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Patients Sclérose en plaques

sclerose et douleur

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patcollomb

Édité le 30/01/2015 à 12:41

patcollomb

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Bonjour, j’ai sclérose depuis environs 8 ans mais découverte il y a 2ans. Les médecins ne comprenaient pas mon problème de marche. J’ai fait des tas d’examens (IRM, radio, doppler, scintigraphies …). En juillet 2012 j’ai fait une semaine d’hôpital pour rien, j’ai eu une IRM c’est tout. Quand je suis sortie j’avais toujours du mal à marcher et le neuro me fait une ordonnance pour aller chez le kiné apprendre à marcher. Juillet 2013 je suis encore hospitalisé mais dans un autre hôpital à Lyon et plus à Villefranche. En deux jours il me découvre une sclérose en plaque. Il me met sous fampyra en septembre 2013. Il n’y a pratiquement aucune amélioration. Je demande à mon neuro s’il y a autre chose il me répond que c’est le mieux. A ce jour j’ai une douleur pratiquement insupportable depuis 6 jours. J’ai tout le bras qui me lance la douleur va de l’omoplate à l’avant-bras. Je suis sous traitement avec 3 lyrica, 3 tramadol, et 20 gouttes de laroxyl. La douleur de cesse pas. J’ai même eu de la morphine m’est en vain. Je ne sais plus se qu’il faut faire …

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Utilisateur désinscrit

07/07/2014 à 17:48

Bonjour,

J'ai la SEP depuis 1982 j'avais 26 ans je travaillais à la BNP PARIBAS comme chef de section et brutalement suite à une poussée en 1997 j'ai arrêté mon travail. J'étais sur ordinateur, je ne voyais pas le curseur, je ne supportais pas le bruit. Donc je me suis retrouvée en Invalidité 2ème catégorie. Aujourd'hui je perçois une pension d'invalidité depuis 1985 (date prise en compte par la CRAMIF).

sclerose et douleur https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sclerose-et-douleur-31885 2014-07-07 17:48:49

rakoto33

07/07/2014 à 18:23

rakoto33

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SEP progressive depuis 2005

Pour les les douleurs je vais voir un kiné qui travaille avec la méthode SURRENDER pour travailler au niveau des flux d'énergie, regarde sur le net.

A+

Michel

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Michel

sclerose et douleur https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sclerose-et-douleur-31885 2014-07-07 18:23:42

patcollomb

03/11/2014 à 17:51

patcollomb

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Bonjour, je viens de voirs sur internet que la maladie de lyme peut donner des symptome de sclerose. Mais il ne faut surtout pas en parler les medecins on des problemes s'il se penche tropsur cette maladie .

http://francelyme.fr/lyme-lepidemie-invisible-magazine-special-investigation-canal-27-octobre-2014/

Ditent ce que vous en pensez .

Patrick

sclerose et douleur https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sclerose-et-douleur-31885 2014-11-03 17:51:02

Chris31

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03/11/2014 à 19:15

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Chris31

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Bonsoir Patrick

Ton post m'interpelle car en 2010 j'ai eu durant la nuit (très active la journée , physiquement, à ce moment là) une violente douleur dans le bras droit : cette douleur partait du deltoide ou trapeze pour irradier dans le bras jusqu'à la main , en fait j'avais la sensation qu'il était en feu , et me le représentais comme une torche qui brûlait ! C'était insupportable ! Dès le lendemain je suis allée chez le toubib (au lever la douleur était bien moins forte) qui m'a donné simplement du Bi-prophénid pour me soulager ! En fait il s'agissait d'une poussée de ma SEP qui aurait du être "éteinte" avec un bolus de médrol (cortisone) , je n'étais pas sous traitement de fond , et aujourd'hui n'avoir rien fait à ce moment là se solde par une inflammation du nerf cubital à répétitions et une atteinte des trois derniers doigts de ma main droite qui sont un peu engourdis (gêne à l'écriture quand fatiguée)

Si je peux te donner un conseil , va voir un autre neuro parce qu'apparemment le tien est un gros nul , et passe des examens pour voir où tu en es type IRM ,sanguins... Ta douleur va cesser avec une corticothérapie par bolus sur 3 jours ,ensuite un traitement de fond te protègera. Le fampyra ne pourra te faire du bien niveau marche que si tu fais partie des 10 % , tu le re-essaieras plus tard ....

