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Patients Sclérose en plaques
Un antihistaminique contre la sclérose en plaques
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Nathali57
Bon conseiller
Nathali57
Dernière activité le 26/11/2024 à 14:21
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@Krim60 @charlotte79 Bonsoir, j'ai juste une mise en garde concernant le cache-oeil, je ne suis pas médecin mais c'est comme ça que l'ophtalmo a soigné l'amblyopie de mon fils (moins de 6 ans).
Attention changer d'oeil caché (en enlevant le cache ou en le mettant sur le "mauvais" oeil 1 à 2 fois/semaine)
Attention ARRÊTER dés que le bon oeil en pâtit (avant)
Ça n'a duré que qq semaines puis elle a continué en prescrivant un filtre posé sur ses verres.
Elle voyait mon fils souvent (moins de 2 mois) pour suivre son acuité.
Je lis cette discussion avec intérêt, mais faites attention à vos yeux.
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🌈
dan26576
Bon conseiller
dan26576
Dernière activité le 26/11/2024 à 12:42
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Bonjour, je trouve bien que vous pussiez avoir une amélioration de la vue, c'est cool
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xavier666
Nathali57
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Nathali57
Dernière activité le 26/11/2024 à 14:21
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Coucou,
Ce site canadien permet de suivre, entre autres, l'étude clinique du Fumarate de clémastine et en français ♥.
y compris les effets secondaires.
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Krim60
Bon conseiller
Krim60
Dernière activité le 17/09/2023 à 16:02
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Ami
Salut à toutes et à tous,
Je reviens vers vous avec des nouvelles dans mon expérimentation.
Premièrement merci de vos conseils et merci @Nathali57 pour le lien.
Bon pour rappel j’étais sous gylenia jusqu'au moment de commencer mon test sur l'antihistaminique.
Mon médecin m'a fait arrêter le traitement car mes anticorps était descendu dangereusement bas.
J'ai refait une prise de sang une semaine après avoir arreté le gylenia et tout était revenu à la normale.
Ensuite et c'est là le plus intéressant j'ai attaqué les antihistaminiques comme je l'expliquais dans mes derniers posts.
J'en avais pour un peu moins de 20 jours avec ma première livraison des usa.
J'ai pris les devants en constatant une légère amélioration de la vue en en demandant plus à mon ami.
Quelques jours après vous avoir écris j'ai ressenti des sensations étranges. Vous devez savoir de quelles sensations je parle. Les même que lorsqu'on pense qu'une poussée arrive.
J'ai contacté mon médecin qui m'a prescrit de la cortisone à domicile.
3 grammes comme dab
Mais pas de poussée au final apparemment.
Je me suis senti mieux en réalité et j'ai continué mes antihistaminique jusqu'à finir les 20 jours.
Malheureusement je n'ai pas reçu la deuxieme livraison qui semble aujourd'hui encore perdue en voyage.
Pour ma vue l'amélioration légère s'est confirmée et j'ai passé une irm il y a quelques jours.
Le plus intéressant est là.
Au niveau de l'irm, on constate une régression de lésion de l'ordre d'un tiers.
Ce qui ne m'était jamais arrivé et même le radiologue semblait surpris en m'expliquant l'analyse.
Dans ma malchance avec laposte, je pense que j'ai eu du bol.
Les 20 jours de traitement semblent avoir eu le temps d'agir.
Je pense donc continuer dès que j'arriverai à me procurer les même antihistaminiques avec des périodes d'alternance.
Je pense faire entre 20 et 30 jours de cure suivies de 15 jours de repos.
J'ai aussi deux trois autres idées de traitement croisé que je met au point et que je testerai après l'été j'espère car je dois voyager pour pouvoir les faire aboutir.
Par ailleurs le hasard fait bien les choses, avec le printemps je n'arrête pas d'éternuer.
Des antihistaminiques auront donc un double effet.
Dernière chose, des chercheurs français ont récemment établis un rapport entre la sep et une enzyme sécrétée par le cerveau.
Or, les antihistaminiques agissent contre des enzymes liées aux allergies.
Coïncidence ????
Au passage, quand je vois que des medocs à 6 euros me font plus de bien que mon ancien traitement à 1300 euros... ça me fout les boules et je me dis que les médecins sont loin d'avoir la science infuse.
On est pas plus con que les autres et surtout personne ne ressentira jamais ce que l'on ressent.
Je continuerai la bataille, lâchez rien non plus. Peut être qu'un jour on fera un livre de nos histoires :-)
Je me suis un peu laché mais c'est vrai que les résultats de l'irm me prouvent déjà qu'il ne s'agit pas d'un effet placebo mais surtout, ils me remontent le moral.
