lupus et entourage

Bonjour Chris, merci pour ton encouragement.

J'avoue que ce n'est pas toujours facile au quotidien mais ça ne l'est pour personne. Je pense que nous tous avons vécu des moments durs à cause du lupus et de toute façon on doit faire face!!! Moi je le fais pour mon fils et mes parents, leur montrer que le lupus n'est pas forcément une fatalité!!! 

Bonjour moumoune j'avoue que ton témoignage me touche également beaucoup, je ne sais pas comment tu as fait pour tenir le coup, tu dois être très courageuse.C'est sur qu'il y'a toujours pire que nous mais c'est pas pour sa qu'il faut faire semblant devant les autres et minimiser nos symptômes même si honnêtement c'est ce que je fais avec tous le monde.

Moumoune, 

J'ai lu et relu ton message avec tristesse. En effet, il nous est pas possible de traduire à notre entourage notre maladie lupique, souvent mal connue par le médecin-traitant. Ce que tu traduits, tous à des degrés divers nous l'avons connu. Tu cherche à ménager ton entourage, c'est compréhensible. Mais avec la fatigue, les myalgies.....il te sera un peu plus difficile au fil du temps de te taire. C'est notre lot. Dans notre pathologie, tout se passe en nous, donc peu visible pour les autres. 

coucou Guénola,

Merci pour ton message. J'avoue que moi non plus je ne sais pas comment j'ai fait. Tu sais, je suis croyante et la foi joue beaucoup. ça aide beaucoup!!! 

C'est vrai que ce n'est pas forcément une bonne solution de cacher ( d'ailleurs en ce qui me concerne, c'est pour ça que certains en oublient ma maladie, même mon mari) mais le fait de ne pas trop en parler permet de penser à autre chose.Hélas, le risque c'est que personne ne nous prend au sérieux.

Ma soeur a combattu son cancer avec énormément de courage et j'essais d'en faire autant. De toute façon quand on parle de notre maladie, personne ne comprend réellement. Quand je dis que je suis épuisée, on me répond:" Ah bon?? Pourtant tu ne fais rien de ta journée!!!" ou alors " moi aussi je suis fatigué(e)". On a beau expliquer que ce n'est pas la même fatigue!!! rien à faire!!! Soit.

Il y a un proverbe marocain qui dit: "Ne pose pas la question au médecin, demande à celui qui l'a vécu"

Salut Lutece,

je comprends ton point de vue et c'est vrai que c'est pas toujours facile de cacher et que c'est bien d'avoir du soutien. Mais pour mon cas, c'est beaucoup plus dur de voir dans les yeux d'une mère la même tristesse que pour ma soeur, que de camoufler. Je sais que c'est bizarre mais c'est mon point de vue. Paradoxalement, je conseillerai à tout le monde de ne surtout pas faire comme moi, c'est pas bon pour le moral

Mouna, 

Ton approche est faussée par le décès récent de ta soeur. En parlant à ta mère de ta pathologie, tu ne peux manquer de lui rappeler sa souffrance physique et morale de ta soeur. Mais sache que pour prendre un peu de recul, et ne répondre qu'aux questions posées par ta mère, tu peux TOUJOURS dialoguer avec les lupiques du Forum. Ainsi tu auras d'autres éclairages, d'autres conseils, par celles et ceux qui sont lupiques comme toi.

Pierre

c'est vrai que c'est beaucoup plus facile de parler dans ce forum que de parler à son entourage qui n'est, je le répète, pas toujours compréhensifs. J'ai l'impression qu'il n'y a que les lupiques qui comprennent. On dirait que même les médecins sont à côté de la plaque des fois!!

Bonsoir moumoune7259

Suis comme les autres ton message m'a touché. Apprendre que tu es malade dans ton contexte n'a pas dû être facile. Il faut beaucoup de courage et de force. Vouloir protéger sa famille qui ne veut pas le faire !!!!

ça ma rappelé mon parcours personnel. 

Salut Manu, 

Je vous remercie toi et tous les autres pour votre compassion mais je crois qu'à ma place, vous aurez tous fait la même chose. On est plusieurs ici à cacher pas mal de choses à notre entourage. Le problème c'est que ça se retourne contre nous. C'est une sorte de dilemme au quotidien!! honnêtement, je ne sais pas quelle est la solution. On ne veut pas dire et en même temps, on est parfois obligé de taper du poing sur la table pour rappeler à tout le monde qu'on est malade.

Qu'est-ce que vous en pensez???

J'ai fait la même chose en ne disant pas toute suite à ma famille que j'étais malade. est ce que je le ferais aujourd'hui ? Oui je pense à l'exception que je mettrais au moins une ou deux personne au courant.

Dire tout ou non c'est mon dilemme. Mais il est vrai qu'il faut taper sur la table pour rappeler que l'on est malade surtout pour les absences et son état du jour ou en général. Famille et ami, je n'ai aucun problème ; mais côté travail c'est là qu'il faut remettre les pendules à l'heure.

Bon courage et à bientôt