Lupus enfants et adolescents

@Sir 06 je sui super contente que son écho coeur va bien 🙏 

En fait ce qui es bizarre c est que les cortico je ne les es pas descendu elle était a 25mg depuis plus de 15 jours et on devai passer à 20mg aujourd'hui ..

ce matin quand elle c est réveiller elle avai mal au thorax et à l epaule( comme d habitude) mais pas au point de pleurer de douleur ) par contre elle avait 39 de fièvre je lui es donner un doliprane le temp de se préparer et de monter  ( j habite à 10mn) arriver  à l hôpital plus de douleurs . 

Le doliprane n agis pas sur la douleurs des poussée ( c est ce que le pédiatre me dit ) donc ce n était pas une poussée ou sa l était vue qu elle avait 39 de température ?? 

Et depuis plus de température mais par contre on es a 30mg de corticoïdes je lui es donner 20 ce matin et 10 ver 14h .. il ce base sur une seule température pour remonter les corticoïdes moi je voulais la laisser a 25mg  attendre 48h et voir si elle me fesai encore de la fievre et dans ce cas augmenter les corticoïdes à 30 mg .. 

Tu en pense quoi tu a plus l habitude que moi ,tout es nouveau c est pas évident tout ça.. 

😘😘

@Onelia2a 

je ferais exactement comme tu l’as dit 

je la laisserai à 25 mg ,48h

si la fièvre persiste, j’augmenterai à 30mg.

normalement , ils ne se base pas seulement sur la température, mais ils doivent faire un bilan pour voir si la Vs et ou la CRP a augmenté par rapport au bilan précédent.

tu sais des fois la température monte juste pour un simple rhume ou une petite infection style angine..

dans ce cas un antibiotique ça suffira 

@Onelia2a 

et là maintenant, comment elle va ?

j’espere toujours pas de température ?

et à l’hôpital ce matin, ils t’onT conseillé d’augmenter sans faire de bilan ou un test de grippe ?

Franchement, la laisser à 30mg ce n’es Pas mal , jusqu’au Rdv à la timone 

au moins ta fille n’aurais ni douleurs ni fièvre et tu verras avec le médecin qui la suit, et pour la baisse des corticoïdes ne soit pas pressée , ça sera fait gentiment . L’essentiel c de soulager ta fille !! C’es Ce qui a de plus important.

on est pas à 5mg près hein...☺️😘

@Sir 06 pour le moment pas de fièvre et pas de douleurs 😊

La pédiatre ma simplement dit de remonter à 30 mg et qu elle sera bilanté à Marseille que ce n étai pas la peine de l embêter avec ça.. 

Il y a 15jours elle a été  bilanté la crp 11,2 ... vs 63 ... 

Oui c vrai on est pas à 5mg prês 😉 

Petite question ta fille la vs et crp elle es à combien ? 

Gros bisous à toute les deux 😘😘

@Onelia2a 

sage décision de la part de ton pédiatre 👍😊

alors pour la Vs et la CRP ,ma fille, au début de la maladie, elle  avait exactement la même chose que la tienne, j’en revient pas , c incroyable et ils l’oNt mis à 50mg pdt 1 bon mois et puis on a baissé progressivement mais entre deux elle a cumulé les rechutes, c’et Un enfer et puis elle a fait une très grosse rechute au mois d’avril à 17,5mg/jour d’ou La décision de la mettre sous methotrexate.

Seulement deux mois de prise de methotrexate,  la Vs :14 et la CRP 4,9 ( inf à 5 dinc c’est négatif) 

le bilan est très bon sauf que le bilan lupique s’améliore tt doucement et les anticorps anti natif restent élevés 

d’où , les douleurs articulaires qui reviennent de temps en temps mais ça reste supportable. Dieu merci ça nécessite plus d’hospitalisation .

avec le temps, les anticorps vont baisser et le bilan lupique sera stabilisé normalement : il faut du temps et surtout beaucoup de patience !!

@Onelia2a 

pour moi , ta fille est encore En plein poussée d’apre La Vs et la CRP.

tt s’explique : température et douleurs thoraciques ( c’est très top de lui baisser les corticoïdes, ton pédiatre a raison)

@Onelia2a‍ 

Cou cou !!

comment va ta fille ??

Coucou 😊

Alor ce matin au réveil elle avait 38.5 je lui es donner un doliprane plus de fièvre de toute la journée c est la première fois qu elle me fait de la température à 30 mg de cortico...

jai remarquer que quand elle me fait de la température c est que le matin 🙄 de la journée plus de température c est bizarre non? Je verrai demain matin si elle m en fait ou pas ... 

Par contre elle a fait des analyses d urine et il y a des traces de protéines a 30 alor qu il faut être inférieur à 15 ...dans les  analyses précédentes elle etait a 10 tu pense que la fievre peu venir de la ??? Et est ce que 30 c est beaucoup jai essayer de joindre la pédiatre mais impossible de l avoir aujourd'hui 😩

Merci beaucoup d être la et de prendre de ses nouvelles 🤗 

Ta fille comment elle va ?? 

@Sir 06 coucou 

Le 8 février elle a fait un bilan La Vs à 100 ... 15 jours plus tard bilan Vs a 63 ..  Je verrai vendredi à combien sera la VS en espérant qu elle ne soi pas remonter à 100 .. 🙏

@Onelia2a 

bonjour !!!

alors , pour la fièvre ce n’est pas du tt bizarre qu’e En a le matin au réveil.

tt simplement, ce sont les corticoïdes qui empêche la fièvre de monter tte la journée et pas le doliprane car elle prend deux prises de corticoïdes : une le matin et l’autre à 14h , donc l’effet de corticoïdes est là pour la journée et aussi tte la nuit et qd l’effet s’arre Le matin, la fièvre remonte