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Patients Sclérose en plaques
SEP et vie affective/sexualité
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Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
Moi fus aussi paralysé du coté droit avec cécité et grosse difficulté a parler,
ce qui me valus les urgences ,
depuis la vue est revenue, la parole plus ou moins avec un bégaiement par contre,
de cette paralysie ne garde plus qu'une insensibilité totale de la peau et ce,
englobe aussi la verge,
je puis tout a fait être éveillé et ce des heures même car,
ne ressent plus rien c'est juste le visuel qui déclenche ce après,
plaisir n'est plus durant l'acte car ne ressent plus rien y compris le bouquet final donc,
je la regarde prendre du plaisir car aime en donner mais Moi,
contraint a une sexualité par procuration et,
à la simulation et au mensonge sur ce qu'ai ressentis durant l'acte...
Utilisateur désinscrit
Du coup tu as un plaisir plus "cérébral" est que tu trouves ton compte au moins ?
Je fais le nécessaire pour qu'il ne sente pas trop frustré mais qq fois j'avoue que je n'ai pas la force de faire cet effort !
Utilisateur désinscrit
Bonsoir,
Oui puis le trouver mais,
cela puis poser probleme car n'en ayant plus,
le prend dans le regard de l'autre..
Toujour cette quète d'intensité et de recherche du toujour plus car,
de son plaisir tire le miens mais,
Je dois avouer quand meme que,
souvent reste sur ma faim....
J'ai cette "frustration" qui ne fais que grandire en Moi et,
ce n'est pas ma quète d'intensitée qui l'anihilera car c'est un vide que rien ne pourra combler...
Lorsque qu'ai le malheur de penser à ce que fus là,
c'est la catastrophe car le mental s'éfondre sous le souvenir de ce que ne serais plus: "Normal"...
Moi fais l'effort de simuler pour honorer ma Compagne mais,
souvent apres l'acte lorsqu'Elle s'endors comblée,
la regarde avec tristesse..
Utilisateur désinscrit
je me doute que cela n'est pas facile à vivre, même si tu prend plaisir à lui donner du plaisir ce n'est pas la mm chose... même si tu n'as plus l'intensité du plaisir, peut-être pouvez vous trouver d'autres jeux qui pourra vous apporter autant à toi qu'à ta compagne du plaisir sensoriel autre par les caresses ou d'autres découvertes, car heureusement il n'y a pas que le sexe ...
Utilisateur désinscrit
la sep peut faire peur !! pourtant un équilibre affectif est important . après un divorce au bout de 23 ans !!!la maladie d'un seul coup au bout de 10 ans la maladie lui a fait "peur " j’aurai pu le comprendre mais au bout de dix ans !!! de plus physiquement comme disent certains cela ne ce vois pas !! une épaule une écoute !!!c très important
mais la vie a repris le dessus !!! difficilement mais a nouveau je connais l'amour et l'espoir !!! a 50 ans rien n'es perdu !!!
wait78
Bon conseiller
wait78
Dernière activité le 19/11/2024 à 13:00
Inscrit en 2013
54 commentaires postés | 20 dans le forum Sclérose en plaques
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Ami
depuis quelques années je souffre de sécheresse vaginale qui occasionnent des douleurs à la pénétration et un absence de désir sexuel; Est ce un effet indésirable du traitement à l'Avonex?
laruns
Bon conseiller
laruns
Dernière activité le 21/08/2024 à 21:03
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391 commentaires postés | 291 dans le forum Sclérose en plaques
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Ami
bonsoir à tous
je suis contente que se forum excite plus facile de parlé de nos angoisse et surtout ne pas être jugé
je suis en monde descendante pas brillant le moral mes je sais que je vais remonté la pente
excuse de se nuage noir que je vient d'écrire
laruns
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laruns
pierre75
pierre75
Dernière activité le 28/03/2023 à 12:48
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16 commentaires postés | 7 dans le forum Sclérose en plaques
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Ami
Bonjour, j'ai une SEP particulière, progressive et très tardive, diagnostiquée à l âge de 59 ans. J'ai dû arrêter mon travail de médecin à 60 ans. Mes érections sont agréables et mes éjaculations sont moins plaisantes. Il n'y a pas vraiment de traitement pour ça, hormis peut être les fruits de mer qui semblent aphrodisiaques. Je trouve aussi i, grand plaisir dans des massages sensuels et réciproques, physique et aussi cérébral quand je fais jouir avec mes mains
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Pierre75
Utilisateur désinscrit
Bonjour je me presente je m appelle virginie j ai 32 ans je suis atteinte de la sclerose en plaques depuis l age de 11 ans .j ai était marié 1 premiere fois et eu 2 enfants .ensuite j ai rencontre un homme et eu 1 enfant nous avons vevu 10 ans ensemble mais depuis un peu plus d un an la maladie c est à graver et la mon mari me reprocher beaucoup de choses .pourtant j ai toujour fait mon possible depassant meme mais limites aujourd hui je me retrouve seule , c est tres Dificile psycologiquement
Siltra
Bon conseiller
Siltra
Dernière activité le 19/09/2023 à 15:10
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57 commentaires postés | 31 dans le forum Sclérose en plaques
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Bon courage nini59!
J'ai quand même du mal à comprendre... C'est si dur que ça d'accepter la maladie de son conjoint ?!
Dans tous vos commentaires, je lis des couples qui se brisent suite au diagnostic de la maladie ou à l'aggravation celle-ci... Serieux, c'est quoi ce délire? Cette maladie ne nous fait pas muter en monstres a ce que je sache...
Etant dans un couple depuis 6 ans et marié avec une jeune femme geniale apres le diagnostic de ma SEP, il y a un peu moins d'un an, je suis un peu sur le cul...
En plus, c'est souvent des couples qui durent deja depuis pas mal d'années dans vos témoignages en général!
A croire que ce sont les mecs (car la plupart des commentaires ici en dehors de "j'arrive plus a bander", viennent de vous medames / mesdemoiselles) qui sont incapables de gérer les imprévus et rester avec leurs chéries pour autre chose que baiser ou autre...
En tant que mâle, j'ai un peu de mal à imaginer et du coup, je suis désolé que les autres de mon genre soient aussi décérébrés! J'espere pour vous toutes que vous trouverez la personne qui vous aidera à traverser cette vie, déjà tres compliquée pour nous tous!
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Sil'
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Julien
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Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
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à la demande de certain(e)s membres, nous avons décidé d'ouvrir un sujet sur la sexualité et la SEP.
Pour rappel, vous pouvez parler de cela par messagerie privée de manière intime. Aussi, sachez que le forum de Carenity n'est pas indexé par les moteurs de recherche. Vous ne retrouverez pas d'extraits de forum en tapant ces mots dans votre moteur de recherche préféré.
A votre dispositon si vous avez des questions.
Antoine