En bonus, j'ai pris en photo les résultats de l'irm, c'est pour vous.
A bientôt
PS: Si quelqu'un a un lien pour commander sur internet directement depuis la france je suis preneur.
rjurik
rjurik
Dernière activité le 26/09/2021 à 03:24
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29 commentaires postés | 21 dans le forum Sclérose en plaques
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Ami
Et voilà, de bonnes nouvelles!
Ça fait plaisir d'entendre.
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¡Hola, muchachos!
Utilisateur désinscrit
Oui c'est vrai, ces bonnes nouvelles font plaisir. Merci pour le retour! 😀
Charlotte7
Charlotte7
Dernière activité le 18/02/2023 à 10:28
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Ami
Ce sont de fantastiques nouvelles !!! Juste au moment où j'arrête la biotine (çà marche pas).
Je vais commencer les histaminiques dans peu de temps et je vous donne des news....
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Charlotte
Utilisateur désinscrit
moi je retrouve de l équilibre et j'ai mis le fauteuil roulant de ma maison au placard.
2 le matin 2 le soir TAVEGYL sur AMAZON.DE à 10 euros les 50 comprimés.
bon courage à tous.
Utilisateur désinscrit
Bonjour Fab,
merci pour votre mp.
J'ai une dizaine de boite de Tavegyl (commandées sur Amazon) et j'attends de stabiliser mes nuits récupératrices grâce à l'huile CBD avant de commencer le Tavegyl.
Vous avez commencé à 2/matin et 2/soir directement ou un peu moins pour que votre corps s'habitue?
Merci encore.
Claude22292
Bon conseiller
Claude22292
Dernière activité le 19/11/2024 à 12:42
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17 commentaires postés | 15 dans le forum Sclérose en plaques
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
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Louise
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Louise
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Des lésions cérébrales caractéristiques de la sclérose en plaques ont pu être traitées pour la première fois grâce à un anti-allergène utilisé depuis 40 ans.
La myéline est une substance qui protège et isole les fibres nerveuses du cerveau. C'est elle qui permet la bonne transmission des signaux électriques entre neurones. La sclérose en plaques se caractérise par la destruction progressive de cette membrane. Ainsi, plus la maladie progresse, plus les signaux ont des difficultés à circuler, et plus les symptômes de la maladie deviennent handicapants. Ce processus de démyélinisation peut être ralenti, mais on le pensait jusqu'à présent irréversible.
Pour la première fois, des chercheurs rapportent être parvenus à réparer des lésions de la myéline chez des patients lors d'un essai clinique de phase 2 publié le 10 octobre 2017 dans la prestigieuse revue médicale The Lancet. Pour ce faire, l'équipe du Dr Ari Green, du Centre de la sclérose en plaques de l'université de Californie à San Francisco (États-Unis), a utilisé un anti-histaminique prescrit depuis 1977 dans le traitement des allergies (rhume des foins, rhinites allergiques, urticaire...) : le fumarate de clémastine.
Un premier pas vers le rétablissement des fonctions cérébrales
"Pour autant qu'on sache, c'est la première fois qu'une thérapie permet d'inverser les lésions causées par la sclérose en plaques, explique le Dr Ari Green. Ce n'est pas un remède, mais c'est un premier pas vers un rétablissement des fonctions cérébrales chez les millions de personnes atteintes de cette maladie chronique débilitante." Cinquante patients d'une moyenne d'âge de 40 ans ont été inclus dans cet essai conduit en double aveugle randomisé avec placebo ; soit des conditions méthodologiques très fortes. Tous étaient atteints d'une névrite optique : des lésions de la myéline autour du nerf optique qui induit des troubles de la vision. La sévérité de cette atteinte a été mesurée avant et après l'essai qui a duré cinq mois. L'étude rapporte ainsi une amélioration du délai de transmission des signaux neuronaux, un marqueur de la réparation de la myéline.
Plus encourageant encore, les patients inclus dans l'essai étaient tous atteints de sclérose en plaques depuis plusieurs années. "Les gens nous pensaient complètement fous de lancer un tel essai, car ils croyaient qu'un médicament comme celui-ci ne pouvait éventuellement être efficace que chez des patients récemment diagnostiqués, se souvient Jonah R. Chan, autre investigateur de l'étude. Intuitivement, si la démyélinisation est récente, les chances de réparation sont plus importantes. Pourtant, chez les patients choisis pour l'essai, la maladie progressait depuis plusieurs années, et nous avons obtenu des preuves solides de cette réparation."
Source : Sciences et Avenir