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Mononucléose infectieuse et SEP
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Nathali57
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Nathali57
Dernière activité le 23/11/2024 à 18:47
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Bonjour chris
Je n ai lu que des réponses positives. Mais pas de MNI pour moi, ou passée inaperçue (mon frère l ayant eu, j avais 12 ans?)
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asclepios
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Re-,
Merci bien Chris31 pour cette information et de penser ainsi à nos cas personnels avec Anrib28, c'est vrai que cela interpelle: J'ai aussi fait à 7-8 ans une mononucléose (42 aujourd'hui). Mon homéo qui me parlait toujours de 'réactivation virale' et de 'mémoires de virus' me l'avait d'ailleurs recherché il y a 4 ans, l'examen indiquait bien une activité IgG 'contrôlée par mon système immunitaire' d'après lui. Mais si le vice est poussé jusqu'à une dissimulation à l'intérieur des lymphocytes... alors on ne sait pas grand chose .. le traitement apportera un début de réponse.. Je ne manquerai pas de rapporter l'expérience...
@+ Asclépios
Chris31
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Chris31
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@asclepios tu as vu la réponse de @amigo13 @ amigo13 sur le sujet que g fait remonter ? en rapport avec Rituximab ? il a été obligé de l'arrêter car apparition de pb thyroïdien ?
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Chris31
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Hello @asclepios et merci pour tes remontées dans le sujet : @Anrib28 , @gringo , @solar15....) se le voient proposer aujourd'hui , ou s'interrogent .... proposer et déjà administrer pour la plupart !
Ainsi en tapant rituximab , les membres du forum seront immédiatement dirigés sur la bonne discussion Encore merci pour ton retour , comme je te l'ai dit j'ai RDV le 10 avril prochain et pour moi va aussi se poser la question 'Ocrelizumab ou Rituximab" aussi je ne manquerai pas de te (à tous) remonter les informations . Je te souhaite le meilleur de ce nouveau traitement à très vite ! Excellente journée
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
asclepios
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Ami
Bonjour Chris31, ok, @bientôt !
** Bonjour à tous,
J'apporte mon témoignage sur la deuxième cure (j1+15) de mabthera rituximab effectuée hier et mes échanges avec le neuro. Tout s'est parfaitement passé pour moi, étant très handicapé (edss 8.5),j'ai été hospitalisé pour les deux cures, la surveillance est étroite (température et pression toutes les demi-heures) la première est passée très lentement pour éviter les réactions allergiques. Absolument aucune fatigue, je redoutais un peu car 3 ou 5 g de solu me tuent pour 15 jours.
J'ai questionné le neuro qui m'a indiqué que l'ocrelizumab allait finir par avoir son agrément mais que ça achoppe sur le prix. Que le rituximab est donné depuis quelques mois et que les résultats sont vraiment positifs (4 des 6 personnes avec qui j'ai discuté l'attaque aussi). L'effet donne sa pleine mesure à environ 4 semaines. Quand je lui ai demandé si l'ocrelizumab allait avoir un intérêt/efficacité supérieur au rituximab, il m'a répondu "strictement aucun". Quand j'ai poursuivi en disant, peut être au niveau de la tolérance et de la dangerosité, il m'a répondu très franchement "qu'on a 15 ans de recul avec le rituximab ,ce qui n'est pas le cas avec l'ocrelizumab".
j'espère éclairer un peu les potentiels patients au produit, trop tôt pour faire un retour sur l'efficacité, mais vis à vis des craintes, je me suis senti rassuré et j'insiste zéro fatigue supplémentaire en ce qui me concerne. Si vous sentez comme moi que depuis le début une mécanique infernale s'est mise en marche, réfléchissez mais peut être pas trop, c'est sûr qu'avec mon edss ça aide à se lancer. Je donnerai des infos sur l'efficacité dans quelques temps.
Le suivi: Bilan sanguin nfs, plaquette, na+, k+, crp asat alat urée créatinémie tous les mois pdt 4 mois puis tous les deux mois. rdv neuro à 3 mois.
@++
Asclépios **
adelyne
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Bonjour et merci pour l'info. j'ai rdv cet après midi pour la prise de l'ocrelizimab ( je l'avais refusé il y a 3 ans grâce à une nette amélioration du au Fampyra, qui hélas est moindre maintenant ) mais j'avoue ça me fait peur sais pas si je le ferais car mon esprit dit non alors !!
bonne après midi
Ady
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ady migot
Anrib28
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Il semble que l'on peut détecter dans une prise de sang si on a fait une mononucléose infectieuse et par la même le savoir si on ne s'en est pas aperçu car pris pour une forte grippe à l'époque
je pense que tous les sepiens sur Carenity devraient demander à ce que cela soit contrôlé lorsque de leur prochaine prise de sang et remonter l'info cela permettra de valider ou non une relation sep mni en cas d'une forte population concernée
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Martine
Chris31
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Chris31
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@Anrib28 Bonjour oui le virus d'Epstein Barr (VEB) se détecte par recherche du virus dans une prise de sang , et la grande majorité des patients SEP , pour ne pas dire tous , ont bien eu la MNI , comme d'autres infections virales (type herpes , varicelle , rougeole...) La corrélation est quasi-certaine mais sans mettre exactement le doigt dessus , étant donné que ces facteurs viraux ne sont pas les seuls dans les causes possibles de la SEP ! Quoi qu'il en soit , le Rituximab délète bien les lymphocytes CD20 activés lors de la SEP et ayant combattu le virus VEB ds le passé...
