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Un antihistaminique contre la sclérose en plaques
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Utilisateur désinscrit
Aie aie aie, je suivais avec attention le témoignage de fab54630 car il a comme moi (du moins, c'est ce qu'il dit) une sep progressive. Je rappelle que les essais de phase 2 concernent des sep rémittentes.
Il/elle dit "moi je retrouve de l équilibre et j'ai mis le fauteuil roulant de ma maison au placard. 2 le matin 2 le soir TAVEGYL"
Mais en remontant un peu le sujet, je me suis rendu compte qu'il a écrit:
-"oui 4 le matin et 4 le soir. Aucun effet secondaire indésirable et même la patate sur mon vélo d'appartement ."
-"Bref je ne l'arrête plus sauf bad trip mais là je vous tiendrais au courant."
Donc, soit il a changé la posologie, soit son témoignage est faux.
Si c'est la deuxième option, je suis très déçu car la question "est ce que ça marche aussi pour les progressive" reste en suspens...
Claude22292
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Claude22292
Dernière activité le 27/04/2024 à 13:30
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Alors qui croire ?
je croyais qu’on était lá pour s’entraider...😢
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claude T
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Utilisateur désinscrit
je n ai rien a gagner à raconter des mensonges sur un cite libre, j'ai commencé par 4 le matin et 4 le soir.
pour confirmer si c'était un effet placebo ou pas j'ai stoppé pendant 2 mois.
en arrêtant, j'ai eu 2 soir horribles car il y a une accoutumance, puis mon état a régressé.
j'ai donc repris à 2 le matin et 2 le soir et depuis j'ai bien mis mon fauteuil au placard.
je n'ai rien a cacher mais peu de temps à consacré entre mes deux petits enfants mon travail à plein temps et notre maladie qui nous pénalise.
on est tous dans la même galère donc jouons carte sur table claude22292 et john2000 je vous donne mon expérience vous en faites ce que vous voulez.
je ne suis pas vendeur et je me démerde seul dans la vie.
c'est bien mon code postal dans mon pseudo donc si vous passez en Lorraine je vous accueillerai comme des amis évidemment car personne ne peut comprendre ce que l'on ressent sauf qq'un qui a une SEP.
sur ceux, depuis je suis plus serin avec ce médoc à deux balles qu'avec toutes les merdes qu'on m'a ou que je me suis injecté.
je n’encourage personne à faire la même chose que moi, je m'en voudrai trop si qq'un avait une mauvaise réaction avec ce médoc. c'est une expérience uniquement personnelle que je raconte pas une stratégie marketing ou je ne sais quoi.
soignez vous bien les amis avec le peu de chose que l'on a à notre disposition.
Bien à vous.
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@fab54630 , autant pour moi.
C'est juste que j'ai remarqué qu'il y a beaucoup de malades sur les forums qui racontent des bobards pour "se mettre en valeur".
Le souci avec ces gens, c'est que d'autres malades lisent leurs témoignages et ils (les autres malades) ont l'espoir d'améliorer leur condition alors qu'il n'y a pas d'espoir.
Si ce n'est pas ton cas, alors je te présente mes excuses.
Effectivement, on est tous dans la même galère, alors entraidons nous.
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Utilisateur désinscrit
@john2000 effectivement il n'y a pas d'espoir qu'un jour je refasse de l'escalade ou que je conduise une moto comme quand j'étais jeune.
j'arrive à 40 ans dans qqes mois et je suis en fauteuil roulant pour me balader avec mes petits.
je marche quelques mètres dans ma maison avec appuis.
soyons conscient que la maladie nous ronge mais on recherche des petits "riens" pour maintenir notre état standard.
merci pour ta bienveillance john et courage à toi mon ami.
Claude22292
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Claude22292
Dernière activité le 27/04/2024 à 13:30
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Bonne chance a tous.
nevous décourager pas. Paris ne sais pas batit enn 2 jours
la science découvre de jour en jour.
l’etre humain est merveilleux pour trouver
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claude T
ISABELLE24
ISABELLE24
Dernière activité le 08/07/2024 à 23:51
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Bonjour, je suis très intéressée par le tavegyl mais en Belgique il est sous ordonnance et mon neuro ne veut pas me le prescrire .... y a t’il un pays où ce médicament est sans ordonnance ???? Je sens ma sep faire des siennes de plus en plus et j ai besoin comme vous tous, qu elle me laisse un peu de répit ...
