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Je commence le traitement Ocrevus, des avis ?
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Johanne01
Johanne01
Dernière activité le 04/01/2023 à 06:43
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5 commentaires postés | 5 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques
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Bonjour laurenoel
J'ai commencé ocrevus en janvier et j'aurais ma perf entière en juillet prochain.. Pour ma part j'ai pris 1 peu de poids mais j'en avais perdu beaucoup sous copaxone.. Mais effectivement le Lyrica fait prendre du poids (c'est indiqué dans les effets secondaires sur vidal)..
Concernant la fatigue.. Pour ma part s'est l'inverse je me sens beaucoup mieux avec ocrevus que copaxone.. Aucune comparaison possible.. J'ai l'impression d'avoir retrouvé l'ancienne moi.. Si la fatigue est là a de toute façon il faut l'accepter et surtout s'écouter.. On a pas vraiment le choix en fait.. Êtes vous suppléé en vitamines D et B.. Depuis que j'en prends quotidiennement j'ai l'impression d'aller mieux aussi.. Courage à tous et belle journée
Kawyne
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Kawyne
Dernière activité le 21/08/2024 à 18:47
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Bonjour,
En effet, une prise de poids avec le Lyrica est possible mais il semblerait que çà soit putôt la "soif d'appétit" plutôt que le médicament en lui-même. Avez-vous remarqué que vous mangiez plus ?? Concernant la fatigue, en plus de la vitamine D et B, n'hésitez pas à faire des cures de magnésium et de spiruline. Ca pourra peut-être vous aider.. Il faut rester positive, marcher, s'étirer si cela est possible. Bon courage à tous !
Aurore1234
Aurore1234
Dernière activité le 14/10/2022 à 15:03
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Bonjour,
Je vais commencer le 1er juillet 2021 le traitement OCREVUS je voudrais savoir quelles ont été vos effets secondaires? et combien de temps cela dure?
merci de me renseigner un peux,
Bon courage à tous…
annette
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annette
Dernière activité le 24/08/2024 à 12:56
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Bonjour
J'ai commencé la 1ère demie dose ocrevus le 05/01/2021. Je n'ai été qu'un peu shootée à cause de l'antihistaminique qu'ils mettent dans la perf pour éviter les réactions allergique au traitement.
Les jours suivants j'ai eu un peu la tête lourde et un peu nauséeuse.
Bon courage et confiance. Amicalement Annette
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VARNERIN ANNE MARIE
Johanne01
Johanne01
Dernière activité le 04/01/2023 à 06:43
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Bonjour..
J'ai eu mes 1er perf en janvier et février 2021..pour ma part aucun effet secondaire.. Ni pendant, ni les jours suivant... Les effets d'une personne à l'autre peuvent être différents car nous sommes tous différents.. Il faut juste éviter de stresser.. Il n'y a aucune raison pour que ça se passe mal.. Concernant la fatigue, je rejoins KAWYNE.. La spiruline s'est vraiment top et les cures de magnesium peuvent effectivement aider..
Bonne continuation et surtout courage à tous
momomby
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momomby
Dernière activité le 24/08/2024 à 22:07
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je commrnce ma 2e cure rituximab
pouvez vous me faire part de vottre experience sur ce traitement svp?
momomby
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momomby
Ninou174
Ninou174
Dernière activité le 22/03/2022 à 12:59
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Bonjour j’ai commencé mes premières perfusions de demi dose les 15 et 30/06 . La première c’est bien passée à part baisse de tension pendant plusieurs jours, un peu barbouillée et diarrhée la première nuit. La deuxième a été plus violente avec réaction plusieurs jours après avec diarrhées depuis 1 semaine, fatigue, infection vaginale et barbouillée aussi . Et aussi des cauchemars terrifiants à me réveiller en pleurant ! A savoir que j’ai aussi un colon irritable. Difficile de faire la part des choses ! Est-ce que certains d’entre vous ont eu des effets digestifs ?
annette
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Dernière activité le 24/08/2024 à 12:56
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Bonsoir,
J'ai aussi un colon très très très irritable au point de ne pas pouvoir manger grand chose sans avoir de la diarrhée.
