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Patients Sclérose en plaques

SEP et vie affective/sexualité

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Julien

Édité le 02/09/2016 à 18:03

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Julien

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Bonjour à tous,

à la demande de certain(e)s membres, nous avons décidé d'ouvrir un sujet sur la sexualité et la SEP.

Pour rappel, vous pouvez parler de cela par messagerie privée de manière intime. Aussi, sachez que le forum de Carenity n'est pas indexé par les moteurs de recherche. Vous ne retrouverez pas d'extraits de forum en tapant ces mots dans votre moteur de recherche préféré.

A votre dispositon si vous avez des questions.

Antoine

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jmams33160

05/05/2016 à 19:54

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jmams33160

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Bonjour, cela fait 3 ans que ma femme m'a quitté. Au début je ne ressenté pas d'envie particulière. Mais depuis quelques semaines j'ai de nouveau des envies. N'étant pas client de site de rencontre, je me demande comment faire pour assouvir ses envies? En plus, je suis pas mal touché par les symptômes de la sep, je ne sais pas si je suis capable de pratiqué??? Si quelqu'un vie la même période que moi, je veux bien entendre des avis pour pouvoir savoir comment vus vivez ses moments pas très rigolotes. Merci d'avance

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Mr Traoré

SEP et vie affective/sexualité https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-vie-affectivesexualite-20408 2016-05-05 19:54:53

Chris31

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05/05/2016 à 20:39

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Chris31

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@jmams33160 je te conseille lorsque tu te rends en consultation chez ton neuro d'aborder cette question , et il te dirigera sans doute vers la personne compétente pour discuter de la sexualité et la SEP ! apprivoiser une nouvelle sexualité en couple lorsque la maladie est là , ou te conseiller pour une sexualité en solitaire pour ce qui est des rencontres il n'y a pas que sur les sites spécialisés et bien heureusement que tu trouveras une compagne et partenaire mais en t'ouvrant à tout plein d'activités en extérieur , clubs de cartes jeux divers , théatre , chant , peinture , associations etc .... comme tu le fais avec le foot et qui te donneront des opportunités

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

SEP et vie affective/sexualité https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-vie-affectivesexualite-20408 2016-05-05 20:39:04

jmams33160

05/05/2016 à 23:14

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jmams33160

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Merci pour les conseilles chris31. J'ai deja essayé de participé a des concours de belote, mais la moyen d'age été un peu élevé. Et j'en ai marre de la sexualité en solitaire, j'ai l'impression d’être un ados, j'ai plus l'age pour tous cela. Et je ne suis pas sure de pouvoir supporté la présence d'une femme. Depuis ma séparation, j'ai perdu confiance aux femmes. C'est assez complexe a géré.

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Mr Traoré

SEP et vie affective/sexualité https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-vie-affectivesexualite-20408 2016-05-05 23:14:51

Chris31

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05/05/2016 à 23:36

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Chris31

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Ben justement il faut avant tout te libérer psychologiquement, de ce qui peut te bloquer, pour accepter une (pls) rencontre(s) et apprendre à connaître celle en qui tu accorderas à nouveau ta confiance ! Ce sera long car la confiance est un sentiment qui se gagne et se mérite réciproquement ! Bon courage et crois y ça vaut le coup

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

SEP et vie affective/sexualité https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-vie-affectivesexualite-20408 2016-05-05 23:36:35

jmams33160

07/05/2016 à 07:45

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jmams33160

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Merci, mais crois tu qu'une femme pourra accepté de se mettre avec un malade comme moi. Je suis limite grabataire, je donne pas envie, malgré que je suis un beau gosse. LOL. A vrai dire j'aurai besoin d'une infirmière. Se serai l'idéale mais faut pas rêvé. Mais on ne sais jamais. A bientot

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Mr Traoré

SEP et vie affective/sexualité https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-vie-affectivesexualite-20408 2016-05-07 07:45:08

Chris31

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07/05/2016 à 09:53

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Chris31

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Rhoooooooo faut t'aimer un peu BG lol pour te faire aimer ! Vois tout ce qui est beau et entretiens le, sois intéressant, cultivé ( lectures diverses.....) amusant gentil souriant ... tous les malades ressentent cette perte de confiance en eux ....normal tellement de choses ont changé. ...mais regarde "Intouchables" avec François Cluzets et Omar Sy hi hi hi

C'est une histoire vraie il est "milliardaire" (ça aide lol) mais tétraplégique, et pourtant remarié et "heureux"

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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jmams33160

08/05/2016 à 10:35

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J'aimerai que tu est raison, mais le peu de femmes que j'ai approché, on toutes fuis. Ca ne me mets pas en confiance maintenant pour faire le 1er pas. Mais merci pour tes remarques. A bientôt.

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Mr Traoré

SEP et vie affective/sexualité https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-vie-affectivesexualite-20408 2016-05-08 10:35:25

Chris31

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08/05/2016 à 11:19

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Bonjour @jmams33160 le peu de femmes que tu as approché à fui ? Mais devant quoi ? As tu cherché à savoir où c'est toi qui en a tiré cette conclusion ?

Ensuite comment ( d'où en est la provenance ) as tu connu ce lot de "peu de femmes " ? Il faut te donner toutes les chances....

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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jmams33160

08/05/2016 à 15:46

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jmams33160

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C'est une conclusion que j'ai fais. Il n'y a pas de doute sur cette avis. Je pense que ma condition de vie fais peur. Comment je vais finir? elles ne prennent pas le risque de finir avec un légume, ce qu'il risque de m'arrivé si ça continu comme ça!!! Mais merci de t'inquiété pour moi. A bientôt.

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Mr Traoré

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Chris31

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08/05/2016 à 19:11

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Chris31

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Voilà et je m'en doutais figure toi @jmams33160 , que c'est toi seul qui tirais cette conclusion ! Alors oui , ta "condition de vie" peut faire peur effectivement , mais c'est toi qui va faire en sorte qu'elle ne soit pas l'élément prépondérant lors d'une rencontre future! Ton image ne se limitera pas et bien heureusement à ce fauteuil !

Comme je te l'ai déjà dit c'est un travail sur soi et ça n'est pas du tout cuit , mais tu y arriveras , regarde tu as bien pris l'initiative de t'inscrire dans un club de foot non ? alors les termes négatifs de légume et autres noms d'oiseaux lol écarte les ... prends soin de toi , à tous les niveaux (santé mais pas que ...) et sois positif ! ouvre toi aux autres et apprends la dérision sans être lourd ... souris et vis

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

SEP et vie affective/sexualité https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-vie-affectivesexualite-20408 2016-05-08 19:11:14

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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