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Patients Sclérose en plaques

Vaccin et SEP

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Utilisateur désinscrit

Édité le 30/09/2016 à 11:25

Bonjour,

Je voudrais savoir votre avis sur les vaccins et la sclérose en plaque.

Car actuellement je voudrais partir en Chine pour mes études mais avant je souhaiterai recevoir des avis.

Aucun vaccin n'est obligatoire mais vu que lorsque l'on est atteint d'une maladie comme celle ci on est plus vulnérable je souhaiterai de me "protéger".

Mon neurologue m'a déconseillé de NE PAS FAIRE l'hépatite B et la fièvre jaune (car risque de poussée, la fièvre jaune n'est pas listé pour la chine)

Mon neurologue me recommande donc de faire l'hépatite A.

Merci d’avance pour vos conseils.

Chloë

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MICHELINE

27/01/2021 à 20:56

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MICHELINE

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BonsoirIl est certain que le vaccin pour la covid ne donne pas cette maladie. Il faut se faire vacciner. Par contre, je ne comprends pas le fait que pain puisse vous poser des problèmes. De quelle ordre ?Merci

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mimi

Vaccin et SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/vaccin-et-sep-20455 2021-01-27 20:56:02

brume26

28/01/2021 à 11:55

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brume26

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Bonjour à tous,

Je viens de revoir mon neurologue qui m'a eu en consultation d'urgence pour mon calendrier vaccinal qui m'a été fait de manière "original". Après une de prise de tête avec une interne le neuro et l'infectiologue de l'hôpital résultat : tout est à refaire à zéro avec vaccin covid au plus urgent.

J'ai réussi à avoir le centre de vaccination Mais bon le problème, j'ai essuyé un refus catégorique avec un beau "y en a marre que n'importe quels médecins se permettent de faire des certificats de vaccination d'urgence covid" (les n importe quels médecins sont tout de même neurologue Et infectiologue).

Bref avec tous ces envois sur les roses je pense pouvoir me faire un beau bouquet :)

Je reste interrogé sur la vaccination prioritaire des personnes en stade terminaux de cancéreux (qui décèdent avec le vaccin) ou des trisomiques en parfaite santé et au suivi méticuleux face à des personnes à très fort risques pathologique qui ne peuvent pas se soigner tant qu'ils ne reçoivent pas de vaccin.

De même on ne peux pas avoir de masque FFP2 en pharmacie alors que nous devrions y avoir accès selon moi

Mais mon ressenti est que je suis Blanzée, dégoutée de ce système, et voir mes enfants me poser des questions qui ne peuvent avoir de réponse autre que "pour ne pas être malade lavez-vous les mains en rentrant de l'école utilisez des mouchoirs jetables, oui maman fait attention en allant travailler." car oui je travaille puisque sur la même logique que le doc du centre de vaccination les sep ne sont pas des maladies à risques donc je dois continué de travailler dans l'aide ménagère à domicile.

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brume26

Vaccin et SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/vaccin-et-sep-20455 2021-01-28 11:55:39

brume26

04/03/2021 à 11:59

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brume26

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hello tous

j ai eu la semaine dernière les rdv vaccins covid! bon à lyon😵une heure de route tout de même.

heureusement mon doc generaliste m a rappelé hier vaccin AZ possible dès aujourd'hui1 mais impossible de ravoir le Rhône pour annuler mes premiers rdv!

on passe facilement de galère à être entendsaua à bien entendu!!1

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brume26

Vaccin et SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/vaccin-et-sep-20455 2021-03-04 11:59:13

BINABOU

05/03/2021 à 21:49

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BINABOU

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@adelyne Il a été démontré que l'hépatite B ne provoque pas la SEP. La vaccination est une chance que je saisirai sans aucun hésitation. J'attends impatiemment mon tour.

Vaccin et SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/vaccin-et-sep-20455 2021-03-05 21:49:28

Turtelle

06/03/2021 à 09:36

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Turtelle

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Bonjour

Des que j’ai appris que les généralistes pouvaient vacciner les personnes en ALD avec l’Astra Zeneca j’ai adressé un mail à mon neurologue pour savoir si il avait un retour d’infos sur la compatibilité entre ce vaccin et la SEP. Dès le lendemain, le coordinateur vaccination COVID du CHU de Bordeaux m’appelait. Super ! Il a répondu à mes questions, et m’a confirmé que 3 réactions de myélites avaient été observées pendant les essais du vaccins AZ dont 2 poussées de SEP non détectées initialement (juste ce que je ne veux absolument pas !). La 3ème myélite ne serait pas liée au vaccin. Il m’a aussi déclaré que l’AZ était utilisé sans contre indication SEP en Angleterre et qu’il n’y avait aucun retour « négatif » à ce jour. Il m’a donc encouragée à me faire vacciner. Fait dès samedi dernier chez mon généraliste. 2 paracetamol «préventifs» dans la journée et aucun symptôme (je ne compte pas la très légère raideur ressentie dans l’épaule en fermant ma porte de garage).