Courage, mais surtout cherche un new neuro !

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

sclerose et douleur https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sclerose-et-douleur-31885 2014-11-03 19:15:23

Chris31

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03/11/2014 à 19:22

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Chris31

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Et concernant la maladie de lyme , provoquée par une piqûre de tique , c'est comme pour le virus d'Epstein bar (mononucléose infectieuse) , un groupe de virus est ainsi suivi mais on "tatone" , et les questions demeurent (virus de la rougeole , vaccins anti-HEPB ....) ! Je ne peux que te redire d'aller voir un nouveau neuro...

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

sclerose et douleur https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sclerose-et-douleur-31885 2014-11-03 19:22:28

veronique53

03/11/2014 à 19:44

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Bonsoir Patrick, après un IRM et la ponction lombaire j'ai été hospitalisée, j'ai eu plusieurs prise de sang pour contrôler, lyme, herpès, VZV nétatif pour confirmer que s'étais bien une Sclérose en plaques la feuille des résultats m'a été remise a la sortie de l'hôpital, je conseille d'insister auprès des médecins pour contrôler ces virus nous ne somme pas a l'abris de plusieurs maladies pour moi il a fallu que j'insiste, car ils croyais tous que je n'avais qu'une fibromyalgie. J'espère que mon témoignage peut t'aider.

Bonne soirée.

sclerose et douleur https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sclerose-et-douleur-31885 2014-11-03 19:44:22

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04/11/2014 à 03:19

Bonsoir Patrick , je suis dans le même cas que toi , mais sauf que moi j'ai déjà eu deux différente chimio ( Endoxan et Tisabry) et je fais en moyenne 1 poussée par mois . Je souffre le martyre , et rien ne me soulage , j ai eu frampyra, rivotryl, Morphine et j'en passe . La si les tests sont bo je vais passée sous gylenia .mais bon je n'ai plus bcp d'espoir , je marche avec une canne . Et pour finir avec Tisabry j'ai déclenché le virus JC qui donne la maladie de LEMP si le traitement n'est pas stopper au plus vite .

'Bon courage a toi et sache que nous sommes là pour discuter quand tu en a besoin

sclerose et douleur https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sclerose-et-douleur-31885 2014-11-04 03:19:26

patcollomb

04/11/2014 à 07:56

patcollomb

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Bonjour, j'ai un des meilleur neuro de lyon.je parle de la maladie de lyme car j'ai été infecté. Ils ne font pas les exameins qu'il faud ,car le coût pour soigner la maladie est excessivement chère. Un labo faisait la recherche il a été contrain de fermé. visionner la vidéo. Bonne journée

sclerose et douleur https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sclerose-et-douleur-31885 2014-11-04 07:56:24

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04/11/2014 à 08:58

Au sujet de la maladie de Lyme je crois savoir que le test de dépistage utilisé en France n'est pas des plus fiables. En Allemagne et dans d'autres pays voisins on utilise un autre test de dépistage et on découvre beaucoup plus de cas. En France la discussion sur ce sujet fait polémique. Doit y avoir un lobby puissant autour du test utilisé chez nous...
De quelle vidéo parles-tu patcollomb ?

sclerose et douleur https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sclerose-et-douleur-31885 2014-11-04 08:58:09

Chris31

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04/11/2014 à 10:53

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Chris31

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hello

celle ci damedepic http://francelyme.fr/lyme-lepidemie-invisible-magazine-special-investigation-canal-27-octobre-2014/

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

sclerose et douleur https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sclerose-et-douleur-31885 2014-11-04 10:53:26

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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