lupus et entourage

C'est vrai que c'est un peu compliqué ! Je ne veux pas qu'on me considère comme une malade, mais je ne veux pas non plus que les gens oublient que j'ai une maladie ... c'est contradictoire ! j'ai du mal à trouver un juste milieu ! 

Bonjour à tous. 

Merci pour les nombreux messages qui m'ont beaucoup aidé. Je suis désolée, mais je ne peux pas être très présente en ce moment. J'ai un très gros soucis informatique et je dois me connecter du bureau. (pas bien ... ) 

Juste un petit message pour vous dire ou en est ma situation : Après bilan de ce matin, tout va bien. J'ai fait une poussée en octobre suite à l'arret du traitement. MAis tout va bien maintenant. 

Mon entourage, dont ma maman a réaliser mon état en me voyant pendant la poussée. Grosse fatigue, plaques apparentes mal dans les mains, avec une difficulté de préhension. Bref. 

Maintenant, quand je la vois, elle ne me parle plus avec indifférence  mais j'ai vraiment l'impression qu"elle a compris les difficultés par lesquelles je passais, elle a compris que quand je ne fais pas certaines choses, ce n'est pas par choix. 

Bref, j'ai lu dans vos messages pour certains qu'ils ne savaient pas si il devait en parler autour d'eux. 

Honnêtement, pour ma part, il faut d'abord accepter son état avant de pouvoir en parler. Essayer de comprendre beaucoup de choses de la maladie. Souvent quand on en parle, on nous pose beaucoup de questions qui parfois restent sans réponse.  Sans vouloir dire à tout pris qu'il faut faire attention à nous dans certains moments de l'année, mais jsute signifier (rien qu'a l'employeur) que oui on est malade, oui, on ne peut pas tous les jours assumer notre journée de travail normale. Pour ma part dans mon taf, cela importe peu. Mais je sais que ma patronne avec qui je suis en très bon terme me permet quand je ne suis pas de suitter le travailt plus tot, ou elle aménage mes horaires quand c'est un peu moins pressant. 

J'en ai parler à la nounou de mon fils aussi, car il y a des matins ou je ne peux me lever (ca fait longtemps que ca n'est pas arriver) Etant seule toute la semaine, la fatigue n'est pas la meme que quand mon mari est présent. OPn trouve moyen de s'arranger. 

En parler autour de soi, c'est aussi pour ma part une manière de se libérer d'un poids qui nous pèse un peu plus chaque jour. Il ne faut pas en faire un secret. LEs gens qui nous aime, nous aime comme nous sommes, avec nos difficultés du quotidien. Ils mettent du temps pour comprendre, mais quand ils comprennent enfin notre souffrance, ils se comportent à nouveau "normalement" avec nous. 

Bisous à tous, je retourne bosser ... 

pour moi j'ai la chance d'avoir un mari  extra aujourd'hui c'est mon jour de repos, et bien hier soir rentré du travail, il c'est dépêher de laver toute la maison, afin que je n'ai pas à le faire aujourd'hui.

j'ai des horaires plus longue que mon mari, je finis a 18 h30  tous les soirs, quand je rentre à la maison, la plupart des choses sont faite.

ça me change de mon 1er mari, qui ne faisait rien,

mon adolescent de fils, c'est un ados, donc faut pas trop compter sur lui.

si non mes deux ainés qui ne vivent plus chez moi, il ne sont pas au courant et quand ils appellent , tout va bien, ma famille ne savent pas à part une cousine qui est ma confidente.

au travail, quelques une sont au courant, et mon employeur.

Bonjour ! je voulais vous demander comment vous réagissez face au réaction parfois étrange ou méchante de votre entourage?

Je m'explique : en ce moment ma forme est au plus bas je suis hyper fatiguée, le matin je suis cassée de partout bref c'est dur pour moi. 

Je suis en formation pour me réorienter. Donc vu mon état hier matin je ne savais pas si jallais au medecin ou en cours. Je me suis motivée je me suis rallongée dix minutes pour me reposer et je suis partie, sauf qu'a cause de mon petit repos j'avais dix minutes de retard en cours. Donc mon formateur me dit, alors ta voiture a eu du mal a démarrer? Je lui dit non non c'était moi. Et la il me sort :" ah pour moi aussi c'était dur ce matin, mais moi je suis quand même arrivée a l'heure."

