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Un antihistaminique contre la sclérose en plaques
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Krim60
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Krim60
Dernière activité le 17/09/2023 à 16:02
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Ami
Bonjour / bonsoir à tous et à toutes
Voila ça fait 10 ans que je suis atteint d’une sep rémittente. Ça a commencé juste avant mes 20ans par une Norb violente. j’ai eu le droit à beaucoup d’autres problèmes (Marche, vertige, urinaire, vomissements,...)
jai récupéré pas mal dans la plus part des cas grâce à la cortisone. Je suis passé par l’avonex et le tysabri et suis actuellement sous gilenya.
Ma dernière poussee remonte à il y a 3 moismais sinon ça va je travaille et tout et tout.
Les séquelles les plus embêtantes pour moi concernent la vue.
A gauche tout va bien mais à droite c’est très bof voir nul.
maintenant je suis tombé sur cette étude il y a quelques temps et j’ai voulu faire le test de manière à peu près sérieuse.
Jai fais un test d’acuité visuelle avant d’en commencer le test et j’ai aussi fait un bilan sanguin, etc...
avant propos : œil gauche 10/10 Œil droit : 1/10
J’ai commandé via un cousin aux usa le dit antihistaminique (je ne ferai pas de pub pour la marque).
J’ai commencé il y a 3 jours à raison d’en 6 comprimés par jour. 2 matin 2 midi 2 soir
je dois dire que je suis surpris car je sens un mieux flagrant. Déjà j’en me sens mieux et ma vue de l’œil droit semble s’améliorer de manière assez nette.
Ce n’est pas miraculeux non plus mais j’arrive a dicerner les lettres sur ma tablette et je suis capable de lire des choses dans ma maison que je n’arrivais pas a lire auparavant.
je continue le trâitement ainsi et je retournerai d’ici 2mois pour refaire un test visuel chez l’ophtalmologue.
Je pense redemander à mon cousin de m’en expédier pour pouvoir faire 5 mois d’en traitement.
Je n’ai pas l’habitude de parler de ma maladie mais j’en tenais vraiment à partager ce vécu"
si certains vivent la même chose ou si quelqu’un a une question à poser je suis la .
a+
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@Krim60
Merci pour votre partage, ça fait avancer les questions qu'on se pose tous sans avoir à les poser.
C'est cool pour vous et ça donne un coup de boost aussi
asimov
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asimov
Dernière activité le 10/06/2024 à 23:33
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Ami
@Krim60 En 3 jours avec la moitié de la dose de l'étude, moi je trouve ça assez miraculeux.
Est-ce que c'est l'association avec Gilenya qui aide d'autant plus ?
Il y aurait bcp de questions pr comprendre pourquoi c'est "si efficace" sur toi mais c'est super encourageant.
Pourquoi ne pas en faire la pub ? Si ça marche ça sera utile aux autres...
Moi j'ai pris Tavegil d'Allemagne avec Tecfidera pdt 2-3 semaines puis j'ai stoppé
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Asimov je sui d accord avec toi pour une discution sur les cellules souches je viens de lire un article la dessus je crois quil faut un certain stade de la maladie ?
Krim60
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Krim60
Dernière activité le 17/09/2023 à 16:02
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Ami
Salut à tous,
je reviens faire un point. Alors l’amélioration constatée au départ semble toujours là mais je ne vois pas d’autre amélioration aussi soudaine.
Peut être que comme ça se fait progressivement je ne m’en rend pas compte. D’un autre côté je n’es suis qu’au « début » de la cure.
En attendant de finir mon premier petit stock j’ai re commandé des boîtes aux usa et j’ai commandé un cache œil à la pharmacie.
je compte cacher par longues sessions mon œil qui voit bien pour forcer l’autre à s’améliorer surtout si l’anti histaminique aide en ce sens.
ca peut paraître genre frankeinstein mais bon je ne trouve pas ça plus con que de prendre des traitements hyper cher pour une maladie que les médecins spécialistes ne comprennent pas vraiment.
Sinon pour la question de l’association avec le gilenya, je ne pense pas que ça ait un rapport.
je dirais que l’un n’agit pas et n’interfère pas sur l’autre.
je pense en parler à mon neurologue à la fin de l’expérience car j’ai la chance d’en avoir un compréhensif et surtout très impliqué dans ma maladie. J’ai du bol là dessus.
Enfin pour ce qui est de faire de la publicité, perso je ne suis pas chaud. J’imagine même pas si l’anti histaminique avait un mauvais effet sur quelqu’un pour une raison x ou y, je e veux pas porter ce fardeau.
Par contre je trouve honnête et surtout de mon devoir de partager mon expérience. Après libre à chacun de voir midi à sa porte.