J'ai commencé ocrevus en janvier 2021 j'ai été à peine dérangée. Un peu de diarrhée et gargouillis. Je rêve beaucoup plus avec sommeil un peu agité. J'ai eu aussi des bouffées de chaleur alors que je n'en avais plus depuis longtemps, j'ai 65ans. La dose complète le 9/06 ne m'a pas dérangè du tout.
Bon courage et patience, il paraît que ce traitement est efficace sur nos SEP PP.
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VARNERIN ANNE MARIE
Jiglesias2610
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Jiglesias2610
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Bonjour
J'ai la sep remitente depuis 2007 et depuis octobre 2021 j'ai commencé le traitement Ocrevus car j'étais sur tysabri mais on a été obligé de le stopper lié au jcv positif avec un taux élevé. Donc malheureusement j'ai commencé ce traitement ou je me sens très fatiguée' molle, arrive l'après midi je dormirai compare au tysabri ou j'avais une vie un peu plus normale avec la maladie, a part ce facteur pas d'autres effets indésirables. Mais vous, vous vous sentez plus fatigue avec ce traitement ?ou alors ce n'est pas un problème de traitement plus fort mais tout simplement que j'arrive à mes 40 ans 🤔😅merci de votre retour.bonne journée
Jiglesias2610
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Jiglesias2610
Dernière activité le 17/11/2023 à 20:24
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Bonjour
J'ai la sep remitente depuis 2007 et depuis octobre 2021 j'ai commencé le traitement Ocrevus car j'étais sur tysabri mais on a été obligé de le stopper lié au jcv positif avec un taux élevé. Donc malheureusement j'ai commencé ce traitement ou je me sens très fatiguée' molle, arrive l'après midi je dormirai compare au tysabri ou j'avais une vie un peu plus normale avec la maladie, a part ce facteur pas d'autres effets indésirables. Mais vous, vous vous sentez plus fatigue avec ce traitement ?ou alors ce n'est pas un problème de traitement plus fort mais tout simplement que j'arrive à mes 40 ans 🤔😅merci de votre retour.bonne journée
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marine..
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Dernière activité le 07/08/2024 à 09:28
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@Jiglesias2610 levorcanil, c'est ce que l'on t'as prescrit ou c'est toi qui as décidé de le prendre ?
Concernant la perte de cheveux mon neurologue m'a dit de prendre de la Biotine mais ça ne fonctionne pas sur moi
Jiglesias2610
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Jiglesias2610
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@marine.. les fioles a boire c'est a dire levocarnil c'est le neuro qui me l'a prescrit ! Sinon as tu l'impression d'avoir pris du poids ?j mange pareil mais après une journée de travail et le temps de m'occuper je suis kao, impossible de faire du sport, plus d'énergie
Pour les cheveux j'avoue que je sens que j'ai moins de masse car ils tombent mais mon entourage me dit que je suis pas encore cheveau !
marine..
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marine..
Dernière activité le 07/08/2024 à 09:28
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@Jiglesias2610 concernant le poids oui j'ai pris un peu aussi.
Après ma journée de travail je suis extrêmement K.O aussi et impossible pour moi de faire du sport mais il faudrait en faire.
Concernant les cheveux c'est mon neurologue qui me dit pareil, bien sur qu'on est pas encore chauve mais si l'on ne fait rien on vas le devenir.
C'est pour ça qu'il m'as dit de prendre de la biotine mais ça ne fonctionne pas
Antonella
Antonella
Dernière activité le 19/06/2024 à 11:09
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@Jiglesias2610 bonjour ça me rassure de vous lire… je suis exactement dans le même cas. Je commence à me poser des questions concernant la fatigue extrême que je ressens.
comparé à mon état avec le tysabri c’est incomparable… j’avais beaucoup d’énergie alors qu’aujourdhui je suis sans force et sans envie
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Sophia59
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Sophia59
Dernière activité le 24/11/2019 à 13:25
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Ami
bonjour,
je dois commencé le traitement ocrevus prochainement et je souhaiterais avoir des avis (effets secondaires)etc... sur ce traitement.
merci 😊