Chacun a bien sûr son vécu par rapport à sa maladie et aux vaccins. Et pour l’efficacité dans la durée, personne n’a le recul nécessaire. Mais comme pour la grippe, je n’hésiterai à me faire vacciner tous les ans si nécessaire : j’ai plus peur de tomber malade avec un risque de poussée que du vaccin.

Bon courage à tous....

Vaccin et SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/vaccin-et-sep-20455 2021-03-06 09:36:47

SepSepien

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Bonjour @maritima‍ @Chris31‍ @Nathali57‍ @Poupette2391‍ @Guerrison‍ @Bidulou04000‍ @Valou35‍ @Tine25‍ @Voielactée‍ @dan26576‍ @asimov‍ @didit16‍ @AceArnaud‍ @Gaelline‍ @brume26‍ @Mercedes55‍ @krisslo57‍ @Marie.53‍ @Magalisep‍ @davy79‍ @jeanpeuplus‍ @jean69‍ @ludilou‍ @Kirris‍ @marisep‍ , à tous,

Ayant attrapé le COVID-19 et ma SEP étant de type PP, j'ai (encore !) confirmé à mon neurologue être candidat au masitinib.

https://www.ab-science.com/fr/science/masitinib-dans-les-maladies-virales/

https://www.ab-science.com/fr/science/le-masitinib-dans-les-troubles-neurodegeneratifs/

Mais à quand une AMM ? Une ATU ?

Pourquoi nous impose-t-on des infos sur les vaccins et jamais sur les médicaments pouvant soigner les patients ? C'est vraiment "bizarre".

Déjà plus de 88.000 morts en France ! https://mapthenews.maps.arcgis.com/apps/opsdashboard/index.html#/5df19abcf8714bc590a3b143e14a548c

Bises et amitiés.
emoticon Check

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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

Vaccin et SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/vaccin-et-sep-20455 2021-03-06 16:46:31

dan26576

06/03/2021 à 19:15

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dan26576

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xavier666

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dan26576

06/03/2021 à 19:27

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dan26576

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@MICHELINE Le gluten m'alourdit les jambes, c'est pour ça que je mange du pain sans gluten,

Le lait m'empêche de marcher, c'est pour ça que ça que je n'en bois pas, et c'est parfait pour moi, étant un marcheur, une marche limitée pour les distances, et tout les jours je marche, comme ça a été le cas avant que la sep me tombe dessus !

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xavier666

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maritima

06/03/2021 à 20:21

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maritima

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On informe quand c'est l'urgence du moment et que cela concerne tout le monde ( d'où infos sur les vaccins) ! La loi du nombre ! ( et non la loi des grands nombres emoticon Clin d'oeil ) Mais .....il y a sûrement d'autres réponses , et celle partant du principe que tout patient ayant une pathologie grave peut être renseigné personnellement par le spécialiste qui le suit.
Quant aux AMM et aux ATU ...... le parcours du combattant ou assimilé . Bref .....je ne t'apprends rien @SepSepien‍ ...................................................bises emoticon Check !!!

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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.

Vaccin et SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/vaccin-et-sep-20455 2021-03-06 20:21:02

krisslo57

06/03/2021 à 20:30

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krisslo57

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Bonjour @maritima‍ @Chris31‍ @Nathali57‍ @Poupette2391‍ @Guerrison‍ @Bidulou04000‍ @Valou35‍ @Tine25‍ @Voielactée‍ @dan26576‍ @asimov‍ @didit16‍ @AceArnaud‍ @Gaelline‍ @brume26‍ @Mercedes55‍5@Marie.53‍ @Magalisep‍ @davy79‍ @jeanpeuplus‍ @jean69‍ @ludilou‍ @Kirris‍ @marisep‍ ,

à tous,

Quelques infos sur les vaccins et la SEP en date du 25 février 2021

Bonne lecture à vous tous et bonne soirée !

https://sfsep.org/wp-content/uploads/2021/02/20210215-NL3-Recos-Vaccins-COVID-SFSEP.pdf

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krisslo57

Vaccin et SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/vaccin-et-sep-20455 2021-03-06 20:30:37

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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