Lupus enfants et adolescents

@elo1976 bonsoir qu est ce c est les échanges plasmatique ?

Jai l impression que ma fille quand elle fait la décroissance des corticoïdes sa ne marche pas  à chaque fois elle me fait  de la température ... elle était en pleine forme durant 15 jours pas douleurs ... et la les douleurs revienne et à chaque fois c le thorax et l epaule 😌 

Votre fils à du en voir le pauvre  il revien de loin avec tout ce qu il la eu😢 .. Mais l essentiel c est qu aujourd'hui  il aille mieux ... 

@Onelia2a bonjour, oui comme vous dites ça été très compliqué mais aujourd'hui tout va bien . Les échanges plasmatique est utilisé en dernier recours qd les corticoïdes ne font pas leur effet . Il faut avoir un cathéter central , il branche une machine qui filtre le sang , cette machine a pour effet d'enlever l'inflammation quand on arrive pas faire baisser les poussées sévères. Moi pour mon fils , ils ont fait ça pcqu'il été touché au système nerveux et que ça devenait dangereux pour lui , il avait des mouvements qui ne contrôlés plus (bras , jambes et même respiratoire ).

C'est un traitement lourd , ça dure pendant au moins 3 heures et c'est très impressionnant qd vous n'avez jamais vu .

Ils ont essayé les immunosuppresseurs , sans résultat non plus donc aujourd'hui il fait une cure de rituximab tous les 6 mois et ça lui réussit très bien et cela évite de prendre de la cortisone qui est très contraignant (prise de poids , régime sans sel ......) . Au début de la maladie il était à 60 mg / jour. On a diminué aussi par palier , toujours avec le rituximab . Je pense que s'il n'avait pas ce traitement, ses poussées reviendraient régulièrement, c'est une avancée thérapeutique ce traitement dans les lupus sévères .

 Voilà, j'espère vous avoir éclairé sur ce genre de traitement, si ça peut vous aidez ,n'hésitez pas . Ça fait du bien de pouvoir échanger avec des gens qui traversent les mêmes galères. 

@Onelia2a 

ecoute , Pas de panique !!

Ta fille vient juste d’avoir sa première poussée au mois de décembre, c très récent , malgré un bon bilan des fois , ma fille aussi ressent des douleurs thoraciques et articulaires dés qu’on commence la baisse des corticoïdes.

ca passera normalement au bout de 48h , il faut laisser le temps au corps de s’habituer à la baisse tant que les douleurs sont supportable bien sûr.

si tu vois que ça passe pas et que la fièvre revient. Il faut re augmenter la cortisone , il ne faut pas pas traîner 

Ils ont beau mettre des protocoles pour baisser les corticoïdes.

mais sache qu’il faut adapter les doses selon les douleurs de ta fille, il vaut mieux augmenter un bon mois par exemple à 30 mg , et baisser par la suite mais lentement.

mafille aussi a eu exactement sa première poussée comme la tienne au mois de décembre mais c en 2017

donc l’hiVer : le froid et l’humidité sont les ennemis des maladies inflammatoires.

@Sir 06 

Au pire,si même à 30 mg de corticoïdes,  y’a fille continue à avoir mal et surtout sa fièvre est là. Sache que les médecins procèdent par étape :

ce qui ont fait pour ma fille, elle a fait une grosse rechute au mois d’avril : fièvre entre 39,5 à 40 , bilan sanguin catastrophique, lésion buccale, douleurs thoraciques et articulaires insupportables meme en prenant de la morphine ça n’a pas passé. Ils ont fait deux bolus de corticoïdes ( par intraveineuse) de 700 mg en deux jours et à la sortie un immunosuppresseur ( methotrexate 12,5mg/ semaine) jusqu’au jour d’aujourd’hui !!

resultat : fini les grosses poussées : juste qqes douleurs articulaires au moment de baisser les corticoïdes mai ça ne dure pas plus de 48h

la fièvre c fini !!!!!

@Sir 06  

n’est pas peur du methotrexate : à 12,5mg/ semaine 

pas d’effets secondaires, car le dosage est faible.

et encore merci pour l’apranax , grâce à toi, mafille dort bien la nuit, après 3 mois de souffrance aux épaules qui l’obligent à dormir assise pdt tt ce temps. 

Merci merci !!

tiens moi au courant pour ta fille, sache que je pense très fort à vous deux. N’hésite pas , je suis là pour te conseiller !!😘

@elo1976 je vous remercie beaucoup des renseignements 👌 

Oui ça fait du bien d échanger avec d autres parents.. ont vie un peu près toutes les même galères avec cette maladie 😔 

Au plaisir de vous relire 😊

@Sir 06 ahhhhhhh je sui super contente pour ta fille 😊❤ ta vue se médicament il es magique ... 

Ma fille ce matin na pas fait de fièvre des petite douleur au thorax et à l epaule aujourd'hui je ne lui es pas donner d apranax seulement du doliprane ... 

Je part sur marseille le 8 mars je verrai ce que  le médecin me dit ...

Oui c vrai que les imunossupreseur me font peur jai peur des effets secondaires et que ma fille soi à plat... 

@Onelia2a 

oh oui que c’est magique !!

merci du fond du cœur!!!

contente que ta fille a moins mal aujourd’hui et que la fièvre a disparu !!!

tant qu’Elle a un bon bilan, il ne faut pas s’inquiéter : les douleurs vont et viennent malheureusement : c’est la maladie 😞

Espérons qu’ellE ira de mieux en mieux !!!

en attendant des nouvelles, 

courage à nos enfants et à nous aussi bien sûr 😅

@Sir 06 

alors sache que le methotrexate fatigue juste le lendemain, c’est pour ça les médecins donnent l’acide Folique ( vitamine B) le lendemain de la prise pour régénérer les globules rouges et la sensation de fatigue disparaîtra !!

donc pas d’inquiétude sur ce plan !!

ta fille ne sera pas fatiguée, si elle continue de faire du sport et manger équilibré ☺️👍

@Sir 06 merciii beaucoup tu me rassure 😊 je le serai le 8 quand je part si il vont la mettre sous imunossupreseur ou pas de toute façon je te dirai ... 

Et ouiiii bon courage à nos enfants et nous aussi les mamans 😉 parce que parfoit moralement c est dur dur 🤯

Gros bisous à toi à et a ta fille 😘😘 

Et encore une fois je suis super contente que l apranax soulage ta fille ❤