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Patients Sclérose en plaques

fampyra

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jackjack73

Édité le 16/10/2013 à 17:37

jackjack73

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Bonjour, avec Fampyra ca s'emFyre (non s'empire) !

prise du medicament mercredi 08/05/2013 , jeudi ok, vendredi ok il semblait que je marchais mieux et plus vite, samedi nausée, samedi mou toute la journée, samedi soir debut de picotement a la vessie et augmentation des sensations de brulures dans lesjambes, arret du Fampyra, dans la nuit Accident urinaire , Dimanche, infection urinaire (urines troubles avec odeur de souffre) et accentuation de sensations bizarres dans les fesses et les jambes;

Lundi 13/05 ,je suis mou comme une huitre, ma marche s'est terriblement deteriorée, l'infection est toujours la mais tres atténuée. je n'ai plus de sensibilité dans les jambes et les fesses, j'ai l'impression d'etre assis sur un bloc de glace alors que je n'avais rien aux niveau des fesses avant. demain je vois ma neuro; mais Fampyra c'est finit pour moi ! bon courage à toutes et tous

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laulau02

19/09/2013 à 08:06

laulau02

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@cali29s,

oui mais qu'est ce qu'on fait dans ces cas là? Moi aussi, je me lève avec mal à la tête, est-ce le temps que l'organisme se fasse à une nouvelle molécule???

c'est fatigant de ne pas savoir, j'hésite à appeler mon neuro ou j'attends, je dois le revoir le 30...

Bonne journée

fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-20516 2013-09-19 08:06:14

cali29s

19/09/2013 à 09:01

Bon conseiller

cali29s

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Et non malgré les trois mois de traitement toujours mal à à tête . JE prend du paracetamol avant mon petit déjeuner donc 1 heure après le comprimé de fampyra . Je verrai ça avec mon neuro le 4 décembre .je ne veux l 'embêter pour ça . Il est toujours débordé hélas Bonne journée

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cali29s

fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-20516 2013-09-19 09:01:27

laulau02

19/09/2013 à 10:29

laulau02

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@cali29 : c'est bien je vais aussi prendre du paracétamol, je savais pas trop si on pouvait en prendre avec le fampyra...

fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-20516 2013-09-19 10:29:03

mustang76000

19/09/2013 à 10:59

mustang76000

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bonjour laulau02,

Par précautions aux infections urinaires et le malaise que ça me provoque, je prends un efféralgan tous les matins au petit déj de 7h30 et le Fampyra est à 10h30 et c'est vrai qu'il serait bien de savoir si c'est compatible avec ensemble même si deux heures de décalage. entre les deux médocs.

Bonne journée

fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-20516 2013-09-19 10:59:00

laulau02

19/09/2013 à 13:18

laulau02

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bonjour,

j'ai appelé mon neuro, sa secrétaire m'a dit qu'il me rappellera mais pour le paracétamol, elle m'a dit d'attendre son avis.

@Mustang : quel genre de malaise?

Bonne journée

fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-20516 2013-09-19 13:18:06

cali29s

19/09/2013 à 13:21

Bon conseiller

cali29s

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Je pense qu'il n'y a pas de problèmes pour prendre du paracétamol ou de l'ibuprofène avec du Fampyra car mon neurologue me prescrit du paracétamol et du Fampyra. mais je ne supporte le Fampyra que estomac vide. je le prend donc assez tôt le matin au moins une heure avant mon petit déjeuner car sinon j'ai beaucoup trop de paresthésies dans les membres inférieurs. du coup le soir c'est très compliqué.

Bonne journée

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cali29s

fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-20516 2013-09-19 13:21:53

laulau02

19/09/2013 à 13:35

laulau02

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Merci Cali, si on ne me rappelle pas, je vais en prendre, je peux pas rester comme ça toute la journée

fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-20516 2013-09-19 13:35:56

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19/09/2013 à 15:15

BJR A TOUS!!!pour info moi j ai jamais eu mal a la tete et mon neuro m a dit que je ne fesait pas bien mes sceances de kiné mouais avant j avait pas ce soucis là... ou alors la sep se manifeste gentiement mais surement grrrrrr soyons fort !!! bonne journée a tous !!!! amitier

fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-20516 2013-09-19 15:15:56

johanc

19/09/2013 à 15:51

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johanc

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Bonjour,

Je suis allé chez le neuro, il était très content. Je prend du Gilénia depuis deux ans et le Fampyra depuis 6 semaines.Le Gilénia arrêt la dégradation et le Fampyra me permet de faire des balades plus loin en foret. Pas d'effets secondaires sauf un peut mon estomac qui proteste de temps à autre.

Je prend aussi du Lyrica et du Gabapantine contre les spasmes.

Courage à tous,

Johan

fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-20516 2013-09-19 15:51:27

mustang76000

19/09/2013 à 16:00

mustang76000

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Bonjour laulau02,

Lorsque je n'ai plus aucunes forces, dans tous les membres et donc impossible pour moi de me lever du siège pour me mettre sur le fauteuil-roulant ou sortir du lit sans tomber car la dernière fois les pompiers (sur l'appel de ma femme par le médecin de garde) sont venus me remettre sur le lit. Dans ces cas, il y avait toujours une infection urinaire et maintenant, j'ai pratiquement toujours un efféralgan de 1g à porté de la main à mettre dans un demi verre d'eau.

Bonne soirée

fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-20516 2013-09-19 16:00:21

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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