Lupus enfants et adolescents

@Sir 06 la mienne est suivie a la timone a marseille et aussi sur ajaccio ont es de corse la pédiatre d ajaccio voi ma fille 1 fois par semaine et elle transmet au pédiatre de la timone ( bilan consulte )  sinon je part tt les moi à Marseille en consulte... 

@Sir 06 la mienne est suivie a la timone a marseille et aussi sur ajaccio ont es de corse la pédiatre d ajaccio voi ma fille 1 fois par semaine et elle transmet au pédiatre de la timone ( bilan consulte )  sinon je part tt les mois à Marseille en consulte... 

@Onelia2a 

bon courage!!

tu verras , dés que ta fille se sentira mieux, vous allez voir son pédiatre une fois par mois et à Marseille tous les 3 mois , voire les six mois si son lupus se stabilise, ce que j’espère fortement de tt cœur et que votre fille reviendra comme avant et même mieux !!!

Il faut garder espoir, 

ce lupus comme , il est venu, il partira 😉☺️

Ouiii les consultations seront plus espacé une fois stabilisé... n'hésite pas si tu a d autres questions et tient moi au courant pour ta fille.. si ça ne te dérange pas .. 

ouiii il faut garder espoir ont va y arriver elles sont fortes et très courageuses😁

Au plaisir de te relire...

Bon courage à vous 😊 

@Onelia2a 

 je suis contente de faire ta connaissance ,

toi aussi , tu me tiendra au courant quand tu peux pour le bilan de ta fille, et si tu as besoin De conseils , j’y manquerai pas ...

juste un conseil : pour éviter que ma fille prenne beaucoup de médicaments, je le suis tournée vers la médecine traditionnelle chinoise : acupuncture par des pressions, saignée, ventouses et aussi des infusions à base de betrave crue à couper en dés dans l’ea Frémissante et laisser bouillir un peu , réglisse en bâtonnets.

Tous ces conseils, je les ai eu par l’acupunctrice de la fille qui a fait ses études en chine et qui est chinoise bien sûr

et pour lutter contre la fatigue, je donne à ma fille deux gélules de ginseng chaque matin et 10 baies de Goji ( regarde les bienfaits de ts ça sur internet)

@Sir 06 Merci pour tout c'est conseils c est toujours bon à savoir je te remercie beaucoup😊 ...alor aujourd'hui elle a fait son bilan jai eu les résultats il es mieux que le précédent bilan .. les marqueur inflammatoire on encore diminuer je sui super contente 🤗 . Ce qui me fait un peu peur c est la décroissance des corticoïdes en espérant que cette fois sa marchera 🙏 ( je diminue encore les cortico de 5mg vendredi )... 

@Onelia2a 

super contente pour ta fille !!

n’y pense pas trop pour la décroissance , c vrai qu’on tendance à flipper !!

mais soit forte et rassure ta fille, ça va aller cette fois ci 😘😘

@esperance37 bonjour, 

je me reconnais un peu à travers votre situation . Moi , mon fils a été diagnostiqué à 10 ans maintenant il en a 13 et nous avons vécu un enfer pendant au moins 6 mois . Il a été hospitalisé pendant 4 mois et demi avec beaucoup de complications . Il été touché aux reins , au système nerveux avec des convulsions ( arrêt respiratoire et cardiaque ). Il a eu 13 échanges plasmatiques c'était la seule solutions pour ralentir l'inflammation. Les corticoïdes ne faisaient aucun effet et l'endoxan non plus . Nous n'avons pas eu votre chance , notre médecin traitant est passé à côté et il a fallu presque 2 mois avant que mon fils soit pris en charge pour sa maladie. Aujourd'hui il est suivi par un professeur à qui je dois tout . Il a été lgtps sous corticoïdes aujourd'hui il a de l'hydrocortisone (10 mg) /jour et 200mg de plaquenil

il fait une cure de rituximab tous les 6 mois pour éviter les poussées car il a un interféron qui multiplie par 4 ses anticorps cd19.

aujourd'hui, il vit très bien avec cette maladie , il a repris une vie normale après beaucoup de péripéties. Nous avons cru le perdre et je remercie toute l'équipe médicale qui l'ont entouré. 

@Sir 06 

une Question : ta fille prends quel dosage pour l’apranax?

et tu lui donne seulement quand elle a mal aux épaules c bien ça ?

@Sir 06 je lui de l apranax 275mg quand elle a de grosse douleurs au thorax et aux épaules... 

Sa fait 2 matins q elle ce réveille avec des douleurs à l epaule et au thorax mais ce matin elle ma fait un petit 38 de température donc du coup j'ai apler la pédiatre qui ma dit d attendre pour descendre les corticoïdes on devai diminuer  vendredi 😔 elle était bien depuis de 15jours et la les douleurs réapparaissent ( c est vraiment une maladie de m....) 😡

Comment va ta fille ?