" De plus, la scientifique a pu lors d'une expérience en laboratoire créer les protéines inflammatoires produites par les cellules infectées par le VEB. Si cette hypothèse est correcte, les médicaments, qui atténuent les cellules-B infectées par le VEB, devraient aussi aider à traiter les maladies auto-immunes telles que la SEP. Dans une première étude pilote, une substance, qui atténue spécifiquement les cellules-B actives et qui est déjà utilisée contre le cancer, a montré des résultats prometteurs. Il s'agit d'un anticorps monoclonal (le rituximab) qui va maintenant être observé dans des études cliniques pour le traitement de la SEP. " ça date de 2012 !
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Bonsoir , je vous met un article très intéressant concernant une nouvelle piste dans le traitement de la SEP , celle des lymphocytes T dirigés contre le, virus d'EPSTEIN BARR (EBV) responsable de la mononucléose infectieuse (Medscape 16 mai 2017 ) , article qui a donc sa place dans ce sujet .
Ici on ne supprimerait pas les lymphocytes CD20 ( comme avec le Rituximab) mais on prélèverait et isolerait les lymphocytes T pour les amener ensuite à cibler les lymphocytes B infectés par l'EBV pour chaque patient avant de les lui ré-injecter ( de manière autologue) ! piste intéressante
Bonne lecture
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Ami
bonjour à tous, Merci Chris pour ce travail de recherche et le partage, à suivre en effet, les thérapies autologues semblent l'avenir dans bien des maladies. @++
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Chris31
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Chris31
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Bonjour ,
Est-ce que l'un d'entre vous se souvient avoir contractéla mononucléose infectieuse (MNI ou maladie du baiser) dans les mois ou années précédant votre diagnostic de SEP ?
C'est une maladie provoquée par le virus d'Epstein Barr (EBV) qui est un virus appartenant à la famille des virus de l'Herpès , et qui peut ressembler à une grosse angine qd elle apparaît , avec fièvre , une grande fatigue , des ganglions , douleurs musculaires et ou articulaires... Elle ne se soigne que pour ses symptômes
Je voudrais ainsi avoir une idée de la corrélation possible ... Vous savez qu'un groupe de virus est souvent isolé ds le LCR des patients atteints par la SEP , mais je m'intéresse à celui-ci en particulier le virus EBV qui reste ensuite "en sommeil" dans un ganglion lymphatique , et dont les Ig mémoire qui l'ont combattu sont des Lympho B spécifiques passant ds le cerveau lors de la SEP !
Aujourd'hui l'anti-corps monoclonal anti LyB = Rituximab à action immunosuppressive (dont l'article ci-dessous parle en 2012 ) est utilisé ds le traitement de la SEP SP ! Déjà utilisé depuis plusieurs années pour d'autres maladies auto-immunes comme le lupus ou la polyarthrite ... avec le seul risque infectieux lié...
Merci d'avance pour vos réponses
Sclérose en plaques: la relation entre le virus d'Epstein-Barr et les lésions cérébrales mise pour la première fois en évidence
(VEB) puisse causer
Environ 95% des humains sont infectés au cours de leur vie par le virus d'Epstein-Barr (VEB), selon les chercheurs publiés dans la revue scientifique Neurology.
De vieilles études effectuées sur les facteurs de risque de la SEP avaient supposé que le VEB (de la famille des virus de l'Herpès) joue un rôle dans la SEP. Si une infection par le VEB a lieu durant la petite enfance, elle est souvent sans conséquence.
Une infection par le VEB plus tard dans l'enfance ou durant l'adolescence augmente par contre de dix fois le risque de souffrir plus tard de la SEP. Tomber malade au même âge de la mononucléose (maladie aussi due au VEB) augmente même ce risque de vingt fois. Mais de nouveau, si cette infection a lieu durant la petite enfance, elle reste normalement sans conséquence.
Comme des experts l'avaient publié en 2007 dans le journal Annals of Neurology, le VEB, parmi plusieurs candidats, était le plus sérieusement considéré pour être le déclencheur de la sclérose en plaques. Le VEB attaque les lymphocytes-B (de la famille des globules blancs) et y dépose ses gènes. Il ne s'y reproduit pourtant pas. Une infection par le VEB reste dans ce cas inactive, mais présente à vie dans le corps. Pour le considérer définitivement comme le déclencheur de la SEP, il manquait jusqu'à maintenant la preuve de sa présence dans le cerveau lésé des patients de cette maladie.
Les derniers résultats d'une chercheuse en neurologie de la Queen Mary University de Londres apportent aujourd’hui cette preuve. Cette chercheuse a découvert le VEB dans le cerveau lésé de dix patients décédés de la SEP. Le virus d'EB même n'était pas actif, mais semblait avoir causé des processus inflammatoires qui peuvent avoir mené à la SEP. L'experte suppose que le VEB est arrivé dans le cerveau grâce aux lymphocytes-B.
De plus, la scientifique a pu lors d'une expérience en laboratoire créer les protéines inflammatoires produites par les cellules infectées par le VEB.
Si cette hypothèse est correcte, les médicaments, qui atténuent les cellules-B infectées par le VEB, devraient aussi aider à traiter les maladies auto-immunes telles que la SEP.
Dans une première étude pilote, une substance, qui atténue spécifiquement les cellules-B actives et qui est déjà utilisée contre le cancer, a montré des résultats prometteurs. Il s'agit d'un anticorps monoclonal (le rituximabe) qui va maintenant être observé dans des études cliniques pour le traitement de la SEP.
Une étude précédente datant de 2000 avec le même médicament avait montré une nette réduction des poussées de la SEP. Les chercheurs avaient alors déclaré que leurs résultats devaient encore être confirmés par de plus grosses études.