Voilà voilà
si quelqu’un a une question je serais content d’y répondre franchement
bonne journée / soirée à tous et à toutes
Belgazou
Belgazou
Dernière activité le 06/08/2021 à 14:36
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@Krim60 merci pour ce retour d'expérience.
As tu remarqué des effets secondaires.
Je finis mon séjour de rééducation et je me lance.
Merci et bonne journée
Charlotte7
Charlotte7
Dernière activité le 18/02/2023 à 10:28
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Bonjour Krim60,
Je suis tout à fait d'accord avec vous. Pour les yeux j'ai 3/10 à droite et 10/10 à gauche. J'ai envie d'essayer les antihistaminiques, via un ami . Je pense que cacher le bon oeil va aider. Bonne poursuite.
Charlotte.
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Charlotte
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Merci @Krim60 pour ce retour d'expérience
Krim60
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Krim60
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@Belgazou
Non pas d’effets secondaires
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Dernière activité le 19/06/2022 à 09:07
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Ami
Bonjour , Atteinte depuis 25, maintenant que je suis passée au stade secondaire progressif, j'ai décidé de vouloir participer à l'essai de cet antihistaminique. Du coup j'ai commandé du Tavegyl sur Amazon. de, j'en prends 4 compr par jour. Ayant le rhume des foins, ça me convient bien et je connaissais l'effet indésirable des antistaminiques, notamment que ça fatigue un peu. Ça fait une semaine que je les prends,la chaleur estivale qui tombe sur Paris en plein printemps me fatigue pour l'instant alors je vais continuer la prise consciencieuse et je vous tiens au courant dès effets ! Courage à toutes et à tous et merci de vos échanges Chris, Fab, Krim et tous les autres, ne perdons pas espoir , on va s'en sortir !!
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Louise
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Dernière activité le 06/10/2020 à 12:05
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Des lésions cérébrales caractéristiques de la sclérose en plaques ont pu être traitées pour la première fois grâce à un anti-allergène utilisé depuis 40 ans.
La myéline est une substance qui protège et isole les fibres nerveuses du cerveau. C'est elle qui permet la bonne transmission des signaux électriques entre neurones. La sclérose en plaques se caractérise par la destruction progressive de cette membrane. Ainsi, plus la maladie progresse, plus les signaux ont des difficultés à circuler, et plus les symptômes de la maladie deviennent handicapants. Ce processus de démyélinisation peut être ralenti, mais on le pensait jusqu'à présent irréversible.
Pour la première fois, des chercheurs rapportent être parvenus à réparer des lésions de la myéline chez des patients lors d'un essai clinique de phase 2 publié le 10 octobre 2017 dans la prestigieuse revue médicale The Lancet. Pour ce faire, l'équipe du Dr Ari Green, du Centre de la sclérose en plaques de l'université de Californie à San Francisco (États-Unis), a utilisé un anti-histaminique prescrit depuis 1977 dans le traitement des allergies (rhume des foins, rhinites allergiques, urticaire...) : le fumarate de clémastine.
Un premier pas vers le rétablissement des fonctions cérébrales
"Pour autant qu'on sache, c'est la première fois qu'une thérapie permet d'inverser les lésions causées par la sclérose en plaques, explique le Dr Ari Green. Ce n'est pas un remède, mais c'est un premier pas vers un rétablissement des fonctions cérébrales chez les millions de personnes atteintes de cette maladie chronique débilitante." Cinquante patients d'une moyenne d'âge de 40 ans ont été inclus dans cet essai conduit en double aveugle randomisé avec placebo ; soit des conditions méthodologiques très fortes. Tous étaient atteints d'une névrite optique : des lésions de la myéline autour du nerf optique qui induit des troubles de la vision. La sévérité de cette atteinte a été mesurée avant et après l'essai qui a duré cinq mois. L'étude rapporte ainsi une amélioration du délai de transmission des signaux neuronaux, un marqueur de la réparation de la myéline.
Plus encourageant encore, les patients inclus dans l'essai étaient tous atteints de sclérose en plaques depuis plusieurs années. "Les gens nous pensaient complètement fous de lancer un tel essai, car ils croyaient qu'un médicament comme celui-ci ne pouvait éventuellement être efficace que chez des patients récemment diagnostiqués, se souvient Jonah R. Chan, autre investigateur de l'étude. Intuitivement, si la démyélinisation est récente, les chances de réparation sont plus importantes. Pourtant, chez les patients choisis pour l'essai, la maladie progressait depuis plusieurs années, et nous avons obtenu des preuves solides de cette réparation."
Source : Sciences et Avenir