plutot je suis bien obligée de laisser le temps au temps, mais bon,je n'ai pas encore trouvé le sentier qui contourne la case couette lol
Là j'en sors, c'est que du bonheur, même si je me fais piloter en fauteuil roulant par un ado fan de jeux vidéo (on a refait Mario kart entre les voitures mal garées), mais ça m'a permis de retrouver mon kiné préféré qui a achevé de me redonner la pêche.
Donc, écoutons nous....et encore, je m'écoute je m'écoute, mais je dois être un peu dure de la feuille parfois ;)
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" J'ai décidé d'être heureux, parce que le bonheur c'est bon pour la santé" Voltaire
DEDELLE
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DEDELLE
Dernière activité le 09/05/2024 à 14:17
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Je n'ai jamais rien pris contre la fatigue même si parfois elle est difficile à gérer.
J'apprends à écouter mon corps et j'ai repéré mes signaux d'alarme (qui ne sont peut-être pas les votre) : fourmillements importants (haut du dos +++), réapparition des douleurs fortes, difficultés à digérer.
J'essaie de faire des siestes et de me coucher tôt lorsque je suis HS et je gère le quotidien en réppartissant les tâches ménagères sur la semaine.
Je reprends le travail jeudi après bientôt un an d'arrêt et là, j'ai peur ... vais-je tenir le coup, comment trouver du temps pour me reposer, vais-je m'en sortir ???
Pas évident de travailler et de gérer le quotidien avec cette maladie et pourtant je n'ai que 26 ans et pas encore d'enfant .... qu'est-ce que ça sera après ...
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Symptômes et complications de la sclérose en plaques
Est-il possible que mes mes symptômes soient ceux de la SEP ?
Symptômes et complications de la sclérose en plaques
Vivre avec la sep et des douleurs permanentes et insupportables
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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jp
jp
Dernière activité le 08/10/2020 à 20:45
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9 commentaires postés | 8 dans le forum Sclérose en plaques
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je suis encore actif mais je me fatigue beaucoup, en fin de journée je suis hs; le matin ca va a peu prés
je suis sous mantadix, mais les effets ne sont pas flagrand, le midi je prends un red bull qui me redonne un petit coup de fouet
si quelqu'un a une astuce pour redonner de l'energie et bien qui me le dise, ca serai sympa
merci a tous