J'ai eu envie de dire plein de chose de lui dire a quel point sa m'avait couté juste de me lever pour etre la et que meme avec 10 minutes de retard c'était enorme vu l'état ou j'étais et que j'aurai très bien pu rester chez moi mais que je suis venue. Mais je n'ai rien dit... j'ai souris et j'ai tournée la tête Je pense qu'il sait que je suis malade car l'autre formatrice le sait.

Le soir chez ma grand mere je parlais avec mon frere et mon oncle me regarde en rigolant mais vraiment sa avait lair trop drole, et il me sort, ahaha c'est marrant ta voix t'es enrouée ou quoi? on dirait le canard la tu sais duffy duck... Et il riait vraiment en face de moi. Sa m'a vraiment blessée, ma voix est déformée pcq mon lupus se fait sentir et sa travaille au niveau de mes cordes vocales donc je suis a moitié enrouée je sors des sons bizarres en parlant mais il sait bien  que je suis malade. Ma mere lui a repondu ke ct a cause de mon lupus et que sa faisait deja 3 ans. Et ma grand mere a dit que sa ne s'entendait pas qu'elle n'avait rien remarqué.Moi je n'ai rien dit...

Ce n'est pas souvent mais hier deux remarques en une journée à une période ou je suis deja pas en forme sa fait beaucoup...

Comment gerez vous  quand vous avez a faire a de tel comportements? J'avais envie de répondre mais que dire? 4

bonjour loulou!

j'ai eu mal au coeur pour toi en lisant ton témoignage!

tu sais les gens, ont du mal à comprendre les problèmes des autres, surtout la fatigue telle que nous la ressentons , nous lupiques, les autres ne peuvent imaginer une seconde le calvaire que nous vivont.

En plus quant on est fatigué, on est sensible à la moindre remarque, moi j'ai fait un travail sur moi même, en essayant de relativiser les choses, au pire je m'enferme dans la chambre pour éviter de m'aggacer et de blésser verbalement les autres. j'ai la chance d'avoir un mari plus que formidable!!

j'ai ma soeur que je ne parle plus qui m'a dit des pires méchantés, j'ai coupé les ponts, je ne vais pas passer ma vie à essayer d'expliquer que je suis réellement malade. ça m'a vite fatiguée.

Prends le temps de t'octroyer du repos!!!

bon courage pour ta formation!!

à bientôt

Merci beaucoup pour ton message!

C'est embetant de devoir toujours se justifier ! surtout auprès de sa famille ! je me suis retrouvée bete parce que j'ai vraiment pas su quoi répondre... mais bon, Je préfère avoir la voie de duffy duck plutot que d'être con c'est plus facile a expliquer... :D

courage loulou 56,

la meilleure chose, c'est de ne pas répondre, tu ne te rabaisses pas a leur niveau. Tu es plus intelligente, moi je me suis toujours dit, la méchanceté des gens leur reviendra un jour ou l'autre en pleine figure. je ne ferais rien de méchant a ces gens, je me dis qu'un jour eux aussi auront du malheur.

bon courage

Merci : D 

Vos messages me font chaud au coeur ! 

Salut loulou,

je vais juste compléter ce qui a été dit!! L'entourage ne comprend pas forcément ce dont nous souffrons parce que rien ne montre extérieurement que l'on est malade. Nos proches doivent se contenter de nous croire sur parole quand on leur dit que c'est la guerre des gangs dans notre corps!!! Quand on leur dit que l'on est fatiguée, il s'imagine que c'est la fatigue de monsieur et madame tout le monde qui a eu une dure journée!! c'est pour ça qu'on nous dit souvent: " tu es fatiguée à faire quoi?? tu n'as rien fait de particulier!!"

On ne vas pas passer notre temps à leur rappeler que l'on est malade, ce n'est pas le meilleur moyen d'oublier un peu!!

Donc c'est vrai qu'il faut prendre sur soi! De toute façon toute personne atteinte d'une maladie chronique, grave, ou incurable est obligée d'être plus forte psychologiquement!!

"La guerre des gangs dans notre corps"

Elle est marrante ton expression c'est tout à fait sa ! J'aime mieu que le "sa bouillonne" de mon medecin :D

Merci pour ton message, je pense aussi qu'à cause de la fatigue j'ai pris tout sa trop à coeur peut être alors que d'habitude je passe à côté et je zappe! 

Grace à vos messages je relativise et puis voila si il comprennent pas tampis pour eux mon temps est trop précieux pour être gaspillé comme sa :D