Krim60
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Krim60
Dernière activité le 17/09/2023 à 16:02
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Salut
C’est sans ordonnance dans la plupart des pays
en France il n’est plus commercialisé ça plus assez rémunérateur depuis longtemps et plutot ancien aussi
par contre on peux le trouver par exemple aux usa ou plus proche, en Allemagne sans ordonnance.
jette un œil sur Amazon et tape tavegil (sans y)
ISABELLE24
ISABELLE24
Dernière activité le 08/07/2024 à 23:51
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Un grand merci ☺️
Sarahlilou
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Sarahlilou
Dernière activité le 29/01/2023 à 13:59
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Ami
Bonjour à tous
Alors je me lance et je vous raconte mon expérience avec le TAVEGIL.
J'ai été encouragé par vos commentaires.
Je suis diagnostiquée SEP R. que depuis 12/2017. J'ai été dès lors sous TECFIDERA.
J’avais ou bout des bolus et repos, récupéré (seul endroit touché = pied+jambe gauche) mais régulièrement, quotidiennement mm, mon pied chauffe! Ce n'est pas douloureux mais très gênant et comme j'ai lu avec attention ce que le TAVEGIL pouvait faire et comme je suis gênée en cette période de rhume des foins, j'ai décidé de prendre 6 comprimés (2m/2m/2s) mais j'ai commencé une bonne 20aines de jours par 3. Laissez moi vous dire que le premier cachet m'a littéralement couchée, cela m'a provoqué une fatigue "naturelle" avec bâillement etc. Maintenant encore avec 6 cachets, je ne cherche plus le sommeil, non, c'est lui qui me trouve!
Coté effet, ça été très rapide, puisque 2/3 jours après le commencement, mon pied a chauffé moins que d'habitude, l’effet s'est atténué (pas disparu hein) mais bien atténué et depuis c'est stable, c'est à dire que je sens une gêne mais ce n'est pas flagrant comme au départ et je n'ai rien changé d'autre donc le TAVEGIL est bien à l'issu de ça.
j'en ai recommandé pour poursuivre ma cure, je ne suis pas montée à 8 cachets jour à cause de l'effet somnolence qu'il provoque (mon sommeil est plus profond), mais je pense que mon corps va finir par s'habituer.
je vais poursuivre pdt 3 mois.
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Louise
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Louise
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Dernière activité le 06/10/2020 à 12:05
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Des lésions cérébrales caractéristiques de la sclérose en plaques ont pu être traitées pour la première fois grâce à un anti-allergène utilisé depuis 40 ans.
La myéline est une substance qui protège et isole les fibres nerveuses du cerveau. C'est elle qui permet la bonne transmission des signaux électriques entre neurones. La sclérose en plaques se caractérise par la destruction progressive de cette membrane. Ainsi, plus la maladie progresse, plus les signaux ont des difficultés à circuler, et plus les symptômes de la maladie deviennent handicapants. Ce processus de démyélinisation peut être ralenti, mais on le pensait jusqu'à présent irréversible.
Pour la première fois, des chercheurs rapportent être parvenus à réparer des lésions de la myéline chez des patients lors d'un essai clinique de phase 2 publié le 10 octobre 2017 dans la prestigieuse revue médicale The Lancet. Pour ce faire, l'équipe du Dr Ari Green, du Centre de la sclérose en plaques de l'université de Californie à San Francisco (États-Unis), a utilisé un anti-histaminique prescrit depuis 1977 dans le traitement des allergies (rhume des foins, rhinites allergiques, urticaire...) : le fumarate de clémastine.
Un premier pas vers le rétablissement des fonctions cérébrales
"Pour autant qu'on sache, c'est la première fois qu'une thérapie permet d'inverser les lésions causées par la sclérose en plaques, explique le Dr Ari Green. Ce n'est pas un remède, mais c'est un premier pas vers un rétablissement des fonctions cérébrales chez les millions de personnes atteintes de cette maladie chronique débilitante." Cinquante patients d'une moyenne d'âge de 40 ans ont été inclus dans cet essai conduit en double aveugle randomisé avec placebo ; soit des conditions méthodologiques très fortes. Tous étaient atteints d'une névrite optique : des lésions de la myéline autour du nerf optique qui induit des troubles de la vision. La sévérité de cette atteinte a été mesurée avant et après l'essai qui a duré cinq mois. L'étude rapporte ainsi une amélioration du délai de transmission des signaux neuronaux, un marqueur de la réparation de la myéline.
Plus encourageant encore, les patients inclus dans l'essai étaient tous atteints de sclérose en plaques depuis plusieurs années. "Les gens nous pensaient complètement fous de lancer un tel essai, car ils croyaient qu'un médicament comme celui-ci ne pouvait éventuellement être efficace que chez des patients récemment diagnostiqués, se souvient Jonah R. Chan, autre investigateur de l'étude. Intuitivement, si la démyélinisation est récente, les chances de réparation sont plus importantes. Pourtant, chez les patients choisis pour l'essai, la maladie progressait depuis plusieurs années, et nous avons obtenu des preuves solides de cette réparation."
Source : Sciences et Avenir