La biotine, miracle ou non ?

@isabelle: Bonjour, pour ma part on ne m'a pas donné d'information concernant des heures précises pour prendre les 3 gellules par jour de BIOTINE (contrairement au FAMPYRA).

Bonne journée à tous !

Coucou les ami (e)s , 1 matin midi et soir non ?

merci Manu ! oui Chris c'est bien 3 par jour....

je reviens donc vous livrer mes impressions au troisième jour de traitement....

je dois d'abord dire que je suis très sensible aux effets secondaires des médicaments.... quand certains n'en ont aucun, moi je les accumule...quand j'ai pris fampyra, j'ai été malade comme un chien pendant dix jours....

donc je donne "mon" ressenti qui ne sera pas forcément le votre.... 

pour cerenday, j'ai foncé tête baissée en me disant que c'était super puisqu'il n'y avait aucun effet secondaire... hélas, pour moi ce n'est pas le cas. je ne suis pas malade comme avec fampyra mais je ne suis pas très en forme quand même.

après chaque prise de gélule (1 h après environ), je suis nauséeuse j'ai des sueurs, bref je suis barbouillée.

je suis fatiguée, j'ai de véritables coups de pompe à certains moments de la journée.

mes intestins n'ont en plus pas l'air d’accord depuis hier (gaz, douleurs,selles molles).

au niveau des jambes pas grand changement sauf des fourmillements aux extrémités.

voilà mon constat... autant vous dire que le moral n'est pas au top mais je me dis que ça fera peut-être comme pour fampyra, que ça rentrera dans l'ordre au bout de quelques jours... j'en ai tellement marre d'essayer des traitements qui me fichent en l'air.... d'autant que là, je ne m'attendais pas du tout à ça

je sais que j'ai la chance d'avoir accès à un traitement que beaucoup rêvent d'avoir mais bon .... quand le corps va mal la tête suit quelquefois, excusez mon discours négatif .... c'est mon ressenti du moment mais je n'ai pas pour habitude de baisser les bras, je vais tenir bon encore une fois...

bon courage à tous ! et bonne journée !

@isabelle Bonjour , à quel moment tu les prends tes gélules ? et comment ? tout ça pour t'aider car ...je peux espérer les commencer le 5 avril lol alors je te conseillerai ce que moi-même j'appliquerai ...répond moi vite step 

@isabelle, tu as les réponses dans ton post : c'est le début du tt, il faut que le corps s'habitue. La dose est importante et influe sur le système digestif. Il est probable que ces troubles soient passagers, alors, tiens bon, en attendant les effets positifs, qui sont longs à arriver

merci les filles pour vos réponses !

Chris, je prends les comme indiqué sur la notice au moment des repas, au milieu donc. Comment je les prends ? avec un verre d'eau comme tous les autres médocs....

Oncemore, oui je vais persévérer comme je l'ai fait avec fampyra mais là ça a été vraiment terrible.... petite entorse, aujourd'hui je fais une "fenêtre thérapeutique" d'une journée pour pouvoir aller à mon cours de yoga hebdomadaire...

j'aurais aimé avoir les témoignages de ceux qui suivent le traitement à ce sujet... ont-ils eu les mêmes symptômes au début ??

merci à tous et bonne journée ensoleillée ! 

Isabelle, je n'ai jamais trop eu d'effets secondaires lors de la prise de nouveaux médicaments (en dehors d'ANDOXAN, de la chimio...) mais pour FAMPYRA j'ai eu quelques soucis d'ordre intestinal, au travail en plus ! (des souvenirs impérissables...) mais absolument aucun effet indésirable pour la BIOTINE et toujours pas d'effet bénéfique non plus (3 mois de traitement, wait and see).

merci Manu, tout ça veut bien dire que les réactions sont différentes selon les personnes et je suis contente pour toi et pour tous ceux qui prennent ce médoc sans problèmes... Fampyra et Endoxan font aussi partie de mes souvenirs impérissables! ....

j'ai repris le traitement hier soir, je vous tiens au courant de l’évolution et si, en attendant, je pouvais avoir le témoignage des autres utilisateurs, ce serait super!

merci et bonne journée 

Je suis sous baclofene, omexel, gilenya, fampyra, mantadix, bion 3 et levure de bière que je prends en plus. Pouvez vous me dire dire si je peux bénéficier de la biotine ? J'ai posé la question à ma neuro qui va m'en parler fin juin 2016, lors de notre prochain rdv. Qu'en pensez vous ?

Bonne fin de journée à  tous,

Bonsoir @Obélix  dans l'éventail de tes traitements et pour répondre à ta question , je répéterai (car déjà écrit à plusieurs reprises ) que le Cerenday 100 mg (Biotine = vitH = vit B8 ) n'est pour l'heure prescrit que pour les formes progressives continues de SEP (sepPP & SP) par neuro hospitalier ! Toutefois peut-être y a r'il des exceptions pour les formes très actives et sévères de SEP RR (récurrente et rémittente) ce qui semble être ton cas puisque tu es sous Gylénia (tt de fond) & Fampyra (tt symptomatique) ! Mais c'est bizarre parce que je viens de consulter ton profil où tu dis avoir aujourd'hui une SEP SP , mais avec toujours des poussées ! Or si tu as toujours des poussées inflammatoires (et seuls tes IRM le confirment) tu n'es pas en progressive mais bien en rémittente récurrente ! 

ensuite ce que tu prends à coté , vise des symptômes bien particuliers (spasticité et urinaires ) , ainsi qu'un anti-parkinsonien (Mentadix) ??? il t'a été prescrit pourquoi , lui ? ...

Quant à Bion3 il ne peut que te faire du bien étant donné l'apport de tout un tas de composés (complément alimentaire) comme les Vit , minéraux , ferments etc ... Mais justement ça fait beaucoup , tu ne le fais que par cure ou en continu ? A ta place , je montrerai tout ça à mon généraliste ! Ah je rajoute la levure de bière que j'avais oubliée ...qui elle aussi est bénéfique mais pouhhhh ça fait vraiment beaucoup beaucoup beaucoup ! 

Alors oui ou non pour la Biotine ? Seul ton neuro pourra juger s'il t'en fait la demande d'ATU ou pas ... mais tu prends vraiment beaucoup de choses  et à mon avis , sa réponse risque d'être négative au vu de tous ces paramètres ! tiens nous au courant et courage , parle de tout ça lors de ta prochaine consultation